Cada 10 de octubre, el Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil nos recuerda la importancia de seguir dando a conocer una condición genética que todavía es desconocida para gran parte de la sociedad.
El Síndrome X Frágil es una condición genética y hereditaria relacionada con una alteración en el gen FMR1. Es una de las principales causas hereditarias de discapacidad intelectual y puede influir de diferentes maneras en el desarrollo, el aprendizaje, la comunicación y las relaciones sociales.
Pero conocer el X Frágil también significa entender que cada persona es diferente. Que un diagnóstico no determina los intereses, las capacidades, las decisiones ni el proyecto de vida de una persona.
Y ahí es donde creemos que todavía queda mucho por hacer.
Conocer es el primer paso. Pero necesitamos avanzar.
El desconocimiento sobre el Síndrome X Frágil sigue generando barreras en diferentes ámbitos de la vida. Barreras que pueden dificultar el acceso a la educación, el empleo, el ocio, la participación social, la comunicación o la vida independiente.
Por eso, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos aprovechar este día no solo para hablar del Síndrome X Frágil, sino también para recordar algunas de las cuestiones que consideramos necesarias:
- Más conocimiento y sensibilización, para que el Síndrome X Frágil deje de ser una realidad desconocida y las personas puedan desenvolverse en entornos que comprendan y respeten sus necesidades.
- Acceso a un diagnóstico adecuado y lo más temprano posible, que permita a las familias contar con información y apoyos desde el inicio.
- Más investigación, para seguir avanzando en el conocimiento del síndrome y en el desarrollo de tratamientos y apoyos.
- Apoyos educativos, sociales y laborales adecuados, que permitan a cada persona desarrollar sus capacidades, tomar decisiones y participar en su entorno.
- Más oportunidades para participar, porque la inclusión no consiste únicamente en estar, sino también en poder decidir, relacionarse, disfrutar y formar parte de la comunidad.
Y, sobre todo, que se escuche a las propias personas con Síndrome X Frágil y se tenga en cuenta su voz en las decisiones que afectan a sus vidas.
Este 10 de octubre, queremos seguir dando alas
Visibilizar el Síndrome X Frágil no es solo conseguir que más personas conozcan su nombre.
Es conseguir que ese conocimiento se traduzca en comprensión, oportunidades, apoyos y participación.
Desde Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos trabajando junto a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias para avanzar en esa dirección.
Porque todavía hay muchas cosas que cambiar.
Y para cambiar algo, primero hay que conocerlo.
CONOCER CAMBIA LA MIRADA. 🦋
Dale Alas.
