Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2022

Comparte iluXión. Loteria Navidad Solidaria

¡Ya está aquí un año más la Lotería de Navidad Solidaria de Asociación Síndrome X Frágil de Madrid!

El sueño en Navidad es que nos toque el gordo. Adquiriendo la lotería Solidaria de la Asociación Síndrome X Frágil podemos tentar a la suerte y sumarnos a una buena causa, contribuyendo al desarrollo de programas y proyectos de apoyo para las personas con Síndrome X Frágil.

La participación te costará 6€, y de ellos, 1€ irá destinado al Servicio de Orientación e Información, el Servicio de Acogida a familias, los programas de Apoyo a personas con Síndrome X Frágil a lo largo del ciclo vital y a las acciones de divulgación y formación que realizamos desde la asociación.


Comparte iluXión. Gracias a tu solidaridad, habrá muchas personas que se verán beneficiadas por ello.


Podéis adquirir las participaciones hasta el 17 de diciembre de dos maneras:

  1. Participaciones físicas. Podéis comprar papeletas físicas para vosotros/as y también para vender en vuestro entorno. Las reuniones familiares, en el trabajo o el gimnasio, son lugares perfectos para vender papeletas. Es una forma muy sencilla de colaborar que suele tener muy buena acogida en estas fechas prenavideñas.

Si os interesa esta fórmula, poneos en contacto con Natividad García, presidenta de la asociación, para gestionar la entrega de los boletos en el teléfono 605 40 50 68.

Si habéis adquirido participaciones para vender, recordad que es necesario realizar el ingreso de lo recaudado antes del 10 de diciembre en la cuenta de la asociación, (ES25-2100-3705-1813-0087-8002) indicando vuestro nombre y LOTERIA.

  1. Participaciones online. a través de este enlace

Nos hace falta vuestro apoyo, para su máxima difusión compartiéndola con vuestras familias y amistades, o bien pidiendo a un establecimiento del barrio que os/nos ayude y compartiéndola en vuestras redes sociales con el hashtag #comparteiluxion. 

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Noticias 2021

Fundación Ibercaja premia a la Asociación Síndrome X Frágil Madrid en la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021

Fundación Ibercaja ha concedido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid una ayuda de 2.000 € para colaborar con el programa ‘Apoyo a personas con síndrome X Frágil a lo largo de todo el ciclo vital’. Dentro de la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021, que cumple su decimosexta edición, la asociación ha sido elegida entre las 53 candidaturas presentadas en Madrid para la firma de un convenio de colaboración con el objeto de apoyar a las personas afectadas.

El síndrome X Frágil constituye la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y son portadoras 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres. El programa premiado por Fundación Ibercaja responde a las necesidades específicas que demandan las personas afectadas y sus familias, un recurso que no encuentran en las administraciones públicas.

A través de este proyecto, la asociación ofrece apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil, dividiendo la intervención en función de la edad del participante. Así, los niños y niñas menores de 12 años reciben atención centrada en las necesidades que pueden surgir en sus entornos de desarrollo, con especial relevancia de su hogar familiar y centro educativo. El menor y las familias participantes obtienen acompañamiento individualizado para dotarles de las estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias para favorecer el adecuado desarrollo evolutivo del niño o la niña. Así mismo, el programa coordina de forma directa todos los apoyos que recibe el menor, orientando a los centros educativos, médicos o de cualquier otra índole, en las características del síndrome y las estrategias de intervención.

Los adultos con síndrome X Frágil, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (como la alimentación, el autocuidado, el uso del teléfono, del autobús, o las compras diarias) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las preferencias propias. De igual modo, el programa se coordina con los recursos comunitarios del entorno, como los servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio; fomentando el trabajo en red.

Desde la asociación queremos mostrar nuestro agradecimiento a Fundación Ibercaja por su implicación con los programas específicos para las personas con X Frágil, así como por su confianza y reconocimiento a nuestra labor.

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