Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participa en el Podcast «Buena Gente»

La fuerza de la fragilidad

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha dado visibilidad al Síndrome X Frágil mediante la participación de Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización, en el popular podcast «Buena Gente».  

El podcast “Buena Gente” es un espacio de análisis y debate de la realidad de la discapacidad desde una perspectiva positiva y vital. Dirigido y presentado por: Carmen Meléndez y Mariano Fresnillo.

En este episodio, Celia Álvarez no solo compartió conocimientos sobre el síndrome X frágil, sino que también contribuyó a fortalecer la conciencia y la visibilización de las actividades que se realizan en la Asociación.

En la entrevista resaltó la misión de la asociación de fomentar una cultura de inclusión, donde las personas con síndrome X frágil sean reconocidas por sus habilidades únicas. Lo cual contribuye a cambiar percepciones y a construir un entorno más comprensivo y solidario.

Una de las líneas de actuación que tienen la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome X frágil, y la participación de Celia Álvarez en «Buena Gente” es significativo en la consecución de este objetivo.

Ampliando el Alcance:

La participación en el podcast ha permitido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llegar a nuevas audiencias, extendiendo su mensaje más allá de los límites tradicionales. La difusión en plataformas digitales es clave para llegar a una audiencia diversa y, al mismo tiempo, brinda una plataforma efectiva para lograr la divulgación y concietización sobre el Síndrome X Frágil..

Escucha la Entrevista Completa:

Si aún no has tenido la oportunidad, te invitamos a escuchar la entrevista completa con Celia Álvarez en el episodio más reciente de «Buena Gente». ¡Deja tus comentarios y comparte para seguir difundiendo nuestro mensaje!

🔗 Enlace al episodio 

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Noticias 2023

Explorando La Vera y La Estrella: 2ª Programa Respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Más que un Viaje, una Transformación Colectiva

En una continuación de nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, familia e igualdad del Ayuntamiento de Madrid, la segunda edición del programa de respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha llevado la experiencia a nuevas alturas, literalmente, explorando los impresionantes paisajes de La Vera y La Estrella.

Este programa, diseñado para ofrecer un merecido descanso a las familias y una experiencia enriquecedora a las personas con Síndrome X Frágil, ha demostrado ser no solo un respiro, sino una aventura inolvidable.

Un Respiro Anhelado: Beneficios para las Personas con Síndrome X Frágil

Para las personas que participan, este programa representa más que un simple viaje. Es una oportunidad para descubrir el mundo de una manera adaptada a sus necesidades únicas. Desde la exploración de lugares históricos hasta la conexión con la naturaleza, cada experiencia está diseñada pensando en la accesibilidad y el disfrute pleno.

Este respiro no solo proporciona momentos de alegría y diversión, sino que también actúa como un catalizador para el desarrollo personal. Las actividades planificadas no buscan solo entretener sino también estimular, fomentando habilidades sociales, cognitivas y emocionales. Este viaje se convierte en una ventana abierta a posibilidades más amplias y enriquecedoras, ofreciendo a las personas con Síndrome X Frágil una paleta de experiencias que contribuyen a su crecimiento y bienestar general.

Familias Recargadas: El Valor del Descanso

Más allá de ser una experiencia transformadora para las personas con Síndrome X Frágil, este programa también alivia significativamente a las familias. El descanso es un componente crucial, a menudo subestimado, en la vida de quienes dedican tiempo y energía constante al cuidado de sus seres queridos.

Este viaje ofrece a las familias la oportunidad de recargar energías, relajarse y confiar en que sus seres queridos están experimentando momentos significativos y seguros. La paz mental que acompaña a este respiro es inestimable, permitiendo a las familias regresar con renovada vitalidad y aprecio por el tiempo compartido.

El Toque Especial: Adaptación a las Necesidades de las Mujeres con Síndrome X Frágil

Un aspecto distintivo de esta edición especial es la atención cuidadosa a las necesidades específicas de las mujeres con Síndrome X Frágil. En respuesta a la prevalencia mayoritaria de participantes masculinos en programas anteriores, se ha dado un énfasis especial a crear un espacio donde las mujeres no solo participen, sino que lideren y se conecten en un entorno diseñado considerando sus experiencias únicas. Así las participantes del Grupo Xicas, ha organizado un viaje de fin de semana a la Vera, donde han podido participar en actividades diseñadas específicamente por ellas.

El programa Respiro no es solo un viaje o una salida; es una oportunidad para el crecimiento individual, la conexión comunitaria y el descanso vital. Para las personas con Síndrome X Frágil, representa la posibilidad de explorar un mundo adaptado a sus necesidades, mientras que, para las familias, ofrece el invaluable regalo de tiempo para descansar y recargar.

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Noticias 2023 X-Frágil

Empoderamiento y Autonomía para Mujeres con Síndrome X Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid da continuidad al Grupo “Xicas”, un grupo orientado al empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil para el fomento de su autonomía personal.

En un esfuerzo por abordar las necesidades únicas de las mujeres con discapacidad, el año pasado la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid puso en marcha un grupo centrado en el empoderamiento y la autonomía personal. Coordinada por Sara Fernández, esta iniciativa busca proporcionar un espacio donde las mujeres con Síndrome X Frágil puedan aprender y empoderarse mutuamente.

Esta iniciativa nace de la observación y la necesidad de abordar las disparidades de género dentro de los programas existentes, reconociendo que las mujeres con discapacidad a menudo enfrentan desafíos únicos y necesitan espacios diseñados pensando en ellas.

Sara Fernández comparte que la iniciativa se originó debido a que la mayor prevalencia del Síndrome X Frágil ha llevado a que las experiencias y actividades se adapten a las necesidades de este grupo, dejando a las mujeres con Síndrome X Frágil con necesidades y expectativas no satisfechas.

El grupo, que tendrá continuidad durante este curso, se propone superar estas barreras, ofreciendo un espacio donde las mujeres con Síndrome X Frágil no solo puedan participar plenamente, sino también liderar y contribuir con sus propias perspectivas y experiencias únicas. El objetivo principal es empoderar a estas mujeres, brindándoles herramientas y oportunidades para desarrollar su autonomía personal en un entorno que celebra y respeta su diversidad.

Objetivos Clave del Grupo

Empoderamiento Individual y Colectivo

El grupo se centra en fomentar la autoestima y la confianza de cada mujer. A través de actividades personalizadas, se busca construir un sentido de empoderamiento que se traduzca en su vida cotidiana.

Desarrollo de Habilidades

Se desarrollan habilidades prácticas y emocionales. Desde habilidades sociales hasta autonomía en tareas diarias, el grupo actúa como un espacio de aprendizaje constante.

Apoyo Mutuo

La importancia de la comunidad y el apoyo entre las participantes es fundamental. Se fomenta la creación de vínculos sólidos y de comprensión mutua, brindando un espacio seguro donde las mujeres pueden compartir sus experiencias y aprender unas de otras.

Promoción de la Autonomía

A través de actividades diseñadas para promover la independencia, el grupo busca equipar a las mujeres con las herramientas necesarias para tomar decisiones informadas y ejercer su autonomía personal.

Más allá de la duración del Grupo Xicas, la iniciativa de empoderamiento continúa su impacto a largo plazo. Se establecen redes de apoyo, se fomenta el liderazgo y se abren oportunidades para que estas mujeres participen activamente en la configuración de sus propias vidas y en la comunidad en general.

Esta iniciativa no solo es una respuesta a una brecha evidente, sino también un modelo inspirador. En el proceso, están demostrando que el empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no solo es esencial, sino también transformador, construyendo un camino hacia un futuro más inclusivo y equitativo.

El empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no es solo un objetivo, sino un viaje continuo hacia un mundo más inclusivo y equitativo.

El empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no es solo un objetivo, sino un viaje continuo hacia un mundo más inclusivo y equitativo.
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Noticias 2023 X-Frágil

La Fundación «la Caixa» Impulsa el Apoyo a Personas con Síndrome X Frágil a través de su Convocatoria Social 2023

Fundación "la Caixa" apoya a Asociación Síndrome X Frágil de Madrid junto a 163 asociaciones de la Comunidad de Madrid

En un esfuerzo continuo por promover el bienestar y la inclusión social, la Fundación «la Caixa» ha anunciado su compromiso de apoyar a personas con Síndrome X Frágil, colaborando estrechamente con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Esta iniciativa forma parte de la Convocatoria Social 2023 de la Fundación, que busca impulsar proyectos y programas que aborden diversas necesidades sociales.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética que afecta al cromosoma X y puede dar lugar a diversas dificultades cognitivas y conductuales. Consciente de los desafíos que enfrentan las personas y las familias afectadas por esta condición, la Fundación «la Caixa» ha decidido respaldar el programa integral de apoyo a lo largo del ciclo vital de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se ha destacado como una de las entidades seleccionadas para recibir apoyo a través de esta convocatoria. La colaboración se traducirá en una colaboración al programa integral diseñado para brindar apoyo a lo largo de todo el ciclo vital de las personas afectadas por esta condición y sus familias.

 

La Convocatoria de Proyectos Sociales 2023 de la Fundación “la Caixa” se centra en proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de grupos vulnerables y promover la inclusión social. En este contexto, la colaboración con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se presenta como una oportunidad clave para avanzar en la comprensión y el apoyo a quienes viven con esta condición genética.

El programa “Apoyo a lo largo del Ciclo Vital” se enfoca en proporcionar recursos y servicios que aborden las necesidades específicas de las personas con Síndrome X Frágil en cada etapa de su vida. Desde la infancia hasta la edad adulta, se implementan medidas para mejorar la calidad de vida, la inclusión social y la autonomía de quienes enfrentan los desafíos asociados al síndrome.

En el acto de presentación la resolución de la convocatoria, representantes de la Fundación “la Caixa” expresaron su entusiasmo por colaborar con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, destacando la importancia de trabajar conjuntamente para generar un impacto positivo y duradero en la comunidad.

La vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, Alicia Centenera, expresó su agradecimiento por la colaboración con la Fundación “la Caixa”: «No solo proporciona recursos financieros, sino también un respaldo valioso que contribuirá a crear conciencia y comprensión en la sociedad«.

Con este compromiso, la Fundación La Caixa refuerza su papel como agente de cambio social y continúa contribuyendo al bienestar de las comunidades en situación de vulnerabilidad. La Convocatoria de Proyectos Sociales 2023 se convierte así en una plataforma para impulsar proyectos innovadores y sostenibles que generen un impacto positivo a largo plazo.