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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Reforma de la Ley de Discapacidad y Dependencia 2026: ¿qué cambia para las personas con Síndrome X Frágil?

El Congreso aprueba definitivamente una reforma que refuerza la autonomía personal, los apoyos personalizados y los derechos de las personas con discapacidad y dependencia. ¿Qué puede significar para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias?

El pasado 16 de septiembre, el Congreso de los Diputados aprobó definitivamente la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia. Ahora queda pendiente su publicación en el BOE y su entrada en vigor.

La reforma introduce cambios en los servicios, las prestaciones y la forma de reconocer y organizar los apoyos.

Estos son algunos de los que pueden tener más interés para nosotros.

Más posibilidades para combinar apoyos

La reforma cambia las reglas sobre la compatibilidad entre algunos servicios y prestaciones de dependencia. El objetivo es que los apoyos puedan combinarse mejor y adaptarse a las necesidades de cada persona.

Esto puede ser importante porque una persona puede necesitar distintos apoyos al mismo tiempo. Por ejemplo, apoyos para desarrollar su autonomía, ayuda en casa o asistencia personal.

Habrá que esperar a la aplicación de la nueva norma para saber cómo se concretará en cada caso.

La asistencia personal cobra más importancia

La asistencia personal queda reforzada dentro de los servicios de dependencia.

Se trata de un apoyo que permite a la persona contar con otra persona para realizar actividades de su vida diaria y participar en su entorno, de acuerdo con sus necesidades y preferencias.

Para algunas personas con Síndrome X Frágil puede ser una opción especialmente interesante para avanzar en autonomía, participación y vida independiente.

La teleasistencia pasa a ser un derecho

La reforma reconoce la teleasistencia como un derecho para las personas en situación de dependencia. Además, podrá complementar otros servicios y prestaciones.

Más apoyo en casa y en el entorno

La reforma amplía la atención en el domicilio y contempla también apoyos relacionados con las actividades que la persona realiza fuera de casa y en su entorno habitual.

Esto supone poner el foco no solo en los cuidados dentro del hogar, sino también en que las personas puedan desarrollar su vida cotidiana y participar en su comunidad con los apoyos que necesiten.

Dependencia y discapacidad estarán más conectadas

Uno de los cambios que más dudas puede generar es la relación entre el grado de dependencia y el grado de discapacidad.

La reforma establece que el reconocimiento de una dependencia de grado I se corresponderá con un 33 % de discapacidad, mientras que los grados II y III se corresponderán con un 65 %.

Esto no significa que ahora todas las personas tengan que volver a solicitar la discapacidad ni que podamos saber ya qué efecto tendrá en cada caso. Para conocer cómo se aplicará a las situaciones que ya están reconocidas habrá que esperar a la entrada en vigor de la reforma y a su desarrollo.

Menos tiempo para resolver la dependencia

Otro cambio importante es la reducción del plazo máximo para resolver el reconocimiento de la situación de dependencia: pasa de seis meses a tres meses.

La intención es reducir los tiempos de espera para que las personas puedan acceder antes a los apoyos que les correspondan.

Entonces, ¿tenemos que hacer algo ahora?

De momento, no.

La reforma ya ha sido aprobada por el Congreso, pero todavía tiene que publicarse en el BOE y entrar en vigor. Además, algunos de sus cambios necesitarán concretarse posteriormente para saber cómo se aplicarán en la práctica.

Por eso, si una persona de nuestra familia ya tiene reconocida una discapacidad o una situación de dependencia, no debemos dar por hecho que su grado, sus prestaciones o sus servicios van a cambiar automáticamente.

Iremos siguiendo cómo se desarrolla la reforma y qué supone realmente para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Porque una nueva ley es importante, pero lo realmente importante es que los cambios lleguen a la vida de las personas.

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Seguimos aprendiendo para seguir dando alas: formación para mejorar los apoyos

El comienzo de curso trae nuevas herramientas para el equipo de facilitadoras/es: formación en sexualidad, gestión y comunicación para seguir mejorando los apoyos que ofrecemos a las personas con Síndrome X Frágil.

El comienzo de curso trae nuevos aprendizajes para el equipo de facilitadoras de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, con formación en sexualidad de mujeres con discapacidad intelectual, Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación y  herramientas digitales.

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid apostamos por la formación continua de nuestro equipo de profesionales porque sabemos que incorporar nuevos conocimientos, herramientas y miradas nos ayuda a mejorar los apoyos que ofrecemos a las personas con Síndrome X Frágil.

Durante estas primeras semanas de curso, el equipo de facilitadoras ha participado en diferentes acciones formativas relacionadas con ámbitos que forman parte de nuestro día a día y que contribuyen a seguir avanzando hacia unos apoyos cada vez más personalizados, accesibles y centrados en cada persona.

Sexualidad y mujeres con discapacidad intelectual: hablar de derechos, autonomía y bienestar

Una de las formaciones realizadas se ha centrado en la sexualidad de las mujeres con discapacidad intelectual, un ámbito fundamental cuando hablamos de autonomía, bienestar y derechos.

La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas. Poder hablar de ella, expresar deseos y preferencias, establecer relaciones, tomar decisiones y recibir información accesible también forma parte de la autonomía personal.

Para las profesionales que acompañan a mujeres con Síndrome X Frágil, contar con herramientas y conocimientos específicos permite abordar estas cuestiones desde una mirada respetuosa, accesible y centrada en cada mujer, favoreciendo que pueda desarrollar su proyecto de vida y tomar sus propias decisiones.

También nos formamos para mejorar nuestra manera de trabajar

La segunda formación ha estado relacionada con SharePoint y Sinergia CRM, dos herramientas que utilizamos en la gestión y coordinación de nuestro trabajo.

Puede parecer un ámbito diferente al de los apoyos directos, pero una buena organización de la información también forma parte de nuestro trabajo. Contar con herramientas digitales que faciliten el acceso a la documentación, la coordinación entre profesionales y el trabajo compartido nos permite avanzar hacia una forma de trabajar más organizada y eficiente.

Porque detrás de cada apoyo hay también mucho trabajo de coordinación, planificación y comunicación entre profesionales.

Próxima parada: Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación

Y seguimos. En las próximas semanas está prevista una nueva formación sobre Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC).

Ampliar nuestros conocimientos sobre comunicación es una oportunidad para incorporar nuevas estrategias y recursos que favorezcan que cada persona pueda expresarse, participar y ser escuchada de la manera que mejor se adapte a sus necesidades y preferencias.

La comunicación es mucho más que hablar. Es poder expresar lo que queremos, lo que nos gusta, lo que necesitamos y también aquello que soñamos.

Formarse también es una forma de dar alas

Para la Asociación, la formación de las profesionales no es simplemente una actividad más dentro del comienzo de curso. Es una apuesta por seguir mejorando la calidad de los apoyos y por acompañar a las personas con Síndrome X Frágil desde el conocimiento, el respeto y la confianza en sus capacidades.

Formarnos significa parar, aprender, compartir experiencias, revisar lo que hacemos y descubrir nuevas maneras de acompañar.

Porque seguir aprendiendo también nos permite seguir avanzando.

Y porque formarse también es una forma de dar alas. 🦋

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Cerramos el curso 2025/2026 celebrando logros compartidos

47 personas participantes, más de 1.100 sesiones de apoyo, 675 horas de ocio inclusivo y un objetivo común: seguir construyendo oportunidades para que cada persona con Síndrome X Frágil pueda desarrollar su proyecto de vida.

Con la llegada del verano también llega el momento de echar la vista atrás y celebrar todo lo vivido durante el curso 2025/2026. Ha sido un año de aprendizaje, de nuevos retos, de experiencias compartidas y, sobre todo, de crecimiento.

Crecimiento de las personas que participan en nuestros programas, que han seguido avanzando hacia sus objetivos con el apoyo que necesitan. Crecimiento de las familias, que han encontrado en la Asociación un espacio de acompañamiento, confianza y apoyo mutuo. Y crecimiento también de nuestra comunidad, que este curso ha seguido ampliándose con la incorporación de nuevas personas, nuevas familias y nuevas profesionales.

Durante este curso hemos acompañado a 47 personas, siete más que el año anterior, a través de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo. Cada uno de ellos responde a necesidades diferentes, pero todos comparten un mismo propósito: generar oportunidades para que las personas con Síndrome X Frágil participen plenamente en su comunidad, desarrollen sus capacidades y construyan su propio proyecto de vida.

A lo largo del curso hemos realizado 1.136 sesiones de apoyo en entornos naturales, acompañando a cada persona allí donde los aprendizajes cobran verdadero sentido: en su día a día, en su comunidad y en los espacios donde desarrolla su vida.

En el programa IncluXión, 16 personas han recibido apoyos personalizados en sus entornos naturales para favorecer su participación en la comunidad, el desarrollo de su autonomía y el logro de sus metas personales.

Los resultados reflejan el compromiso y el trabajo realizado durante todo el año. En el programa IncluXión, el 60,9 % de los objetivos planteados ya se han conseguido y el 37 % continúan avanzando de forma positiva, mostrando que cada pequeño paso suma cuando los apoyos se ajustan a las necesidades y deseos de cada persona. 

Detrás de cada porcentaje hay historias, aprendizajes y pequeños grandes pasos que merecen ser celebrados.

El programa XFIT ha reunido a 30 participantes, ofreciendo oportunidades para seguir creciendo, descubrir nuevas experiencias y fortalecer habilidades personales y sociales a través de actividades significativas. Porque aprender, participar y disfrutar también es una forma de seguir construyendo un proyecto de vida.

En XFIT, los resultados también son muy positivos. El 49,02 % de los objetivos ya se han alcanzado y el 48,74 % siguen avanzando, reflejando un proceso continuo de aprendizaje, participación y desarrollo personal que continúa construyéndose día a día.

El programa Ocio IncluXivo ha vuelto a demostrar que el ocio es mucho más que tiempo libre. A lo largo del curso hemos compartido 675 horas de actividades de ocio inclusivo y realizado seis viajes y salidas de fin de semana para personas de diferentes edades. Experiencias que favorecen la participación, las relaciones sociales, la autonomía y el bienestar, al tiempo que ofrecen a las familias momentos de respiro y tranquilidad.

Uno de los motivos de mayor alegría este curso ha sido dar la bienvenida a nuevos peques y nuevas familias que han decidido formar parte de nuestra Asociación. Cada incorporación fortalece esta red de apoyo que construimos entre todos y nos anima a seguir trabajando para que ninguna familia recorra este camino en soledad.

También hemos ampliado nuestro equipo con nuevas profesionales que, desde el primer día, han demostrado un enorme compromiso, cercanía y sensibilidad. Su incorporación ha enriquecido el trabajo de la Asociación y estamos muy felices de contar con personas que comparten nuestros valores y nuestra forma de entender los apoyos.

Las encuestas de satisfacción realizadas al finalizar el curso reflejan una valoración muy positiva por parte de las personas participantes y de sus familias. Un reconocimiento que nos impulsa a seguir mejorando, innovando y creciendo para ofrecer apoyos cada vez más personalizados y de mayor calidad.

Nada de esto sería posible sin la implicación de las personas con Síndrome X Frágil, de sus familias, del equipo profesional, de las personas voluntarias, de las entidades colaboradoras y de todas las personas que, de una u otra manera, forman parte de esta gran comunidad.

Ahora toca disfrutar del verano, descansar y recargar energías. En septiembre volveremos con nuevos retos, nuevas ilusiones y el mismo compromiso de seguir construyendo oportunidades, fomentando la participación y acompañando a cada persona para que pueda desarrollar su proyecto de vida.

Gracias por formar parte de este camino. Seguimos creciendo, seguimos aprendiendo

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Con la colaboración de

 

 

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lleva su experiencia en inclusión a los centros educativos antes del verano

El curso termina compartiendo conocimiento con futuras y futuros docentes y con equipos educativos comprometidos con una educación más inclusiva y centrada en los apoyos.

El final del curso 2025/2026 también ha sido un tiempo para seguir construyendo inclusión desde la formación y la sensibilización.

Durante las últimas semanas, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos tenido la oportunidad de compartir nuestra experiencia con profesionales de la educación en dos espacios muy diferentes, pero con un mismo objetivo: avanzar hacia una escuela que comprenda mejor las necesidades del alumnado y que cuente con herramientas para ofrecer los apoyos que cada persona necesita.

Uno de estos encuentros tuvo lugar en la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, dentro del Proyecto Liceo. Allí pudimos acercar a futuras y futuros profesionales una mirada práctica sobre el Síndrome X Frágil y, sobre todo, sobre cómo generar entornos de aprendizaje más accesibles, participativos e inclusivos.

También impartimos una sesión formativa en el Colegio Virgen de Lourdes, donde el equipo docente mostró un enorme interés y una gran implicación durante toda la jornada. El intercambio de experiencias, las preguntas y el reconocimiento a la utilidad de los contenidos confirmaron la importancia de seguir llevando este tipo de formaciones a los centros educativos.

Más allá de dar a conocer el Síndrome X Frágil, estas sesiones permiten compartir una forma de entender la intervención basada en los apoyos personalizados, la participación, el respeto a los ritmos de cada persona y el desarrollo de sus capacidades. Un enfoque que forma parte del trabajo diario de nuestra Asociación desde hace años y que hoy resulta clave para avanzar hacia una educación verdaderamente inclusiva.

Cada formación es también una oportunidad para crear alianzas con quienes acompañan a niñas, niños y jóvenes en su día a día. Porque cuando el profesorado dispone de más conocimiento y más herramientas, el impacto positivo llega directamente al alumnado y a sus familias.

Seguiremos trabajando para que el próximo curso más centros educativos, universidades y profesionales puedan conocer de cerca nuestra experiencia y continuar construyendo, entre todas las personas, una sociedad más inclusiva.