Apoyo a personas con Síndrome X Frágil a lo largo del ciclo vital

Las necesidades planteadas por las personas con síndrome X Frágil hacen necesaria la creación de programas específicos que ofrezcan apoyo tanto a la familia como a la propia persona.

Es por ello que desde la asociación queremos dar respuesta a estas necesidades y ofrecemos apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil.

Nuestro proyecto se divide en dos programas específicos cuyo límite queda marcado por la edad del participante, establecido en los 12 años.

Programa IncluXión

El apoyo a los y las más pequeñas y sus familias, se centra en las necesidades que puedan surgir en los entornos de desarrollo de los niños y las niñas (hogar, centro educativo, centros médicos, terapéuticos, de ocio, etc.), acompañando de forma individual y desde una perspectiva técnica sin olvidar la parte humana.

A través del programa dotamos al niño o la niña y a su familia de estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias que favorezcan un adecuado desarrollo evolutivo del/la menor. Además, coordinamos de forma directa todos los apoyos que recibe el o la menor y orientamos a los centros educativos/médicos/etc. en las características del síndrome y las estrategias de intervención.

Programa XFIT

Las personas con síndrome X Frágil, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (alimentación, el autocuidado, manejar el teléfono, coger un autobús, comprar el pan, etc.) y su autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias.

Asimismo, nos coordinamos con los recursos comunitarios del entorno, tales como servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio.