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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Coca de Alba vuelve a correr para hacer visible el Síndrome X Frágil

Más de 250 personas participaron en la IX Carrera Solidaria "Un Nuevo Impulso" de Coca de Alba, una iniciativa que demuestra cómo el compromiso de una comunidad puede contribuir a dar visibilidad al Síndrome X Frágil y apoyar a las familias que conviven con él.

Cada paso cuenta cuando el objetivo es construir una sociedad más informada, más solidaria y más inclusiva.

Así volvió a demostrarse en la IX edición de la Carrera Solidaria «Un Nuevo Impulso», celebrada en Coca de Alba (Salamanca), donde más de 250 personas —200 participantes adultos y cerca de 50 niños y niñas— se reunieron para compartir una jornada en la que el deporte volvió a convertirse en una herramienta para sensibilizar sobre el Síndrome X Frágil.

Más allá de la competición, la verdadera protagonista fue la solidaridad.

Año tras año, esta cita organizada por el Ayuntamiento de Coca de Alba, el Club Cocakalba Running y con la colaboración de la Diputación de Salamanca, reúne a un pueblo que entiende que correr también puede servir para hacer visible una realidad que todavía sigue siendo desconocida para muchas personas.

Desde hace cuatro ediciones, gracias a la implicación de nuestra socia Isabel Bautista y al compromiso de José Bautista y de todo un entorno que ha hecho suya esta causa, la carrera destina su recaudación a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Es un ejemplo precioso de cómo una iniciativa nacida desde la cercanía puede generar un impacto que trasciende lo local. Porque cuando una comunidad se implica, no solo recauda fondos: también abre conversaciones, despierta curiosidad, rompe estereotipos y contribuye a que cada vez más personas sepan qué es el Síndrome X Frágil.

Este año, además del ambiente familiar y participativo que caracteriza la prueba, la carrera volvió a reunir a personas de todas las edades en torno a un objetivo común: correr por una causa que merece ser conocida.

En el plano deportivo, Roberto Rubén Jiménez Gallego y María Gómez se proclamaron vencedores de la prueba absoluta, aunque, una vez más, el mayor triunfo fue colectivo.

Cada persona que se inscribió, caminó, corrió, colaboró o animó desde la línea de meta contribuyó a que el Síndrome X Frágil estuviera presente durante toda una jornada en las calles de Coca de Alba.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Coca de Alba, al Club Cocakalba Running, a la Diputación de Salamanca, a las personas voluntarias y a todas las personas participantes por hacer posible una edición más de esta carrera solidaria.

Y, de una manera muy especial, queremos agradecer a Isabel Bautista y a José Bautista su compromiso constante. Gracias a personas como ellas, capaces de tender puentes entre la asociación y su comunidad, iniciativas como esta siguen creciendo año tras año y demuestran que cualquier persona puede contribuir a dar visibilidad al Síndrome X Frágil desde su entorno más cercano.

Porque la sensibilización también empieza en los pueblos, en los barrios, en los colegios, en los clubes deportivos, en las empresas o en cualquier espacio donde alguien decide implicarse.

Ojalá la experiencia de Coca de Alba inspire a otras personas, entidades y municipios a poner en marcha iniciativas similares.

Cada acción suma.

Cada conversación ayuda.

Y cada paso nos acerca a una sociedad que conoce mejor el Síndrome X Frágil y acompaña mejor a quienes conviven con él.

Gracias por seguir caminando a nuestro lado.

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La III San Silvestre de Villalba del Rey: deporte, comunidad y compromiso con el Síndrome X Frágil

El Ayuntamiento de Villalba del Rey cierra el año apostando por una carrera solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

El pasado 31 de diciembre, Villalba del Rey (Cuenca) despidió el año con la celebración de la III San Silvestre Villalbera, una carrera organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que, en esta edición, ha tenido un significado muy especial para nuestra asociación: todo lo recaudado se ha destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La jornada se desarrolló en un ambiente cercano, participativo y festivo, en el que el deporte se convirtió en una herramienta de encuentro y solidaridad. Personas corredoras, vecinas del municipio y representantes institucionales compartieron una mañana que puso en valor la colaboración entre administraciones locales y el tejido asociativo.

Una iniciativa que suma y genera impacto

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer de manera expresa al Ayuntamiento de Villalba del Rey su implicación y sensibilidad al vincular un evento municipal con una causa social. Este tipo de iniciativas contribuyen de forma directa a reforzar nuestros programas de apoyo, empoderamiento y bienestar dirigidos a personas con Síndrome X Frágil y a sus familias.

Más allá de la recaudación, la San Silvestre Vicalbareña ha supuesto una oportunidad de visibilización, de reconocimiento institucional y de fortalecimiento de la comunidad, demostrando que el trabajo conjunto multiplica el impacto.

Gracias por correr con nuestra asociación

Seguimos avanzando, sumando apoyos y construyendo comunidad.

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La III San Silvestre de Villalba del Rey: una forma diferente de despedir el año junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Una carrera solidaria organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que convierte el deporte y el encuentro en apoyo real a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias

El próximo 31 de diciembre, Villalba del Rey (Cuenca) despedirá el año con la III San Silvestre, una cita deportiva y social organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que este año tiene un valor muy especial para nuestra entidad: todo lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

En un contexto en el que muchas personas eligen cerrar el año participando en carreras populares, esta San Silvestre se presenta como una alternativa con identidad propia, cercana y profundamente alineada con valores como la comunidad, la participación y el compromiso social.

Un gesto que suma y genera impacto

Que un ayuntamiento apueste por vincular un evento local a una causa social es una muestra clara de sensibilidad institucional y colaboración con el tercer sector. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos poner en valor esta iniciativa, que contribuye de forma directa a reforzar nuestros programas de apoyo, empoderamiento y bienestar dirigidos a personas con Síndrome X Frágil y a sus familias.

La carrera no es solo una actividad deportiva: es un espacio para visibilizar, agradecer y compartir. Cada dorsal representa un gesto de apoyo y cada persona presente, corra o no, contribuye a crear comunidad.

Cerrar el año sumando

Despedir el año participando en una iniciativa solidaria es una forma de poner en valor lo colectivo, el compromiso y la colaboración. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradecemos profundamente al Ayuntamiento de Villalba del Rey su implicación y animamos a nuestra comunidad a formar parte, de la manera que mejor encaje, de esta jornada tan especial.

Porque cerrar el año juntas y juntos, desde la participación y el apoyo mutuo, también es una forma de avanzar.

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Campaña de donación de Navidad por el Síndrome X Frágil

Esta Navidad, sumamos apoyos para seguir avanzando juntas y juntos

La Navidad es un momento para compartir, cuidar y pensar en lo que de verdad importa. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ponemos en marcha una campaña de donación navideña con el objetivo de seguir fortaleciendo el trabajo que desarrollamos a lo largo del año junto a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esta iniciativa nace desde dentro de la Asociación, para seguir sosteniendo y ampliando los apoyos, la visibilización del Síndrome X Frágil y el impulso a la investigación.

Además del acompañamiento directo y los apoyos personalizados, es fundamental seguir trabajando para que el Síndrome X Frágil sea más conocido y comprendido por la sociedad. La sensibilización, la difusión y la investigación son pilares clave para mejorar la calidad de vida presente y futura de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Destino de las donaciones

Las donaciones recibidas durante esta campaña de Navidad se destinarán principalmente a:

🔹 Apoyos y acompañamiento

  • Mantenimiento de apoyos personalizados, adaptados a las necesidades de cada persona.

  • Acompañamiento a las familias, con orientación y seguimiento continuado.

🔹 Ocio e inclusión

  • Desarrollo de actividades de ocio inclusivo, fundamentales para el bienestar emocional, la autonomía y la participación social.

🔹 Sensibilización y difusión del SXF

  • Acciones de visibilización del Síndrome X Frágil, tanto en el ámbito educativo como social.

  • Difusión de información rigurosa y accesible para aumentar el conocimiento sobre el SXF.

🔹 Fomento de la investigación

  • Apoyo a iniciativas que contribuyen al avance del conocimiento científico sobre el Síndrome X Frágil y abren nuevas oportunidades de futuro.

Cada aportación tiene un impacto directo en el conjunto de estas acciones.

Una campaña para compartir y dar visibilidad

Para acompañar esta campaña de donación hemos creado un vídeo y un cartel, pensados para difundirse fácilmente a través de redes sociales y WhatsApp. Compartir esta iniciativa ayuda a que más personas conozcan el Síndrome X Frágil y el trabajo que se realiza desde la Asociación.

Difundir también es una forma de colaborar.

Gracias por sumar y por hacerlo posible

La Asociación se construye gracias al compromiso, la implicación y el apoyo de las familias y personas que formamos parte de ella. Esta campaña de Navidad es una oportunidad más para seguir caminando juntas y juntos, cuidando un proyecto común que nos acompaña cada día.