Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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VI CARRERA SOLIDARIA UN NUEVO IMPULSO APOYA A LAS PERSONAS CON SÍNDROME X FRÁGIL

La VI Carrera Solidaria Nuevo Impulso pretende dar a conocer a la sociedad el Síndrome X Frágil

La Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso nace como una demostración de esfuerzo y solidaridad a través del deporte. En su 6º edición, organizada por el Club Cokalba Running, quiere contribuir a la visibilización del Síndrome X Frágil, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down.

El síndrome X Frágil es considerada una enfermedad rara debido a su escasa ratio de diagnóstico; sin embargo, se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar, puesto que no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre el colectivo de profesionales de la salud.

Para lograr un mayor impacto y poder aumentar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil es muy importante empezar a intervenir cuanto antes. Así, la detección precoz y diagnóstico temprano juegan un papel fundamental. La Asociación síndrome X Frágil de Madrid trabaja para la visiblización y sensibilización sobre el Síndrome con el objetivo de aumentar el diagnóstico tanto de las personas portadoras como afectadas y dejar de ser considerada como una enfermedad poco frecuente.

¿Qué puedes hacer individualmente para apoyar la causa?
  • Inscribirte en la IV Carrera Solidaria Nuevo Impulso que tendrá lugar el 2 de julio e invitar a tus amistades. Inscripciones
  • Difundir nuestro reto con todos/as tus conocidos/as
  • Donación abierta a través del “Dorsal 0”, perfecto para quienes que no pueden correr, pero quieren apoyar esta noble causa. Dorsal 0
  • Contribuir a través de migranodearena
¿Qué puedes hacer como organización?
  • Ser patrocinador de nuestra carrera y aportar tu granito de arena. Patrocinio
  • Donar un número de dorsales para las personas de tu organización.
  • Contribuir a través de migranodearena

Además, conseguirás muchos impactos fruto de la difusión que haremos desde nuestras redes sociales.

Y por si todo esto pudiera pareceros poco, contribuiréis a dar alas a las personas con Síndrome X Frágil Es hora de pasar a la acción. Comparte y colabora.

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El Síndrome X Frágil incluido como patología que permite la reducción de la jubilación anticipada por discapacidad.

Este martes el Consejo de Ministros aprobó una flexibilización de las condiciones por las que las personas con discapacidad pueden acceder a la jubilación anticipada.

El pasado martes 16 de mayo el Consejo de Ministros aprobó la nueva reforma de la nueva jubilación anticipada de las personas con discapacidad, en la cual se incluye el Síndrome X Frágil como patología que determina la reducción de la edad de jubilación por discapacidad.

El principal cambio se centra en que pasa de 15 a 5 los años de cotización necesarios para que las personas con al menos un 45%.

El decreto aprobado también plantea algunas novedades para facilitar la acreditación como la actualización de la enfermedad ya que podrán reconocerse a partir de un informe médico en el que aparezca la fecha en la que se diagnosticó la patología por lo que ya no será necesario el informe del Imserso.

Como especifica el BOE, la norma entrará en vigor el 1 de junio. Con la norma se pretende compensar, por ejemplo, la pérdida de calidad de vida o efectos de envejecimiento causados por las enfermedades.

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Participantes del Programa XFIT organizan un Cineforum

Bernal Núñez, participante del programa XFIT y aficionado al séptimo arte, con el apoyo de Irene, su facilitadora, organizó un Cineforum para sus compañeros.

Explotamos las oportunidades que ofrece el intercambio social con las amistades en situaciones de libertad, sin obligaciones restrictivas y en entornos naturales y normalizados de ocio.

Bernal fue el encargo de toda la organización: elección y adquisición de la película en función de las preferencias del grupo, planteamiento de las cuestiones a debatir tras el visionado y gestión de toda la logística (compra de palomitas, refrescos e incluso ir a buscar a la Renfe a un compañero suyo.

Se trata de una actividad muy significativa puesto que las características del Síndrome X Frágil ocasionan dificultades para la participación e inclusión social, entre las que nos encontramos:

  • Interacciones sociales con altas tasas de ansiedad y estrés.
  • Evitación de las interacciones sociales (foco de ansiedad), lo cual contribuye a la ausencia de relaciones significativas y a medio plazo, al aislamiento social y manifestación de trastornos psiquiátricos como la depresión o la ansiedad social.
  • Dificultades para disfrutar de actividades de ocio. Esto se relaciona con las alteraciones a nivel atencional, memorísticas y de aprendizaje, que se plasman en dificultades para comprender ciertas normas, esperar turnos, cierta inflexibilidad cognitiva, etc.

Sin embargo, las personas con SXF si desean y sienten interés por las interacciones y relaciones sociales, pero el desajuste en las mismas se debe a la falta de herramientas y estrategias para afrontarlas.

Así, desde la asociación creamos espacios donde puedan poner en práctica estrategias de manera segura pero real y contando con los apoyos necesarios que proporcionen tranquilidad y promuevan la confianza en sí mismos/as, además de potenciar sus capacidades de autonomía y autodeterminación que les permitan prepararse para la vida adulta.

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Asociación Síndrome X Frágil imparte una sesión al profesorado del Colegio Joaquín Dicenta

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha visitado el Colegio Joaquín Dicenta con el fin de impartir una sesión a su profesorado sobre el Síndrome X Frágil.

Paula Pérez (Coordinadora del área de Infancia), impartió en el día de ayer una sesión formativa en el CEIP Joaquín Dicenta, en la que participó el profesorado de primaria, así como profesionales especialistas del centro como técnicos/as integración, pedagogos/as terapeutas, y profesionales de la audición y lenguaje.

En el marco del asesoramiento y orientación que desarrolla la asociación una de las líneas es la formación y asesoramiento a profesorado.

Durante la sesión, Paula explicó qué es el Síndrome X Frágil, sus características y necesidades educativas y detalló los programas y actividades que la asociación desarrolla en la Comunidad de Madrid.

Los objetivos de la sesión van encaminados a proporcionar al profesorado información sobre el síndrome en general; contribuir desde la práctica profesional a una adecuada respuesta a las necesidades del alumnado y facilitar recursos para promover en el aula el desarrollo de tolerancia, respeto y aceptación hacia la diversidad.