Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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VI CARRERA SOLIDARIA UN NUEVO IMPULSO APOYA A LAS PERSONAS CON SÍNDROME X FRÁGIL

La VI Carrera Solidaria Nuevo Impulso pretende dar a conocer a la sociedad el Síndrome X Frágil

La Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso nace como una demostración de esfuerzo y solidaridad a través del deporte. En su 6º edición, organizada por el Club Cokalba Running, quiere contribuir a la visibilización del Síndrome X Frágil, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down.

El síndrome X Frágil es considerada una enfermedad rara debido a su escasa ratio de diagnóstico; sin embargo, se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar, puesto que no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre el colectivo de profesionales de la salud.

Para lograr un mayor impacto y poder aumentar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil es muy importante empezar a intervenir cuanto antes. Así, la detección precoz y diagnóstico temprano juegan un papel fundamental. La Asociación síndrome X Frágil de Madrid trabaja para la visiblización y sensibilización sobre el Síndrome con el objetivo de aumentar el diagnóstico tanto de las personas portadoras como afectadas y dejar de ser considerada como una enfermedad poco frecuente.

¿Qué puedes hacer individualmente para apoyar la causa?
  • Inscribirte en la IV Carrera Solidaria Nuevo Impulso que tendrá lugar el 2 de julio e invitar a tus amistades. Inscripciones
  • Difundir nuestro reto con todos/as tus conocidos/as
  • Donación abierta a través del “Dorsal 0”, perfecto para quienes que no pueden correr, pero quieren apoyar esta noble causa. Dorsal 0
  • Contribuir a través de migranodearena
¿Qué puedes hacer como organización?
  • Ser patrocinador de nuestra carrera y aportar tu granito de arena. Patrocinio
  • Donar un número de dorsales para las personas de tu organización.
  • Contribuir a través de migranodearena

Además, conseguirás muchos impactos fruto de la difusión que haremos desde nuestras redes sociales.

Y por si todo esto pudiera pareceros poco, contribuiréis a dar alas a las personas con Síndrome X Frágil Es hora de pasar a la acción. Comparte y colabora.

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El Síndrome X Frágil incluido como patología que permite la reducción de la jubilación anticipada por discapacidad.

Este martes el Consejo de Ministros aprobó una flexibilización de las condiciones por las que las personas con discapacidad pueden acceder a la jubilación anticipada.

El pasado martes 16 de mayo el Consejo de Ministros aprobó la nueva reforma de la nueva jubilación anticipada de las personas con discapacidad, en la cual se incluye el Síndrome X Frágil como patología que determina la reducción de la edad de jubilación por discapacidad.

El principal cambio se centra en que pasa de 15 a 5 los años de cotización necesarios para que las personas con al menos un 45%.

El decreto aprobado también plantea algunas novedades para facilitar la acreditación como la actualización de la enfermedad ya que podrán reconocerse a partir de un informe médico en el que aparezca la fecha en la que se diagnosticó la patología por lo que ya no será necesario el informe del Imserso.

Como especifica el BOE, la norma entrará en vigor el 1 de junio. Con la norma se pretende compensar, por ejemplo, la pérdida de calidad de vida o efectos de envejecimiento causados por las enfermedades.

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Asistimos al estreno del Documental «Cuando ya no estés»

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid asiste al estreno del documental "Cuando ya no esté" de Francisco Gilbert

El pasado día 17 de mayo tuvo lugar el estreno del documental «Cuanto ya no esté», proyección organizada por Plena Inclusión Madrid en colaboración con la Delegación para Diversidad e Inclusión de la Universidad Complutense de Madrid

En el documental Francisco Gilbert aborda cómo normalizar el momento de la muerte entre las familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, con el propósito de normalizar el hecho natural de la muerte de las personas; facilitando recursos y estrategias que permitan afrontar esos delicados momentos al colectivo de personas con discapacidad intelectual.

Se ha realizado a través de entrevistas y testimonios de personas y profesionales dedicados a la atención y cuidado de personas con discapacidad intelectual, y a través de sus propuestas, comentarios y consejos se aborda el delicado tema del duelo en personas con discapacidad.

Miembros de Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, acudieron al estreno y han valorado el documental muy positivamente y recomiendan su visualización.

"Maravilloso, emotivo, trata el tema con naturalidad y da muchas pautas para las familias"
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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebró por primera vez en su historia su Asamblea General de manera híbrida presencial y online

La Asamblea General de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid aprueba la gestión de 2022

Por primera vez, las familias socias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid pudieron participar en la asamblea general de la asociación de manera presencial u online, con el objetivo de facilitar la participación de la base social.

En la asamblea, Natividad García Padilla presidenta de la Asociación explicó la gestión realizada, así como la ejecución del presupuesto durante el año 2022, las cuales fueron ratificadas por unanimidad.

Así mismo, se ratificó la composición de miembros de la Junta Directiva, a la cual se incorporan como vocales Rosario Valbuena y Elena Illera. Desde aquí queremos dar la bienvenida a las dos y agradecer su compromiso con la asociación.

Conoce la composición de la junta directiva