Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

La III San Silvestre de Villalba del Rey: deporte, comunidad y compromiso con el Síndrome X Frágil

El Ayuntamiento de Villalba del Rey cierra el año apostando por una carrera solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

El pasado 31 de diciembre, Villalba del Rey (Cuenca) despidió el año con la celebración de la III San Silvestre Villalbera, una carrera organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que, en esta edición, ha tenido un significado muy especial para nuestra asociación: todo lo recaudado se ha destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La jornada se desarrolló en un ambiente cercano, participativo y festivo, en el que el deporte se convirtió en una herramienta de encuentro y solidaridad. Personas corredoras, vecinas del municipio y representantes institucionales compartieron una mañana que puso en valor la colaboración entre administraciones locales y el tejido asociativo.

Una iniciativa que suma y genera impacto

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer de manera expresa al Ayuntamiento de Villalba del Rey su implicación y sensibilidad al vincular un evento municipal con una causa social. Este tipo de iniciativas contribuyen de forma directa a reforzar nuestros programas de apoyo, empoderamiento y bienestar dirigidos a personas con Síndrome X Frágil y a sus familias.

Más allá de la recaudación, la San Silvestre Vicalbareña ha supuesto una oportunidad de visibilización, de reconocimiento institucional y de fortalecimiento de la comunidad, demostrando que el trabajo conjunto multiplica el impacto.

Gracias por correr con nuestra asociación

Seguimos avanzando, sumando apoyos y construyendo comunidad.

Categorías
X-Frágil

La III San Silvestre de Villalba del Rey: una forma diferente de despedir el año junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Una carrera solidaria organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que convierte el deporte y el encuentro en apoyo real a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias

El próximo 31 de diciembre, Villalba del Rey (Cuenca) despedirá el año con la III San Silvestre, una cita deportiva y social organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que este año tiene un valor muy especial para nuestra entidad: todo lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

En un contexto en el que muchas personas eligen cerrar el año participando en carreras populares, esta San Silvestre se presenta como una alternativa con identidad propia, cercana y profundamente alineada con valores como la comunidad, la participación y el compromiso social.

Un gesto que suma y genera impacto

Que un ayuntamiento apueste por vincular un evento local a una causa social es una muestra clara de sensibilidad institucional y colaboración con el tercer sector. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos poner en valor esta iniciativa, que contribuye de forma directa a reforzar nuestros programas de apoyo, empoderamiento y bienestar dirigidos a personas con Síndrome X Frágil y a sus familias.

La carrera no es solo una actividad deportiva: es un espacio para visibilizar, agradecer y compartir. Cada dorsal representa un gesto de apoyo y cada persona presente, corra o no, contribuye a crear comunidad.

Cerrar el año sumando

Despedir el año participando en una iniciativa solidaria es una forma de poner en valor lo colectivo, el compromiso y la colaboración. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradecemos profundamente al Ayuntamiento de Villalba del Rey su implicación y animamos a nuestra comunidad a formar parte, de la manera que mejor encaje, de esta jornada tan especial.

Porque cerrar el año juntas y juntos, desde la participación y el apoyo mutuo, también es una forma de avanzar.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Campaña de donación de Navidad por el Síndrome X Frágil

Esta Navidad, sumamos apoyos para seguir avanzando juntas y juntos

La Navidad es un momento para compartir, cuidar y pensar en lo que de verdad importa. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ponemos en marcha una campaña de donación navideña con el objetivo de seguir fortaleciendo el trabajo que desarrollamos a lo largo del año junto a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esta iniciativa nace desde dentro de la Asociación, para seguir sosteniendo y ampliando los apoyos, la visibilización del Síndrome X Frágil y el impulso a la investigación.

Además del acompañamiento directo y los apoyos personalizados, es fundamental seguir trabajando para que el Síndrome X Frágil sea más conocido y comprendido por la sociedad. La sensibilización, la difusión y la investigación son pilares clave para mejorar la calidad de vida presente y futura de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Destino de las donaciones

Las donaciones recibidas durante esta campaña de Navidad se destinarán principalmente a:

🔹 Apoyos y acompañamiento

  • Mantenimiento de apoyos personalizados, adaptados a las necesidades de cada persona.

  • Acompañamiento a las familias, con orientación y seguimiento continuado.

🔹 Ocio e inclusión

  • Desarrollo de actividades de ocio inclusivo, fundamentales para el bienestar emocional, la autonomía y la participación social.

🔹 Sensibilización y difusión del SXF

  • Acciones de visibilización del Síndrome X Frágil, tanto en el ámbito educativo como social.

  • Difusión de información rigurosa y accesible para aumentar el conocimiento sobre el SXF.

🔹 Fomento de la investigación

  • Apoyo a iniciativas que contribuyen al avance del conocimiento científico sobre el Síndrome X Frágil y abren nuevas oportunidades de futuro.

Cada aportación tiene un impacto directo en el conjunto de estas acciones.

Una campaña para compartir y dar visibilidad

Para acompañar esta campaña de donación hemos creado un vídeo y un cartel, pensados para difundirse fácilmente a través de redes sociales y WhatsApp. Compartir esta iniciativa ayuda a que más personas conozcan el Síndrome X Frágil y el trabajo que se realiza desde la Asociación.

Difundir también es una forma de colaborar.

Gracias por sumar y por hacerlo posible

La Asociación se construye gracias al compromiso, la implicación y el apoyo de las familias y personas que formamos parte de ella. Esta campaña de Navidad es una oportunidad más para seguir caminando juntas y juntos, cuidando un proyecto común que nos acompaña cada día.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Éxito de participación y solidaridad en la VIII Carrera “Un Nuevo Impulso” en Coca de Alba

El deporte volvió a ser altavoz de la visibilidad y el compromiso con el Síndrome X Frágil

Este domingo, el municipio de Coca de Alba (Salamanca) acogió la VIII edición de la Carrera Solidaria “Un Nuevo Impulso”, una cita ya consolidada en el calendario local que, un año más, se celebró a beneficio de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Organizada por el Club Cokalba Running, Ayuntamiento de Coca de Alba, el  y la Diputación de Salamanca, la jornada volvió a convertirse en un ejemplo de esfuerzo colectivo, visibilidad y compromiso con una causa que necesita ser contada: la realidad de las personas con Síndrome X Frágil, una condición genética que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Una jornada para sumar, correr y acompañar

Durante toda la mañana, participantes de todas las edades, familias, personas voluntarias y vecinas del municipio llenaron las calles de Coca de Alba con un mensaje común: dar visibilidad al Síndrome X Frágil y apoyar a quienes conviven con esta condición poco conocida.

Los más rápidos en completar el  recorrido fueron Tomás Sánchez  y Verónica Sánchez.

Además de las carreras competitivas y populares, hubo pruebas infantiles, actividades lúdicas y espacios para compartir, visibilizar y sensibilizar, convirtiendo el evento en una experiencia inclusiva y comunitaria.

Iniciativas como esta nos permiten seguir avanzando en nuestra misión de visibilizar el Síndrome X Frágil, impulsar el diagnóstico temprano y promover la inclusión real de las personas con Síndrome X Frágil en todos los ámbitos de la vida.

Gracias por dar alas al Síndrome X frágil

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer profundamente a todas las personas y entidades que han hecho posible esta octava edición:

  • A las instituciones organizadoras por su compromiso sostenido

  • A quienes se inscribieron, corrieron o acompañaron

  • A quienes donaron su «dorsal 0» o participaron en nuestro reto solidario

  • A las familias y voluntariado que representaron con orgullo y energía a nuestra comunidad

Y, de forma especial, queremos reconocer la implicación de José Bautista, impulsor incansable de esta carrera solidaria y de que, un año más, se destinen los fondos a nuestra causa. También agradecemos a Isabel Bautista, socia de la Asociación, por su labor en el stand informativo durante toda la jornada, acercando nuestra misión a todas las personas asistentes.

Seguimos caminando

La carrera termina, pero la causa continúa. Gracias por correr, por estar, por dar alas.
Nos vemos en la próxima edición.