Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Mariposas, comunidad e inclusión en los IV Juegos por la Diversidad de Parla

Participamos en una jornada en la que compartimos creatividad, visibilidad y muchas ganas de seguir construyendo una sociedad donde todas las personas tengan su lugar

El pasado 30 de mayo formamos parte de los IV Juegos por la Diversidad de Parla, una iniciativa organizada por la Unión de Ampas de Parla que volvió a reunir a cientos de personas en torno a la inclusión, la participación y la convivencia.

 

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos sumamos a esta jornada con un taller de mariposas 🦋 que llenó de color uno de los espacios del evento. A través de una actividad sencilla y creativa, compartimos una mañana de encuentros, conversaciones y participación con familias, peques, jóvenes y vecindario de Parla.

 

 

Este taller fue posible gracias a la implicación de nuestra familia socia Matey Gómez y de las personas voluntarias de la Asociación que dedicaron su tiempo y su energía para que pudiéramos estar presentes en esta cita. Su participación refleja algo que forma parte de nuestra manera de entender la Asociación: somos una red de familias que, cuando sumamos esfuerzos, hacemos posible que el Síndrome X Frágil esté presente en más espacios y llegue a más personas.

A lo largo de la jornada tuvimos la oportunidad de encontrarnos con muchas personas que se acercaron a conocer nuestro trabajo, participar en la actividad o simplemente compartir un rato agradable. Son encuentros que ayudan a construir una comunidad más cercana, donde la diversidad se vive con naturalidad y donde todas las personas pueden participar y aportar.

Para nuestra Asociación, estar presentes en iniciativas como los Juegos por la Diversidad de Parla significa seguir ocupando espacios comunitarios, colaborar con otras entidades y formar parte de movimientos que apuestan por una sociedad más inclusiva. También supone una oportunidad para seguir dando visibilidad al Síndrome X Frágil desde la convivencia, el conocimiento mutuo y la participación activa.

Queremos agradecer a la organización de los IV Juegos por la Diversidad de Parla por contar con nosotras y a todas las personas que se acercaron a nuestro taller de mariposas. Cada conversación, cada mariposa creada y cada momento compartido nos recuerda la importancia de seguir construyendo comunidad.

Porque la inclusión también se teje así: encontrándonos, participando y haciendo visible la riqueza que aporta cada persona.

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Abril 2026

Nuestra actividad

 
 

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Formación sobre síndrome X Frágil y apoyo en el ciclo vital en Fundación A LA PAR

Impulsamos buenas prácticas profesionales y fortalecemos la red de apoyo para personas con discapacidad intelectual

Esta semana hemos impartido una formación especializada sobre Síndrome X Frágil en la Fundación A LA PAR, centrada en las buenas prácticas de intervención y el acompañamiento a lo largo del ciclo vital de las personas con Síndrome X Frágil.

Esta acción se enmarca dentro del compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la transferencia de conocimiento y la mejora continua de los apoyos profesionales, una línea estratégica integrada en nuestras líneas de actuación

El síndrome X Frágil es la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual y presenta un perfil neuropsicológico específico que requiere intervenciones ajustadas, estructuradas y centradas en la persona.

Formar a equipos profesionales en:

  • Características cognitivas, conductuales y emocionales del síndrome X Frágil

  • Estrategias de apoyo en contextos educativos y sociales

  • Adaptación de entornos para favorecer la autonomía

  • Acompañamiento en las diferentes etapas del desarrollo

permite mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil y fortalecer la red de apoyos que les acompaña.

Desde nuestro Proyecto EmpoderX, desarrollamos un modelo de intervención que abarca infancia, adolescencia y vida adulta, promoviendo:

  • Autonomía y autodeterminación

  • Bienestar emocional

  • Inclusión social

  • Desarrollo de habilidades personales y sociales

La formación impartida en Fundación A LA PAR no es una acción aislada, sino parte de nuestra apuesta por construir una red de profesionales formados en buenas prácticas en discapacidad intelectual y en el abordaje específico del síndrome X Frágil.

Compartir conocimiento es también una forma de intervención.

Tejiendo red entre entidades sociales

La colaboración entre entidades del tercer sector es clave para garantizar apoyos coherentes y coordinados. Espacios como esta jornada formativa permiten intercambiar experiencias, revisar enfoques y reforzar el trabajo en red.

Agradecemos a Fundación A LA PAR la acogida y la implicación de su equipo profesional.

Seguimos avanzando para que cada persona con síndrome X Frágil pueda desarrollar su máximo potencial en cada etapa de su vida.


¿Quieres saber más sobre EmpoderX o sobre nuestras formaciones especializadas en síndrome X Frágil?

Puedes contactar con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para conocer nuestros programas, recursos y acciones de sensibilización y formación. sensibilizacion.xfragilmadrid@gmail.com

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La III San Silvestre de Villalba del Rey: deporte, comunidad y compromiso con el Síndrome X Frágil

El Ayuntamiento de Villalba del Rey cierra el año apostando por una carrera solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

El pasado 31 de diciembre, Villalba del Rey (Cuenca) despidió el año con la celebración de la III San Silvestre Villalbera, una carrera organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que, en esta edición, ha tenido un significado muy especial para nuestra asociación: todo lo recaudado se ha destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La jornada se desarrolló en un ambiente cercano, participativo y festivo, en el que el deporte se convirtió en una herramienta de encuentro y solidaridad. Personas corredoras, vecinas del municipio y representantes institucionales compartieron una mañana que puso en valor la colaboración entre administraciones locales y el tejido asociativo.

Una iniciativa que suma y genera impacto

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer de manera expresa al Ayuntamiento de Villalba del Rey su implicación y sensibilidad al vincular un evento municipal con una causa social. Este tipo de iniciativas contribuyen de forma directa a reforzar nuestros programas de apoyo, empoderamiento y bienestar dirigidos a personas con Síndrome X Frágil y a sus familias.

Más allá de la recaudación, la San Silvestre Vicalbareña ha supuesto una oportunidad de visibilización, de reconocimiento institucional y de fortalecimiento de la comunidad, demostrando que el trabajo conjunto multiplica el impacto.

Gracias por correr con nuestra asociación

Seguimos avanzando, sumando apoyos y construyendo comunidad.