Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La voz de las personas con Síndrome X Frágil llega a los espacios de decisión de nuestra asociación

Bernal e Iván participan por primera vez en la Junta Directiva de la Asociación

El pasado 23 de enero, Bernal e Iván, jóvenes adultos con Síndrome X Frágil, participaron por primera vez en la reunión de la Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este hito es el resultado del acuerdo tomado en la reunión del pasado mes de mayo, en el que la Junta decidió dar un paso adelante en su compromiso con la inclusión real, incorporando la voz de las propias personas con Síndrome X Frágil en los espacios de toma de decisiones.

Su participación marca un antes y un después en nuestra Asociación. Poder contar con su mirada y sus experiencias nos permite tomar decisiones más ajustadas a la realidad del colectivo, garantizando que las iniciativas y programas que impulsamos respondan realmente a sus necesidades y aspiraciones.

Durante la reunión, Bernal e Iván compartieron sus ideas y opiniones, demostrando que la inclusión no es solo un concepto, sino una práctica que enriquece y fortalece a toda la comunidad Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, seguiremos trabajando para que esta participación sea cada vez más activa y significativa. Porque avanzar en autonomía también significa tener voz y espacio en la toma de decisiones.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid sensibiliza sobre discapacidad en dos colegios de la Comunidad de Madrid

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos llevado a cabo actividades de sensibilización en los colegios La Paloma de Parla y Humanitas de Torrejón de Ardoz. A través de dinámicas participativas, manualidades y charlas, se acercó alumnado a la realidad del SXF, promoviendo valores de inclusión.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra cada 3 de diciembre, es una oportunidad para dar visibilidad a la diversidad y fomentar la inclusión. Este año, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos tenido la suerte de participar en actividades de sensibilización en dos colegios de la Comunidad de Madrid: el CEIP La Paloma de Parla y el Humanitas Bilingual School Torrejón

CEIP La Paloma de Parla

Durante la semana previa al 3 de diciembre, el Colegio La Paloma organizó actividades enfocadas en el conocimiento del Síndrome X Frágil (SXF). Nuestra participación tuvo lugar el lunes 2 de diciembre, cuando una chica y tres chicos con SXF visitaron 16 aulas, desde infantil hasta sexto de primaria. Allí, no solo compartieron su experiencia, sino que explicaron al alumnado por qué las mariposas son el símbolo del SXF, representando la fragilidad y belleza que lo caracterizan.

Realizaron una manualidad de mariposas de papel que luego se expuso en el colegio como muestra de la unión y el aprendizaje compartido. Además, la jornada incluyó una actividad de apadrinamiento entre alumnos/as mayores y pequeños/as, en la que participaron con entusiasmo. La experiencia fue tan enriquecedora para ambas partes que el colegio nos ha pedido repetirla en futuras ocasiones.

 

Humanitas Bilingual School Torrejón. 

En el Instituto Humanitas Bilingüe School de Torrejón, participamos en sus jornadas dedicadas a la Semana de la Discapacidad. Durante estas sesiones, dos participantes de nuestro programa XFIT, David Ayuso y Pablo Cano, ofrecieron charlas dinámicas e inclusivas al alumnado de bachillerato.

David y Pablo compartieron información sobre el Síndrome X Frágil explicaron los objetivos de nuestros programas de autonomía y autodeterminación, y hablaron de los logros que han alcanzado gracias a su participación en la Asociación.

La cercanía y la capacidad de adaptar el mensaje al público hicieron de esta jornada una experiencia enriquecedora y llena de aprendizaje. 

Ambas experiencias subrayaron la importancia de acercar la realidad del Síndrome X Frágil a las aulas, fomentando valores de empatía, diversidad y convivencia. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer a los equipos educativos de ambos colegios por abrirnos sus puertas y colaborar en la creación de estas jornadas tan especiales.

Estas acciones no solo ayudan a visibilizar el SXF, sino que también dejan una huella significativa en las comunidades escolares, promoviendo un mundo más inclusivo donde la diversidad sea entendida como una riqueza.

Seguiremos trabajando para que más centros educativos se sumen a esta misión, porque creemos firmemente que la sensibilización es el primer paso hacia la construcción de una sociedad más justa y solidaria.

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3 DICIEMBRE DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El próximo 3 de Diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y con motivo de ello, desde ASXFM participamos en un mercadillo Navideño que organiza La Salle Centro Universitario, adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid.

Cada año, por estas fechas este centro universitario reúne a varias organizaciones vinculadas a la discapacidad. La ASXFM es una fiel participante en esta iniciativa.

Este año, se celebra el LUNES 4 DE DICIEMBRE DE 2017, DE 10H A 14H.

Os dejamos el enlace con la ubicación de la Uiversidad: https://goo.gl/maps/dVXvDx6vdnm

Allí podrás encontrar, además de productos corporativos, libros de fotografía nuevos de gran valor de Sebastião Salgado, y cuando no decimos valor, no nos referimos al económico, que también, sino al valor que aportan sus libros a la reivindicación de una sociedad más justa y solidaria.

OS ESPERAMOS!

          

 

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GALA DE DANZA 2 DE DICIEMBRE 2017

Mari Carmen Matey directora del Estudio Danza de Azuqueca de Henares, Guadalajara, es una persona comprometida que junto con sus compañeras y compañeros de danza, se animan a recaudar fondos para distintas causas.

En esta oportunidad han decidido apostar por la visibilidad del SXF y la sostenibilidad de los proyectos que realizamos desde la Asociación Síndrome X Frágil de la Madrid (ASXFM).

El próximo SÁBADO 2 DE DICIEMBRE DE 2017,  estaremos en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares disfrutando de este evento, a  las 17h. Es un evento familiar donde mayores y pequeños podremos disfrutar. Dejamos enlace con su ubicación y mapa:

 

https://www.google.es/maps/place/Casa+Cultura+Azuqueca/@40.5654526,-3.2697175,17z/data=!4m8!1m2!2m1!1scasa+de+la+cultura+de+azuqueca!3m4!1s0xd424d664b35bc6f:0x2ee83d7e5d941e9e!8m2!3d40.5656449!4d-3.2666559

Habrá danza, cuentos, vídeos y mucha diversión!. Terminaremos alrededor de las 18h.  Aún quedan entradas, aunque no demasiadas, te lo vas a perder?

También tenemos fila cero por si no puedes venir!, dejamos los datos por si quieres contribuir con nosotrxs:

 

FILA CERO (Indicar GALA DANZA AZUQUECA)

en el siguiente número de cuenta:

ES98 2038 1091 95 6000485478