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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Comenzamos un nuevo curso: más oportunidades para crecer, compartir y disfrutar

IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo vuelven a ponerse en marcha con 49 participantes y nuevas propuestas que amplían las oportunidades de aprendizaje, autonomía, relaciones y ocio para las personas con Síndrome X Frágil.

Septiembre vuelve a llenar la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid de encuentros, conversaciones, planes y nuevas ilusiones. Comenzamos un nuevo curso en nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con ganas de reencontrarnos, de seguir avanzando y también de abrir nuevas posibilidades.

 

Este curso contamos con 11 participantes en IncluXión, 31 en XFIT y 7 en Ocio IncluXivo. Personas diferentes, momentos vitales diferentes y objetivos diferentes, pero con algo en común: las ganas de seguir participando, aprendiendo, tomando decisiones y disfrutando de nuevas experiencias.

Y este año, además, damos un paso más.

IncluXión crece y amplía las habilidades sociales a la infancia

Una de las novedades de este curso llega de la mano de IncluXión, nuestro programa dirigido a la infancia.

Hasta ahora, el trabajo de habilidades sociales se desarrollaba principalmente con las personas participantes de mayor edad. Este curso ampliamos esta propuesta también a la infancia, porque creemos que aprender a relacionarnos, expresarnos, escuchar, tomar decisiones y participar junto a otras personas son aprendizajes que podemos comenzar a construir desde pequeños.

Esta ampliación nos permite seguir acompañando a niñas y niños con Síndrome X Frágil en sus entornos naturales, incorporando las habilidades sociales como una parte más de su desarrollo y de sus experiencias cotidianas.

Más oportunidades para disfrutar: llega Ocio IncluXivo para la infancia

El ocio también crece este curso.

A nuestro programa Ocio IncluXivo, que ofrece oportunidades de ocio y participación adaptadas a las diferentes etapas y preferencias, se incorpora este año una nueva propuesta dirigida a la infancia.

Queremos que las niñas y niños con Síndrome X Frágil también puedan compartir tiempo de ocio, descubrir actividades, hacer amistades y disfrutar de experiencias en grupo.

Porque el ocio no es un extra. Es una parte importante de la vida y una oportunidad para elegir, descubrir lo que nos gusta y compartirlo con otras personas.

XFIT: seguimos creando espacios para crecer y compartir

En XFIT, con 31 participantes este curso, continuamos trabajando desde una mirada centrada en la autonomía y en las decisiones de cada persona.

Y también mantenemos dos espacios que ya forman parte de nuestro programa: el Grupo de Nuevas Masculinidades y el Grupo de Xicas.

Son espacios para hablar, compartir experiencias, hacerse preguntas, escuchar diferentes puntos de vista y construir relaciones más igualitarias desde las propias experiencias de quienes participan.

Porque acompañar a adolescentes y personas adultas también significa generar espacios donde puedan expresarse con libertad y encontrar otras personas con quienes compartir aquello que les importa.

Nuevas compañeras, nuevas energías

Un nuevo curso también trae cambios en el equipo.

Este año damos la bienvenida a Irene Gordillo, Rosa Ruiz y Mónica Peláez, que se incorporan a la Asociación para formar parte de este camino y aportar sus conocimientos, experiencia y nuevas miradas.

Y también llega el momento de despedir a María del Saz y Mercedes Díaz, que dejan de formar parte del equipo.

Les agradecemos todo lo compartido durante este tiempo, el trabajo realizado y, sobre todo, la huella que dejan en las personas y en la Asociación. Cada compañera que pasa por aquí forma parte de nuestra historia y de todo lo que vamos construyendo juntas.

Un curso para seguir dando alas

Empezamos un nuevo curso con 49 personas participando en nuestros programas, nuevas propuestas y un equipo que continúa creciendo y aprendiendo.

Seguimos apostando por acompañar a cada persona desde sus intereses, sus decisiones y su momento vital. Por generar oportunidades para aprender, relacionarse, participar y disfrutar. Y por construir espacios donde cada persona pueda desarrollar su proyecto de vida con los apoyos que necesita.

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Seguimos aprendiendo para seguir dando alas: formación para mejorar los apoyos

El comienzo de curso trae nuevas herramientas para el equipo de facilitadoras/es: formación en sexualidad, gestión y comunicación para seguir mejorando los apoyos que ofrecemos a las personas con Síndrome X Frágil.

El comienzo de curso trae nuevos aprendizajes para el equipo de facilitadoras de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, con formación en sexualidad de mujeres con discapacidad intelectual, Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación y  herramientas digitales.

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid apostamos por la formación continua de nuestro equipo de profesionales porque sabemos que incorporar nuevos conocimientos, herramientas y miradas nos ayuda a mejorar los apoyos que ofrecemos a las personas con Síndrome X Frágil.

Durante estas primeras semanas de curso, el equipo de facilitadoras ha participado en diferentes acciones formativas relacionadas con ámbitos que forman parte de nuestro día a día y que contribuyen a seguir avanzando hacia unos apoyos cada vez más personalizados, accesibles y centrados en cada persona.

Sexualidad y mujeres con discapacidad intelectual: hablar de derechos, autonomía y bienestar

Una de las formaciones realizadas se ha centrado en la sexualidad de las mujeres con discapacidad intelectual, un ámbito fundamental cuando hablamos de autonomía, bienestar y derechos.

La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas. Poder hablar de ella, expresar deseos y preferencias, establecer relaciones, tomar decisiones y recibir información accesible también forma parte de la autonomía personal.

Para las profesionales que acompañan a mujeres con Síndrome X Frágil, contar con herramientas y conocimientos específicos permite abordar estas cuestiones desde una mirada respetuosa, accesible y centrada en cada mujer, favoreciendo que pueda desarrollar su proyecto de vida y tomar sus propias decisiones.

También nos formamos para mejorar nuestra manera de trabajar

La segunda formación ha estado relacionada con SharePoint y Sinergia CRM, dos herramientas que utilizamos en la gestión y coordinación de nuestro trabajo.

Puede parecer un ámbito diferente al de los apoyos directos, pero una buena organización de la información también forma parte de nuestro trabajo. Contar con herramientas digitales que faciliten el acceso a la documentación, la coordinación entre profesionales y el trabajo compartido nos permite avanzar hacia una forma de trabajar más organizada y eficiente.

Porque detrás de cada apoyo hay también mucho trabajo de coordinación, planificación y comunicación entre profesionales.

Próxima parada: Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación

Y seguimos. En las próximas semanas está prevista una nueva formación sobre Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC).

Ampliar nuestros conocimientos sobre comunicación es una oportunidad para incorporar nuevas estrategias y recursos que favorezcan que cada persona pueda expresarse, participar y ser escuchada de la manera que mejor se adapte a sus necesidades y preferencias.

La comunicación es mucho más que hablar. Es poder expresar lo que queremos, lo que nos gusta, lo que necesitamos y también aquello que soñamos.

Formarse también es una forma de dar alas

Para la Asociación, la formación de las profesionales no es simplemente una actividad más dentro del comienzo de curso. Es una apuesta por seguir mejorando la calidad de los apoyos y por acompañar a las personas con Síndrome X Frágil desde el conocimiento, el respeto y la confianza en sus capacidades.

Formarnos significa parar, aprender, compartir experiencias, revisar lo que hacemos y descubrir nuevas maneras de acompañar.

Porque seguir aprendiendo también nos permite seguir avanzando.

Y porque formarse también es una forma de dar alas. 🦋

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lleva su experiencia en inclusión a los centros educativos antes del verano

El curso termina compartiendo conocimiento con futuras y futuros docentes y con equipos educativos comprometidos con una educación más inclusiva y centrada en los apoyos.

El final del curso 2025/2026 también ha sido un tiempo para seguir construyendo inclusión desde la formación y la sensibilización.

Durante las últimas semanas, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos tenido la oportunidad de compartir nuestra experiencia con profesionales de la educación en dos espacios muy diferentes, pero con un mismo objetivo: avanzar hacia una escuela que comprenda mejor las necesidades del alumnado y que cuente con herramientas para ofrecer los apoyos que cada persona necesita.

Uno de estos encuentros tuvo lugar en la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, dentro del Proyecto Liceo. Allí pudimos acercar a futuras y futuros profesionales una mirada práctica sobre el Síndrome X Frágil y, sobre todo, sobre cómo generar entornos de aprendizaje más accesibles, participativos e inclusivos.

También impartimos una sesión formativa en el Colegio Virgen de Lourdes, donde el equipo docente mostró un enorme interés y una gran implicación durante toda la jornada. El intercambio de experiencias, las preguntas y el reconocimiento a la utilidad de los contenidos confirmaron la importancia de seguir llevando este tipo de formaciones a los centros educativos.

Más allá de dar a conocer el Síndrome X Frágil, estas sesiones permiten compartir una forma de entender la intervención basada en los apoyos personalizados, la participación, el respeto a los ritmos de cada persona y el desarrollo de sus capacidades. Un enfoque que forma parte del trabajo diario de nuestra Asociación desde hace años y que hoy resulta clave para avanzar hacia una educación verdaderamente inclusiva.

Cada formación es también una oportunidad para crear alianzas con quienes acompañan a niñas, niños y jóvenes en su día a día. Porque cuando el profesorado dispone de más conocimiento y más herramientas, el impacto positivo llega directamente al alumnado y a sus familias.

Seguiremos trabajando para que el próximo curso más centros educativos, universidades y profesionales puedan conocer de cerca nuestra experiencia y continuar construyendo, entre todas las personas, una sociedad más inclusiva.

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Coca de Alba vuelve a correr para hacer visible el Síndrome X Frágil

Más de 250 personas participaron en la IX Carrera Solidaria "Un Nuevo Impulso" de Coca de Alba, una iniciativa que demuestra cómo el compromiso de una comunidad puede contribuir a dar visibilidad al Síndrome X Frágil y apoyar a las familias que conviven con él.

Cada paso cuenta cuando el objetivo es construir una sociedad más informada, más solidaria y más inclusiva.

Así volvió a demostrarse en la IX edición de la Carrera Solidaria «Un Nuevo Impulso», celebrada en Coca de Alba (Salamanca), donde más de 250 personas —200 participantes adultos y cerca de 50 niños y niñas— se reunieron para compartir una jornada en la que el deporte volvió a convertirse en una herramienta para sensibilizar sobre el Síndrome X Frágil.

Más allá de la competición, la verdadera protagonista fue la solidaridad.

Año tras año, esta cita organizada por el Ayuntamiento de Coca de Alba, el Club Cocakalba Running y con la colaboración de la Diputación de Salamanca, reúne a un pueblo que entiende que correr también puede servir para hacer visible una realidad que todavía sigue siendo desconocida para muchas personas.

Desde hace cuatro ediciones, gracias a la implicación de nuestra socia Isabel Bautista y al compromiso de José Bautista y de todo un entorno que ha hecho suya esta causa, la carrera destina su recaudación a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Es un ejemplo precioso de cómo una iniciativa nacida desde la cercanía puede generar un impacto que trasciende lo local. Porque cuando una comunidad se implica, no solo recauda fondos: también abre conversaciones, despierta curiosidad, rompe estereotipos y contribuye a que cada vez más personas sepan qué es el Síndrome X Frágil.

Este año, además del ambiente familiar y participativo que caracteriza la prueba, la carrera volvió a reunir a personas de todas las edades en torno a un objetivo común: correr por una causa que merece ser conocida.

En el plano deportivo, Roberto Rubén Jiménez Gallego y María Gómez se proclamaron vencedores de la prueba absoluta, aunque, una vez más, el mayor triunfo fue colectivo.

Cada persona que se inscribió, caminó, corrió, colaboró o animó desde la línea de meta contribuyó a que el Síndrome X Frágil estuviera presente durante toda una jornada en las calles de Coca de Alba.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Coca de Alba, al Club Cocakalba Running, a la Diputación de Salamanca, a las personas voluntarias y a todas las personas participantes por hacer posible una edición más de esta carrera solidaria.

Y, de una manera muy especial, queremos agradecer a Isabel Bautista y a José Bautista su compromiso constante. Gracias a personas como ellas, capaces de tender puentes entre la asociación y su comunidad, iniciativas como esta siguen creciendo año tras año y demuestran que cualquier persona puede contribuir a dar visibilidad al Síndrome X Frágil desde su entorno más cercano.

Porque la sensibilización también empieza en los pueblos, en los barrios, en los colegios, en los clubes deportivos, en las empresas o en cualquier espacio donde alguien decide implicarse.

Ojalá la experiencia de Coca de Alba inspire a otras personas, entidades y municipios a poner en marcha iniciativas similares.

Cada acción suma.

Cada conversación ayuda.

Y cada paso nos acerca a una sociedad que conoce mejor el Síndrome X Frágil y acompaña mejor a quienes conviven con él.

Gracias por seguir caminando a nuestro lado.