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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Conocer el Síndrome X Frágil también es escuchar a quienes lo viven: formando a las futuras personas profesionales

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid acerca el SXF al alumnado del IES Jimena Menéndez Pidal de Fuenlabrada a través de dos sesiones formativas en las que David Ayuso, participante de XFIT, participó activamente compartiendo esta realidad en primera persona.

Hemos estado en el IES Jimena Menéndez Pidal de Fuenlabrada, donde hemos compartido dos sesiones formativas con el alumnado de los ciclos de Técnico Superior en Integración Social y Técnico en Atención a Personas en Situación de Dependencia (TAPSD).

Junto a David Ayuso, socio y participantes de nuestro programa XFIT Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización de ASXFM, acercaron al alumnado el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil, compartiendo tanto aspectos relacionados con sus características como metodologías profesionales para favorecer la autonomía, la participación y el bienestar de las personas.

La aportación de David permitió incorporar a la formación una perspectiva imprescindible: la de quien vive el Síndrome X Frágil en primera persona. Porque las personas con Síndrome X Frágil tienen mucho que compartir, enseñar y aportar, también a quienes se están preparando para acompañarlas profesionalmente.

Quienes hoy se forman en estos ciclos serán parte de los equipos profesionales del mañana. Por eso, creemos que es fundamental acercarles el conocimiento sobre el síndrome y promover una manera de acompañar que ponga en el centro a cada persona, sus decisiones y su proyecto de vida.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos creando espacios de sensibilización y formación en los que el conocimiento profesional y la experiencia de las propias personas con Síndrome X Frágil se encuentran y enriquecen mutuamente.

Gracias al IES Jimena Menéndez Pidal por acogernos y al alumnado por su interés y participación.

🦋 La inclusión también se construye cuando las personas con Síndrome X Frágil tienen voz, comparten su experiencia y participan activamente en la sociedad.

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Ocupar espacios, compartir y transformar miradas: ASXFM en el Encuentro de Masculinidades Igualitarias

Celia Álvarez y Bernal Núñez participan en una jornada de Plena Inclusión Madrid impartiendo un taller sobre prevención de la LGTBIfobia. Una experiencia que pone en valor la participación y el protagonismo de las personas con síndrome X Frágil.

El pasado mes de octubre, Celia Álvarez, facilitadora y Coordinadora de Sensibilización de Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, y Bernal Núñez participaron en el Encuentro de Masculinidades Igualitarias, organizado por Plena Inclusión Madrid, una jornada que reunió a más de 90 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y profesionales de apoyo de distintas entidades de la Comunidad de Madrid.

Junto a una persona con discapacidad intelectual y una profesional de Fundación AMÁS, Celia y Bernal compartieron un taller sobre prevención de conductas LGTBIfóbicas, en el que se abordaron situaciones cotidianas, el respeto a la diversidad afectivo-sexual y la importancia de construir relaciones basadas en la igualdad y el buen trato.

Esta participación tiene un significado especial para nuestra asociación. Que una persona con Síndrome X Frágil ocupe estos espacios, comparta conocimientos y contribuya a sensibilizar a otras personas es también una forma de empoderamiento. Es reconocer su capacidad para aportar, tomar la palabra y participar activamente en la construcción de una sociedad más respetuosa e inclusiva.

Desde Asociación Síndrome X Frágil de Madrid creemos en una inclusión que va más allá de estar presentes: queremos que las personas con Síndrome X Frágil tengan oportunidades reales de participar, decidir y ser protagonistas en todos los ámbitos de la sociedad.

Experiencias como esta, fruto también de la colaboración con Fundación AMÁS, nos recuerdan que cuando compartimos espacios, conocimientos y experiencias, todas las personas tenemos algo que aportar y mucho que aprender.

Seguimos trabajando para que las personas con Síndrome X Frágil ocupen el lugar que les corresponde: participando, aportando y transformando miradas.

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Conocer cambia la mirada: así hemos vivido el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos celebrado el 10 de octubre poniendo el foco en el conocimiento, la inclusión y el valor de nuestra comunidad, con una campaña de sensibilización y un manifiesto para dar voz a nuestras reivindicaciones.

El 10 de octubre se conmemora el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una fecha para dar visibilidad a esta condición genética, acercar su realidad a la sociedad y recordar que conocerla mejor es un paso importante para avanzar hacia una inclusión real.

Este año, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, hemos elegido un mensaje que resume lo que queremos transmitir: «Conocer cambia la mirada». Porque detrás de un diagnóstico hay personas con sus propias capacidades, intereses, deseos y proyectos de vida. Y porque una sociedad que comprende mejor también puede ofrecer mejores apoyos y más oportunidades para participar en igualdad de condiciones.

Una campaña para cambiar la mirada

A través de nuestras publicaciones en redes sociales y de los contenidos divulgativos, hemos querido acercar el Síndrome X Frágil a más personas, contribuir a desmontar ideas preconcebidas y recordar que la información es fundamental para comprender y respetar la diversidad.

Hablar de Síndrome X Frágil también significa reconocer que cada persona es diferente, que sus necesidades pueden cambiar a lo largo de la vida y que contar con los apoyos adecuados puede marcar una gran diferencia en su autonomía, bienestar y participación en la comunidad.

Con esta campaña hemos querido ir más allá de dar a conocer el síndrome: queremos que ese conocimiento se traduzca en una forma diferente de mirar, comprender y relacionarnos.

Un manifiesto para visibilizar y reivindicar

Una de las piezas centrales de la campaña ha sido nuestro Manifiesto 2026 por el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, titulado «Síndrome X Frágil: conocer cambia la mirada».

Con él hemos querido dar un paso más allá de la sensibilización y poner sobre la mesa algunas de las cuestiones que siguen siendo fundamentales para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias: la importancia de conocer mejor el síndrome, favorecer el diagnóstico temprano, impulsar la investigación y garantizar apoyos adecuados a lo largo de las distintas etapas de la vida.

También hemos reivindicado oportunidades reales para aprender, participar, trabajar y formar parte de la comunidad, así como la importancia de escuchar la voz y respetar sus propias decisiones.

Porque conocer el Síndrome X Frágil no consiste únicamente en saber en qué consiste. Significa comprender que cada persona es diferente, reconocer sus derechos y entender que, con los apoyos adecuados, puede desarrollar sus capacidades y participar en la sociedad.

El conocimiento debe convertirse en comprensión, la comprensión en oportunidades y las oportunidades en una participación real. Ese es el cambio de mirada que queremos impulsar.

Seguimos dando alas a nuestra comunidad

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid somos una asociación de familias. Compartimos experiencias, aprendemos unas de otras y construimos juntas una comunidad en la que también hay espacio para el encuentro, el apoyo mutuo y el disfrute.

Por eso, sensibilizar sobre el Síndrome X Frágil, defender los derechos y las oportunidades de las personas con Síndrome X Frágil y cuidar los vínculos entre las familias forman parte de un mismo camino.

Seguimos reivindicando una sociedad que conozca mejor el síndrome, que escuche a las personas con SXF, que reconozca sus derechos y que garantice los apoyos necesarios para que cada una pueda desarrollar su proyecto de vida.

Gracias a todas las personas y familias que habéis formado parte de esta campaña y de nuestro encuentro.

Conocer cambia la mirada. Dale Alas. 🦋

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Síndrome X Frágil: conocer cambia la mirada

Cada 10 de octubre, el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil nos recuerda la importancia de seguir dando a conocer una condición genética que todavía es desconocida para gran parte de la sociedad.

El Síndrome X Frágil es una condición genética y hereditaria relacionada con una alteración en el gen FMR1. Es una de las principales causas hereditarias de discapacidad intelectual y puede influir de diferentes maneras en el desarrollo, el aprendizaje, la comunicación y las relaciones sociales.

Pero conocer el X Frágil también significa entender que cada persona es diferente. Que un diagnóstico no determina los intereses, las capacidades, las decisiones ni el proyecto de vida de una persona.

Y ahí es donde creemos que todavía queda mucho por hacer.

Conocer es el primer paso. Pero necesitamos avanzar.

El desconocimiento sobre el Síndrome X Frágil sigue generando barreras en diferentes ámbitos de la vida. Barreras que pueden dificultar el acceso a la educación, el empleo, el ocio, la participación social, la comunicación o la vida independiente.

Por eso, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos aprovechar este día no solo para hablar del Síndrome X Frágil, sino también para recordar algunas de las cuestiones que consideramos necesarias:

  • Más conocimiento y sensibilización, para que el Síndrome X Frágil deje de ser una realidad desconocida y las personas puedan desenvolverse en entornos que comprendan y respeten sus necesidades.
  • Acceso a un diagnóstico adecuado y lo más temprano posible, que permita a las familias contar con información y apoyos desde el inicio.
  • Más investigación, para seguir avanzando en el conocimiento del síndrome y en el desarrollo de tratamientos y apoyos.
  • Apoyos educativos, sociales y laborales adecuados, que permitan a cada persona desarrollar sus capacidades, tomar decisiones y participar en su entorno.
  • Más oportunidades para participar, porque la inclusión no consiste únicamente en estar, sino también en poder decidir, relacionarse, disfrutar y formar parte de la comunidad.

Y, sobre todo, que se escuche a las propias personas con Síndrome X Frágil y se tenga en cuenta su voz en las decisiones que afectan a sus vidas.

Este 10 de octubre, queremos seguir dando alas

Visibilizar el Síndrome X Frágil no es solo conseguir que más personas conozcan su nombre.

Es conseguir que ese conocimiento se traduzca en comprensión, oportunidades, apoyos y participación.

Desde Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos trabajando junto a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias para avanzar en esa dirección.

Porque todavía hay muchas cosas que cambiar.

Y para cambiar algo, primero hay que conocerlo.

CONOCER CAMBIA LA MIRADA. 🦋

Dale Alas.

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