Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Actividades 2018

II JORNADAS ASXFM Y UCM

II Jornadas sobre el Sindrome X-Frágil en la Universidad Complutense de Madrid 

El día 23 de noviembre celebraremos las II Jornadas Síndrome X Frágil en la Universidad Complutense de Madrid.

PROGRAMA DE LA JORNADA

9:45 Apertura de la Jornada. Natividad García Padilla. Presidenta ASXFM
10:00 Aspectos clínicos y genéticos del SXF: asesoramiento genético desde el rango de premutación al de afecto”

María Fenollar Cortés. Doctora en Genética por la Universidad Autónoma de Madrid. Hospital Clínico San Carlos.

10:45 Mesa redonda Infancia y SXF. Necesidades Educativas Familiares, más allá de las especiales (NEE)

Familias y maestros de niños/as con SXF

Modera: Carlos Osteso Pascual. Psicólogo. Responsable de Infancia en ASXFM

11:30 Descanso
12:00 «Síndrome X Frágil. Estudio del perfil neurocognitivo en población femenina. Resultados preliminares y futuras líneas de investigación“

Lorena Joga Elvira. Neuropsicóloga adjunta en el servicio de neurología pediátrica del Hospital Parc Tauli de Sabadell.

12:45 Mesa redonda Juventud y Vida Adulta: Inserción laboral y Vida independiente.

Inserción laboral: Javier López García. Cocinero y socio ASXFM

Vida Independiente: José Luis Sebastián Valbuena. Socio ASXFM

Juan Carlos Prieto. Asistente personal del Servicio de Vida Independiente de Aprocor

Modera: Cristina Ruíz Tapia. Psicóloga. Responsable de Juventud y Vida Adulta en ASXFM

13:30 Clausura de la Jornada. Azucena Reina. Personal Docente Investigador en el Departamento de Psicobiología y Metodología en Ciencias del Comportamiento. Universidad Complutense de Madrid
16:00 Talleres Prácticos:

1. Trastorno del Procesamiento Sensorial: «ponte en mi piel, siente como yo siento“

Sara Amor Sirera. Terapeuta Ocupacional.

Vanesa Mesa y Alicia Centenera. Familias de personas con SXF

2. Estrategias para fomentar la comunicación de niños/as con SXF en entornos naturales

Beatriz Pérez de Miguel Infante. Psicóloga en ASXFM

En el documento adjunto podéis encontrar toda la información.

Podéis inscribiros en el siguiente enlace:

https://goo.gl/forms/TOjBWyQ0eWyOrWBZ2

¡Las plazas son limitadas!

¡Os esperamos!

Cartel-Programa Jornadas UCM-ASXFM

Categorías
Actividades 2018 Noticias 2018

GRACIAS POR SUMAROS A LA X

El pasado 10 de octubre más de 150 personas se sumaron a nuestra X por el Día Europeo del Síndrome X-Frágil en el Templo de Debod de Madrid

Pequeños, jóvenes y mayores disfrutamos de una tarde en la que jugamos, compartimos, celebramos e intentamos dar visibilidad al Síndrome X-Frágil a través de la realización de una X humana gigante.

Culminamos la tarde con una gran suelta de globos como celebración de nuestro aniversario “20 Años Juntxs” y es que hace ya dos décadas que la ASXFM nació con su proyecto de dar alas y mejorar la calidad de vida de las personas con SXF.

El Síndrome X-Frágil (SXF) es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del Síndrome de Down. Se estima que el 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar.

Queremos daros las gracias a todos y todas los que participasteis acompañándonos en esa tarde y también a los que os habéis sumado a nuestra X en la distancia o a través de las redes sociales con la campaña #sumatealaX

Asimismo, queremos hacer un agradecimiento especial a los representantes de las grandes familias a las que pertenecemos: Javier Luengo (Director General de Plena Inclusión Madrid), Alba Ancochea (Directora de FEDER) y José Guzmán (Presidente de la Federación Española del Síndrome X-Frágil). Gracias por acompañarnos y dedicarnos unas palabras de cercanía y reconocimiento. Sin vuestro apoyo este tipo de iniciativas no serían posible.

¡La familia ASXFM crece y se hace fuerte gracias a todos vosotros    y vosotras!

Esperamos seguir juntxs mejorando la calidad de vida de las personas con Síndrome X-Frágil durante muchos años más. #sumatealaX #diaeuropeoSXF #XFragilMad #20añosjuntxs

                                   

    

       

         

          

 

 

Categorías
Actividades 2018 Noticias 2018

MAÑANA 10 DE OCTUBRE SÚMATE A LA X

¡OS ESPERAMOS!

Mañana miércoles 10 de octubre para celebrar el Día Europeo del Síndrome X-Frágil en el Templo de Debod de Madrid ¡SÚMATE A LA X! @XFragilMad #sumatealaX #diaeuropeoSXF #XFragilMad #20añosjuntxs

El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y representa la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del Síndrome de Down. Se estima que el 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar.

 
Este año la Asociación Síndrome X-Frágil De Madrid (ASXFM) cumplimos nuestro 20 aniversario y queremos celebrar ambos acontecimientos a lo grande realizando un gran acto de visibilización del Síndrome X-Frágil en el Templo de Debod (Calle Ferraz, 1, 28008 Madrid).

 
Bajo el lema “SÚMATE A LA X” el evento dará comienzo a las 17:30 Horas e incluirá música y actividades para niños, jóvenes y adultos, un reto solidario, etc. Culminaremos el acto a las 19:00 Horas con la realización de una x humana gigante y una suelta de globos.

¡OS INVITAMOS A SUMAROS A LA X Y A CELEBRAR EL DÍA EUROPEO DEL SINDROME X-FRÁGIL!

Categorías
Actividades 2018 Noticias 2018 X-Frágil

SÚMATE A LA X EN EL DÍA EUROPEO DEL SXF

¡SÚMATE A LA X!

El próximo MIÉRCOLES 10 DE OCTUBRE es el DÍA EUROPEO DEL SÍNDROME X-FRÁGIL.

Este año la Asociación Síndrome X-Frágil De Madrid (ASXFM) cumplimos nuestro 20 aniversario y queremos celebrar ambos acontecimientos a lo grande, realizando un gran ACTO DE VISIBILIZACIÓN DEL SÍNDROME X-FRÁGIL EN EL TEMPLO DE DEBOD (Calle Ferraz, 1, 28008 Madrid).

Bajo el lema “SÚMATE A LA X” el evento dará comienzo a las 17:30 Horas en el Templo de Debod e incluirá música y actividades para niñxs, jóvenes y adultos, un reto solidario, etc.

Culminaremos el acto a las 19:00 Horas con la REALIZACIÓN DE UNA X HUMANA GIGANTE y UNA SUELTA DE GLOBOS que esperamos fotografiar desde diferentes planos y dar difusión en los diferentes medios de comunicación.

¡OS INVITAMOS A SUMAROS A LA X Y A CELEBRAR EL DÍA EUROPEO DEL SINDROME X-FRÁGIL CON LA ASXFM!

#sumatealaX #diaeuropeoSXF #XFragilMad #20añosjuntxs