Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Formación sobre síndrome X Frágil y apoyo en el ciclo vital en Fundación A LA PAR

Impulsamos buenas prácticas profesionales y fortalecemos la red de apoyo para personas con discapacidad intelectual

Esta semana hemos impartido una formación especializada sobre Síndrome X Frágil en la Fundación A LA PAR, centrada en las buenas prácticas de intervención y el acompañamiento a lo largo del ciclo vital de las personas con Síndrome X Frágil.

Esta acción se enmarca dentro del compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la transferencia de conocimiento y la mejora continua de los apoyos profesionales, una línea estratégica integrada en nuestras líneas de actuación

El síndrome X Frágil es la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual y presenta un perfil neuropsicológico específico que requiere intervenciones ajustadas, estructuradas y centradas en la persona.

Formar a equipos profesionales en:

  • Características cognitivas, conductuales y emocionales del síndrome X Frágil

  • Estrategias de apoyo en contextos educativos y sociales

  • Adaptación de entornos para favorecer la autonomía

  • Acompañamiento en las diferentes etapas del desarrollo

permite mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil y fortalecer la red de apoyos que les acompaña.

Desde nuestro Proyecto EmpoderX, desarrollamos un modelo de intervención que abarca infancia, adolescencia y vida adulta, promoviendo:

  • Autonomía y autodeterminación

  • Bienestar emocional

  • Inclusión social

  • Desarrollo de habilidades personales y sociales

La formación impartida en Fundación A LA PAR no es una acción aislada, sino parte de nuestra apuesta por construir una red de profesionales formados en buenas prácticas en discapacidad intelectual y en el abordaje específico del síndrome X Frágil.

Compartir conocimiento es también una forma de intervención.

Tejiendo red entre entidades sociales

La colaboración entre entidades del tercer sector es clave para garantizar apoyos coherentes y coordinados. Espacios como esta jornada formativa permiten intercambiar experiencias, revisar enfoques y reforzar el trabajo en red.

Agradecemos a Fundación A LA PAR la acogida y la implicación de su equipo profesional.

Seguimos avanzando para que cada persona con síndrome X Frágil pueda desarrollar su máximo potencial en cada etapa de su vida.


¿Quieres saber más sobre EmpoderX o sobre nuestras formaciones especializadas en síndrome X Frágil?

Puedes contactar con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para conocer nuestros programas, recursos y acciones de sensibilización y formación. sensibilizacion.xfragilmadrid@gmail.com

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Noticias 2026 X-Frágil

La III San Silvestre de Villalba del Rey: deporte, comunidad y compromiso con el Síndrome X Frágil

El Ayuntamiento de Villalba del Rey cierra el año apostando por una carrera solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

El pasado 31 de diciembre, Villalba del Rey (Cuenca) despidió el año con la celebración de la III San Silvestre Villalbera, una carrera organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que, en esta edición, ha tenido un significado muy especial para nuestra asociación: todo lo recaudado se ha destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La jornada se desarrolló en un ambiente cercano, participativo y festivo, en el que el deporte se convirtió en una herramienta de encuentro y solidaridad. Personas corredoras, vecinas del municipio y representantes institucionales compartieron una mañana que puso en valor la colaboración entre administraciones locales y el tejido asociativo.

Una iniciativa que suma y genera impacto

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer de manera expresa al Ayuntamiento de Villalba del Rey su implicación y sensibilidad al vincular un evento municipal con una causa social. Este tipo de iniciativas contribuyen de forma directa a reforzar nuestros programas de apoyo, empoderamiento y bienestar dirigidos a personas con Síndrome X Frágil y a sus familias.

Más allá de la recaudación, la San Silvestre Vicalbareña ha supuesto una oportunidad de visibilización, de reconocimiento institucional y de fortalecimiento de la comunidad, demostrando que el trabajo conjunto multiplica el impacto.

Gracias por correr con nuestra asociación

Seguimos avanzando, sumando apoyos y construyendo comunidad.

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Noticias 2025 X-Frágil

Síndrome X Frágil y Autismo: Un mismo espectro, infinitos matices

Nos sumamos a la campaña #UnMismoEspectroInfinitosMatices para visibilizar la diversidad dentro del TEA. El Síndrome X Frágil está estrechamente relacionado con el autismo.

El Síndrome X Frágil  y el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) comparten muchas características, y su vínculo es innegable. Se estima que alrededor del 60% de las personas con Síndrome X Frágil tienen también un diagnóstico de TEA, y que hasta un 8% de las personas con TEA tienen Síndrome X Frágil como causa genética subyacente.

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es una condición del neurodesarrollo que afecta a la comunicación, la interacción social y la flexibilidad del pensamiento y la conducta. Dentro del espectro, cada persona es única y presenta diferentes características, necesidades y formas de experimentar el mundo.

Una de las principales causas genéticas del TEA es el Síndrome X Frágil, un trastorno ligado al cromosoma X que provoca discapacidad intelectual y alteraciones en el desarrollo. Aunque no todas las personas con SXF tienen TEA, se estima que hasta el 60% de quienes tienen SXF cumplen con los criterios diagnósticos del espectro autista.

Por otro lado, el SXF es responsable de entre un 4% y un 8% de los casos de TEA, lo que lo convierte en una de las condiciones genéticas más prevalentes dentro del espectro. Sin embargo, muchas personas con TEA no son evaluadas genéticamente, por lo que la relación entre ambas condiciones podría ser aún mayor de lo que se conoce actualmente.

¿Cómo se relacionan el TEA y el Síndrome X Frágil?

A pesar de que el TEA y el SXF comparten muchas características, cada persona tiene su propia combinación de habilidades y desafíos. Algunos de los rasgos más comunes en ambos diagnósticos son:

🔹 Dificultades en la comunicación social: muchas personas con SXF presentan un estilo de comunicación atípico, con tendencia a evitar el contacto visual, ecolalia (repetición de palabras o frases) o dificultades para mantener una conversación fluida.

🔹 Conductas repetitivas y estereotipadas: balanceo del cuerpo, aleteo de manos o repetición de ciertos movimientos son comportamientos que pueden darse tanto en el TEA como en el SXF.

🔹 Hipersensibilidad sensorial: ruidos fuertes, luces brillantes o ciertas texturas pueden generar una respuesta intensa en ambas condiciones.

🔹 Ansiedad y dificultades en la regulación emocional: muchas personas con SXF y TEA experimentan ansiedad social, cambios de humor repentinos o dificultades para gestionar situaciones nuevas o inesperadas.

Rompiendo estereotipos y visibilizando la diversidad

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, nos sumamos a la campaña «Un mismo espectro, infinitos matices», que busca visibilizar la diversidad dentro del autismo y romper con los estereotipos que aún persisten.

Este año, la campaña cuenta con la participación de la influencer Noemí Navarro (@noemimisma y @madretea_), madre de un niño con autismo y diagnosticada de TEA en la edad adulta. A través de una charla con Dani, Ana y Eva, tres personas con TEA, se abordan temas clave como el trabajo, la vida cotidiana, las aficiones y sus expectativas de futuro.

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos para dar a conocer la relación entre el SXF y el TEA, promoviendo apoyos personalizados y estrategias de intervención temprana. Cuanto más conocemos sobre estas condiciones, mejor podemos acompañar y apoyar a quienes las viven.

💙 Cada historia cuenta, cada matiz importa. 🦋

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Noticias 2023 X-Frágil

Novedades en la beca y ayudas al estudio para el curso 2023-2024

Este año las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024 vienen con novedades beneficiosas para el alumnado con Síndrome X Frágil

El Consejo de Ministros aprobó el 21 de febrero el Real Decreto de Umbrales, que regula las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024.

En la medida se recogen las distintas ayudas y los umbrales de renta y patrimonio familiares que hay que cumplir para poder acceder a las distintas cuantías de becas y ayudas al estudio.

Como novedad este año, la partida destinada a becas incluye una ayuda complementaria universal (es decir, sin umbral de renta) de 400 euros para el alumnado que acredite una discapacidad superior al 33% o necesidades específicas de apoyo educativo, como un trastorno grave de conducta, del lenguaje o de la comunicación o del espectro autista (TEA). Esta ayuda se justifica por el hecho de que las familias con hijos o hijas que tienen estas necesidades “asumen unos costes adicionales muy significativos para atender los requerimientos vitales”.

Esta ayuda universal de 400 euros es compatible con la beca que cada estudiante pueda percibir en función de su situación económica familiar y de las necesidades educativas especiales que pueda presentar.  

El Síndrome X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditaria y en ocasiones puede venir acompañado de comorbilidad con trastornos del espectro autista (TEA) por lo que el alumnado con Síndrome X Frágil puede ser beneficiario de esta nueva ayuda de 400€. 

Plazos de solicitud de la ayuda

Este año los plazos de solicitud de la ayuda se adelantan con respecto a años anteriores.

En la anterior convocatoria, los plazos de solicitud iban del 30 de marzo al 16 de mayo. Este año aunque todavía no se han convocado, la ministra Pilar Alegría adelantó que durante el mes de marzo y el mes de abril ya se podrán solicitar las becas. 

 
Cómo pedir las ayudas

Para solicitarlas, es necesario acceder a la Sede Electrónica del Ministerio de Educación e identificarse.

Una vez identificado, hay que proceder a rellenar un formulario que estará disponible cuando se abra el plazo. En determinados supuestos pedirán que se aporte algún documento concreto, pero a fecha de hoy se desconoce que documentación será necesaria aportar para acreditar las condiciones especiales que darán lugar a la ayuda de 400€