Ir al contenido principal

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Cerramos el curso 2025/2026 celebrando logros compartidos

47 personas participantes, más de 1.100 sesiones de apoyo, 675 horas de ocio inclusivo y un objetivo común: seguir construyendo oportunidades para que cada persona con Síndrome X Frágil pueda desarrollar su proyecto de vida.

Con la llegada del verano también llega el momento de echar la vista atrás y celebrar todo lo vivido durante el curso 2025/2026. Ha sido un año de aprendizaje, de nuevos retos, de experiencias compartidas y, sobre todo, de crecimiento.

Crecimiento de las personas que participan en nuestros programas, que han seguido avanzando hacia sus objetivos con el apoyo que necesitan. Crecimiento de las familias, que han encontrado en la Asociación un espacio de acompañamiento, confianza y apoyo mutuo. Y crecimiento también de nuestra comunidad, que este curso ha seguido ampliándose con la incorporación de nuevas personas, nuevas familias y nuevas profesionales.

Durante este curso hemos acompañado a 47 personas, siete más que el año anterior, a través de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo. Cada uno de ellos responde a necesidades diferentes, pero todos comparten un mismo propósito: generar oportunidades para que las personas con Síndrome X Frágil participen plenamente en su comunidad, desarrollen sus capacidades y construyan su propio proyecto de vida.

A lo largo del curso hemos realizado 1.136 sesiones de apoyo en entornos naturales, acompañando a cada persona allí donde los aprendizajes cobran verdadero sentido: en su día a día, en su comunidad y en los espacios donde desarrolla su vida.

En el programa IncluXión, 16 personas han recibido apoyos personalizados en sus entornos naturales para favorecer su participación en la comunidad, el desarrollo de su autonomía y el logro de sus metas personales.

Los resultados reflejan el compromiso y el trabajo realizado durante todo el año. En el programa IncluXión, el 60,9 % de los objetivos planteados ya se han conseguido y el 37 % continúan avanzando de forma positiva, mostrando que cada pequeño paso suma cuando los apoyos se ajustan a las necesidades y deseos de cada persona. 

Detrás de cada porcentaje hay historias, aprendizajes y pequeños grandes pasos que merecen ser celebrados.

El programa XFIT ha reunido a 30 participantes, ofreciendo oportunidades para seguir creciendo, descubrir nuevas experiencias y fortalecer habilidades personales y sociales a través de actividades significativas. Porque aprender, participar y disfrutar también es una forma de seguir construyendo un proyecto de vida.

En XFIT, los resultados también son muy positivos. El 49,02 % de los objetivos ya se han alcanzado y el 48,74 % siguen avanzando, reflejando un proceso continuo de aprendizaje, participación y desarrollo personal que continúa construyéndose día a día.

El programa Ocio IncluXivo ha vuelto a demostrar que el ocio es mucho más que tiempo libre. A lo largo del curso hemos compartido 675 horas de actividades de ocio inclusivo y realizado seis viajes y salidas de fin de semana para personas de diferentes edades. Experiencias que favorecen la participación, las relaciones sociales, la autonomía y el bienestar, al tiempo que ofrecen a las familias momentos de respiro y tranquilidad.

Uno de los motivos de mayor alegría este curso ha sido dar la bienvenida a nuevos peques y nuevas familias que han decidido formar parte de nuestra Asociación. Cada incorporación fortalece esta red de apoyo que construimos entre todos y nos anima a seguir trabajando para que ninguna familia recorra este camino en soledad.

También hemos ampliado nuestro equipo con nuevas profesionales que, desde el primer día, han demostrado un enorme compromiso, cercanía y sensibilidad. Su incorporación ha enriquecido el trabajo de la Asociación y estamos muy felices de contar con personas que comparten nuestros valores y nuestra forma de entender los apoyos.

Las encuestas de satisfacción realizadas al finalizar el curso reflejan una valoración muy positiva por parte de las personas participantes y de sus familias. Un reconocimiento que nos impulsa a seguir mejorando, innovando y creciendo para ofrecer apoyos cada vez más personalizados y de mayor calidad.

Nada de esto sería posible sin la implicación de las personas con Síndrome X Frágil, de sus familias, del equipo profesional, de las personas voluntarias, de las entidades colaboradoras y de todas las personas que, de una u otra manera, forman parte de esta gran comunidad.

Ahora toca disfrutar del verano, descansar y recargar energías. En septiembre volveremos con nuevos retos, nuevas ilusiones y el mismo compromiso de seguir construyendo oportunidades, fomentando la participación y acompañando a cada persona para que pueda desarrollar su proyecto de vida.

Gracias por formar parte de este camino. Seguimos creciendo, seguimos aprendiendo

Subvenciona 0’7% IRPF

 

Con la colaboración de

 

 

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lleva su experiencia en inclusión a los centros educativos antes del verano

El curso termina compartiendo conocimiento con futuras y futuros docentes y con equipos educativos comprometidos con una educación más inclusiva y centrada en los apoyos.

El final del curso 2025/2026 también ha sido un tiempo para seguir construyendo inclusión desde la formación y la sensibilización.

Durante las últimas semanas, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos tenido la oportunidad de compartir nuestra experiencia con profesionales de la educación en dos espacios muy diferentes, pero con un mismo objetivo: avanzar hacia una escuela que comprenda mejor las necesidades del alumnado y que cuente con herramientas para ofrecer los apoyos que cada persona necesita.

Uno de estos encuentros tuvo lugar en la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, dentro del Proyecto Liceo. Allí pudimos acercar a futuras y futuros profesionales una mirada práctica sobre el Síndrome X Frágil y, sobre todo, sobre cómo generar entornos de aprendizaje más accesibles, participativos e inclusivos.

También impartimos una sesión formativa en el Colegio Virgen de Lourdes, donde el equipo docente mostró un enorme interés y una gran implicación durante toda la jornada. El intercambio de experiencias, las preguntas y el reconocimiento a la utilidad de los contenidos confirmaron la importancia de seguir llevando este tipo de formaciones a los centros educativos.

Más allá de dar a conocer el Síndrome X Frágil, estas sesiones permiten compartir una forma de entender la intervención basada en los apoyos personalizados, la participación, el respeto a los ritmos de cada persona y el desarrollo de sus capacidades. Un enfoque que forma parte del trabajo diario de nuestra Asociación desde hace años y que hoy resulta clave para avanzar hacia una educación verdaderamente inclusiva.

Cada formación es también una oportunidad para crear alianzas con quienes acompañan a niñas, niños y jóvenes en su día a día. Porque cuando el profesorado dispone de más conocimiento y más herramientas, el impacto positivo llega directamente al alumnado y a sus familias.

Seguiremos trabajando para que el próximo curso más centros educativos, universidades y profesionales puedan conocer de cerca nuestra experiencia y continuar construyendo, entre todas las personas, una sociedad más inclusiva.

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

El Programa XFIT culmina el curso con su viaje de verano

El Programa XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ponen en práctica la autonomía, habilidades sociales y autodeterminación en una experiencia de convivencia que refuerza la participación activa y calidad de vida.

Como cada año, el Programa XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha puesto el broche final al curso con una de las actividades más esperadas por sus participantes: el viaje de verano. Esta experiencia, de dos noches de duración, representa mucho más que una salida de ocio; una oportunidad para poner en práctica todos los aprendizajes trabajados a lo largo del año y seguir avanzando en su autonomía personal, participación social y calidad de vida.

El Programa XFIT está dirigido a adolescentes y personas adultas con síndrome X frágil y tiene como objetivo principal fomentar su autonomía personal, autodeterminación, participación social y calidad de vida. A lo largo del curso, quienes participan acuden a grupos de habilidades sociales donde se trabajan aspectos fundamentales para su desarrollo personal y social, como la comunicación, la resolución de conflictos, la toma de decisiones, la gestión emocional, la convivencia, el trabajo en equipo y la participación activa en diferentes contextos de la vida diaria. Estas habilidades resultan fundamentales para favorecer la inclusión y la participación activa de las personas con síndrome X frágil en diferentes ámbitos de la vida.

Estos espacios permiten que cada persona desarrolle herramientas para afrontar situaciones cotidianas con mayor seguridad y confianza, favoreciendo además la creación de vínculos significativos entre iguales.

El viaje de verano supone un escenario privilegiado para trasladar estos aprendizajes a situaciones reales. Durante varios días, quienes participan comparten alojamiento, organizan sus pertenencias, gestionan sus rutinas, toman decisiones sobre actividades y participan activamente en la convivencia con sus compañeros y compañeras. Todo ello permite observar y reforzar competencias clave para la autonomía personal de las personas con síndrome X frágil, la responsabilidad, la iniciativa y las habilidades sociales.

Además, esta experiencia favorece el fortalecimiento de las relaciones entre los miembros del grupo, consolidando amistades y generando nuevas oportunidades de participación social. Lejos de la rutina habitual, cada participante tiene la posibilidad de enfrentarse a pequeños retos cotidianos que contribuyen a aumentar su confianza y su percepción de competencia.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid consideramos que este tipo de experiencias son fundamentales para promover el desarrollo integral de las personas con síndrome X frágil. El viaje de verano no solo representa el cierre de un curso lleno de aprendizajes, sino también una muestra del potencial, la capacidad de adaptación y los avances que cada participante ha ido construyendo a lo largo del año.

Una vez más, el Programa XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid demuestra que la autonomía y la autodeterminación se aprenden y fortalecen a través de oportunidades reales de participación, convivencia y crecimiento personal. Sin duda, el viaje de verano se ha convertido en una experiencia enriquecedora que deja recuerdos, aprendizajes y nuevas metas para el próximo curso.

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Formación sobre síndrome X Frágil y apoyo en el ciclo vital en Fundación A LA PAR

Impulsamos buenas prácticas profesionales y fortalecemos la red de apoyo para personas con discapacidad intelectual

Esta semana hemos impartido una formación especializada sobre Síndrome X Frágil en la Fundación A LA PAR, centrada en las buenas prácticas de intervención y el acompañamiento a lo largo del ciclo vital de las personas con Síndrome X Frágil.

Esta acción se enmarca dentro del compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la transferencia de conocimiento y la mejora continua de los apoyos profesionales, una línea estratégica integrada en nuestras líneas de actuación

El síndrome X Frágil es la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual y presenta un perfil neuropsicológico específico que requiere intervenciones ajustadas, estructuradas y centradas en la persona.

Formar a equipos profesionales en:

  • Características cognitivas, conductuales y emocionales del síndrome X Frágil

  • Estrategias de apoyo en contextos educativos y sociales

  • Adaptación de entornos para favorecer la autonomía

  • Acompañamiento en las diferentes etapas del desarrollo

permite mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil y fortalecer la red de apoyos que les acompaña.

Desde nuestro Proyecto EmpoderX, desarrollamos un modelo de intervención que abarca infancia, adolescencia y vida adulta, promoviendo:

  • Autonomía y autodeterminación

  • Bienestar emocional

  • Inclusión social

  • Desarrollo de habilidades personales y sociales

La formación impartida en Fundación A LA PAR no es una acción aislada, sino parte de nuestra apuesta por construir una red de profesionales formados en buenas prácticas en discapacidad intelectual y en el abordaje específico del síndrome X Frágil.

Compartir conocimiento es también una forma de intervención.

Tejiendo red entre entidades sociales

La colaboración entre entidades del tercer sector es clave para garantizar apoyos coherentes y coordinados. Espacios como esta jornada formativa permiten intercambiar experiencias, revisar enfoques y reforzar el trabajo en red.

Agradecemos a Fundación A LA PAR la acogida y la implicación de su equipo profesional.

Seguimos avanzando para que cada persona con síndrome X Frágil pueda desarrollar su máximo potencial en cada etapa de su vida.


¿Quieres saber más sobre EmpoderX o sobre nuestras formaciones especializadas en síndrome X Frágil?

Puedes contactar con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para conocer nuestros programas, recursos y acciones de sensibilización y formación. sensibilizacion.xfragilmadrid@gmail.com