Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2018

HOMENAJE A LAS FAMILIAS DE PLENA INCLUSIÓN MADRID

PLENA INCLUSIÓN MADRID REALIZA UN ACTO HOMENAJE A LAS FAMILIAS EN SU 40 ANIVERSARIO

Ayer lunes 3 de diciembre, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Discapacidad, Plena Inclusión Madrid realizó un acto homenaje a las familias como creadoras e impulsoras del movimiento asociativo Plena Inclusión.

El acto estuvo presidido por Angel Garrido, presidente de la Comunidad de Madrid y en él participó Natividad Garcia Padilla en representación de todas las familias de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM).

Mariano Casado, presidente de Plena Inclusión Madrid, reconoció la valentía de las familias del movimiento asociativo que hace cuatro décadas decidieron unirse y poner los cimientos de lo que es hoy Plena Inclusión Madrid.

Asimismo, destacamos el emocionante testimonio de Pilar Fernández Díaz, mujer con discapacidad intelectual que agradeció a las familias los 40 años de lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

¡Enhorabuena a Plena Inclusión Madrid y a todas las familias por estas 4 décadas defendiendo los derechos de las personas con discapacidad intelectual y promoviendo la inclusión social!

Categorías
Noticias 2018

CONGRESO SXF LIEJA (BÉLGICA)

SOBRE LA AUTOPISTA DE LA INCLUSIÓN PASANDO POR LA GENÉTICA

El próximo 15 y 16 de noviembre tendrán lugar las Jornadas Internacionales «Sobre la autopista de la inclusión pasando por la genética» en Lieja (Bélgica) organizadas por la Asociación X-Fragile Europe.

La inclusión social es la acción de incluir a una persona en la sociedad, así como el resultado de esta acción, la sociedad inclusiva. Durante estos dos días se presentarán los últimos estudios sobre las condiciones necesarias para una sociedad inclusiva y reflexionaremos sobre el significado de la verdadera inclusión.

Desde la ASXFM participaremos en estas jornadas presentando nuestro programa X-FIT Madrid Autonomía y Autodeterminación y Javier López García (participante del programa) hablará en primera persona sobre la repercusión que el programa ha tenido en su vida.

¡Todavía quedan plazas!

Podéis ampliar información sobre el congreso y apuntaros en el siguiente  enlace http://www.provincedeliege.be/fr/evenement/12/14058nid=14058&from=actu&retour=actu&bloc_retour=12


 

Categorías
Actividades 2018 Noticias 2018

GRACIAS POR SUMAROS A LA X

El pasado 10 de octubre más de 150 personas se sumaron a nuestra X por el Día Europeo del Síndrome X-Frágil en el Templo de Debod de Madrid

Pequeños, jóvenes y mayores disfrutamos de una tarde en la que jugamos, compartimos, celebramos e intentamos dar visibilidad al Síndrome X-Frágil a través de la realización de una X humana gigante.

Culminamos la tarde con una gran suelta de globos como celebración de nuestro aniversario “20 Años Juntxs” y es que hace ya dos décadas que la ASXFM nació con su proyecto de dar alas y mejorar la calidad de vida de las personas con SXF.

El Síndrome X-Frágil (SXF) es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del Síndrome de Down. Se estima que el 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar.

Queremos daros las gracias a todos y todas los que participasteis acompañándonos en esa tarde y también a los que os habéis sumado a nuestra X en la distancia o a través de las redes sociales con la campaña #sumatealaX

Asimismo, queremos hacer un agradecimiento especial a los representantes de las grandes familias a las que pertenecemos: Javier Luengo (Director General de Plena Inclusión Madrid), Alba Ancochea (Directora de FEDER) y José Guzmán (Presidente de la Federación Española del Síndrome X-Frágil). Gracias por acompañarnos y dedicarnos unas palabras de cercanía y reconocimiento. Sin vuestro apoyo este tipo de iniciativas no serían posible.

¡La familia ASXFM crece y se hace fuerte gracias a todos vosotros    y vosotras!

Esperamos seguir juntxs mejorando la calidad de vida de las personas con Síndrome X-Frágil durante muchos años más. #sumatealaX #diaeuropeoSXF #XFragilMad #20añosjuntxs

                                   

    

       

         

          

 

 

Categorías
Actividades 2018 Noticias 2018

MAÑANA 10 DE OCTUBRE SÚMATE A LA X

¡OS ESPERAMOS!

Mañana miércoles 10 de octubre para celebrar el Día Europeo del Síndrome X-Frágil en el Templo de Debod de Madrid ¡SÚMATE A LA X! @XFragilMad #sumatealaX #diaeuropeoSXF #XFragilMad #20añosjuntxs

El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y representa la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del Síndrome de Down. Se estima que el 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar.

 
Este año la Asociación Síndrome X-Frágil De Madrid (ASXFM) cumplimos nuestro 20 aniversario y queremos celebrar ambos acontecimientos a lo grande realizando un gran acto de visibilización del Síndrome X-Frágil en el Templo de Debod (Calle Ferraz, 1, 28008 Madrid).

 
Bajo el lema “SÚMATE A LA X” el evento dará comienzo a las 17:30 Horas e incluirá música y actividades para niños, jóvenes y adultos, un reto solidario, etc. Culminaremos el acto a las 19:00 Horas con la realización de una x humana gigante y una suelta de globos.

¡OS INVITAMOS A SUMAROS A LA X Y A CELEBRAR EL DÍA EUROPEO DEL SINDROME X-FRÁGIL!

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para su correcto funcionamiento y para fines analíticos y para fines de afiliación y para mostrarte publicidad relacionada con sus preferencias en base a un perfil elaborado a partir de tus hábitos de navegación. Al hacer clic en el botón Aceptar, acepta el uso de estas tecnologías y el procesamiento de tus datos para estos propósitos. Configurar y más información
Privacidad