El pasado 10 de octubre más de 150 personas se sumaron a nuestra X por el Día Europeo del Síndrome X-Frágil en el Templo de Debod de Madrid
Pequeños, jóvenes y mayores disfrutamos de una tarde en la que jugamos, compartimos, celebramos e intentamos dar visibilidad al Síndrome X-Frágil a través de la realización de una X humana gigante.
Culminamos la tarde con una gran suelta de globos como celebración de nuestro aniversario “20 Años Juntxs” y es que hace ya dos décadas que la ASXFM nació con su proyecto de dar alas y mejorar la calidad de vida de las personas con SXF.
El Síndrome X-Frágil (SXF) es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del Síndrome de Down. Se estima que el 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar.
Queremos daros las gracias a todos y todas los que participasteis acompañándonos en esa tarde y también a los que os habéis sumado a nuestra X en la distancia o a través de las redes sociales con la campaña #sumatealaX
Asimismo, queremos hacer un agradecimiento especial a los representantes de las grandes familias a las que pertenecemos: Javier Luengo (Director General de Plena Inclusión Madrid), Alba Ancochea (Directora de FEDER) y José Guzmán (Presidente de la Federación Española del Síndrome X-Frágil). Gracias por acompañarnos y dedicarnos unas palabras de cercanía y reconocimiento. Sin vuestro apoyo este tipo de iniciativas no serían posible.
¡La familia ASXFM crece y se hace fuerte gracias a todos vosotros y vosotras!
Esperamos seguir juntxs mejorando la calidad de vida de las personas con Síndrome X-Frágil durante muchos años más. #sumatealaX #diaeuropeoSXF #XFragilMad #20añosjuntxs
