Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2024 X-Frágil

Celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid: Un Día Especial para Todas las Familias

Este sábado día 17 de febrero ha tenido lugar el Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de MadridFue un día significativo para muchas familias, especialmente para aquellas recién incorporadas.

Desde temprano, las sonrisas iluminaron el lugar con la llegada de familias como la de Adrián, un pequeño encantador de tan solo 23 meses, que, junto a sus papás, fue uno de los primeros en llegar antes de las 5 de la tarde. 👏🏻👏🏻

El evento estuvo lleno de conversaciones bonitas, donde compartimos experiencias vividas y pusimos en común nuestras vivencias. El espacio fue fenomenal, y queremos expresar nuestro agradecimiento a Vanesa Mesa (socia y miembro de la Junta Directiva de la asociación) por la maravillosa organización del evento.

Nos llevamos a casa la importante lección de la importancia de sentir el apoyo y comprensión de quienes nos rodean. Es reconfortante compartir dificultades, dudas, miedos, pero también esfuerzos, esperanza, confianza, logros y alegrías. 👏🏻👏🏻😊

Tuvimos la oportunidad de presenciar el crecimiento de los niños y niñas más pequeñas y la evolución de las personas adultas. Fue un verdadero placer estar con personas que comprenden la convivencia con nuestros seres queridos con Síndrome X Frágil.

No hubo necesidad de explicar nada, simplemente disfrutamos de las anécdotas compartidas. Enterarnos de los proyectos de Bernal en el taller de joyería o los planes de Javi para ir a la piscina los lunes, nos llenó de alegría.

Gracias a todas las familias por hacer de este encuentro un día inolvidable. Con muchas ganas de encontrarnos nuevamente en futuros eventos, donde seguiremos compartiendo momentos especiales y fortaleciendo nuestros lazos de comunidad.

Categorías
Noticias 2024

Fiesta ToQuisqui: Celebrando la Inclusión y la Diversidad en el Corazón de Madrid

Una noche de música, baile y encuentro, donde la comunidad de XFIT participó de la diversidad en un ambiente festivo e inclusivo

El 12 de enero pasado, miembros de MaripoXas y amigos de XFIT se congregaron en la Fiesta ToQuisqui, una celebración inclusiva y vibrante.

Acompañados por sus facilitadoras, Celia e Irene, disfrutaron de una experiencia única en un entorno completamente normalizado, ubicado en el corazón de Madrid, específicamente en el Müller Bar en la calle Huertas.

El colectivo de DJs El Elemento (@elemento_el) fueron los encargados de poner la música.  Este colectivo, formado por personas con discapacidad intelectual interesadas en el mundo de la producción musical se pusieron al frente de la mesa de mezclas y amenizaron la fiesta con todo tipo de música. Además, se convirtieron en referentes de asistentes, a quienes también les picó la curiosidad sobre el mundo de los Djs.

Lo más enriquecedor de la fiesta era su carácter inclusivo. Acudieron unas 60 personas, de las cuales aproximadamente la mitad eran personas con discapacidad y la otra mitad personas sin discapacidad, tanto personas de apoyo como cualquier otra interesada a quien le apeteciera el plan. Fue una fiesta abierta, en la que fue bien recibido todo el mundo que pasara por allí y decidiera quedarse. Muchos compañeros y compañeras del movimiento asociativo, de la red de Plena Inclusión Madrid, amigos y amigas y amigos de amigos se animaron a participar sin más pretensión que disfrutar de una fiesta tan diversa como normalizada.

 

La idea de organizar una fiesta fuera de los típicos eventos protegidos en los centros específicos surgió de una de las facilitadoras de nuestra asociación; Sara Fernández, y de su compañera Pilar Blanco, quienes reconocieron la necesidad de promover una inclusión real, incluso en el ámbito del ocio nocturno. Es esencial demostrar a la sociedad la riqueza que ofrecen los espacios diversos para todos.

Es fundamental asegurar que las personas con discapacidad intelectual tengan acceso a eventos sociales como estos y la oportunidad de relacionarse con otras personas en un entorno festivo y seguro. Sin embargo, esta inclusión debe ir más allá de una simple reivindicación y seguir generando oportunidades concretas.

Participantes de XFIT y facilitadoras expresaron que fue una noche memorable, llena de conversaciones, baile, música y la oportunidad de conocer más sobre el mundo de los DJs. MaripoXas y sus amistades indudablemente fueron el alma de la fiesta.

Sara y Pilar ya están planificando el próximo encuentro, convencidas del éxito de esta iniciativa. ¡Estaremos atentos a lo que viene!

Categorías
Noticias 2023 NoticiaX 2023 X-Frágil

Manifiesto de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en el Día Internacional contra la Violencia hacia Mujeres

Nos unimos en este día de reflexión y acción a alzar la voz para visibilizar una realidad dolorosa y a menudo olvidada: la violencia de género contra mujeres con discapacidad intelectual.

Como Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, nos comprometemos a visibilizar esta situación, aportando luz a las experiencias silenciadas de las mujeres con discapacidad intelectual.

Las cifras nos confrontan con una realidad dolorosa:

Mayor Vulnerabilidad: Datos respaldados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) confirman que las mujeres con discapacidad tienen una mayor probabilidad de sufrir violencia, y este riesgo se intensifica para aquellas con discapacidad intelectual.

Frecuencia del Abuso: Estudios revelan que un porcentaje significativo, al menos el 30%, de mujeres con discapacidad intelectual han sido víctimas de abuso en diferentes formas a lo largo de sus vidas.

Invisibilidad y Subregistro: lamentablemente, la mayoría de estos casos no son reportados ni atendidos. Estudios de la Agencia de Derechos Fundamentales de la Unión Europea (FRA) indican que hasta el 70-80% de los casos podrían no ser registrados.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil Madrid, proponemos medidas concretas para efectivizar la prevención y protección:

Visibilización y Sensibilización: Exigimos una mayor visibilidad y conciencia sobre la violencia hacia mujeres con discapacidad intelectual. Queremos que sus historias sean escuchadas, que sus experiencias sean reconocidas y abordadas con empatía y acción.

Acceso a Recursos y Apoyo: Demandamos el acceso equitativo a servicios de apoyo especializados, asesoramiento y sistemas de protección que sean comprensibles y accesibles para las mujeres con discapacidad intelectual.

Educación y Prevención: Instamos a la implementación de programas educativos inclusivos que promuevan la prevención de la violencia y el respeto a la diversidad, empoderando a las mujeres con discapacidad intelectual en todos los ámbitos de la sociedad.

Nos comprometemos como Asociación Síndrome X Frágil de Madrid a seguir defendiendo los derechos de las mujeres con discapacidad intelectual, a trabajar por un mundo donde todas, independientemente de su capacidad, vivan libres de violencia y miedo.

Categorías
Noticias 2022 X-Frágil

El Síndrome X Frágil en la 29a media maratón rural en Miguelturra

Jesús Rodrigo y 19 amigos y amigas corrieron la 29ª media maratón rural en Miguelturra (Castilla la Mancha - España) para concienciar sobre el síndrome X Frágil

El pasado 20 de noviembre se celebró la 29 edición de la media Maratón Rural de Villa Miguel Turra, en Ciudad Real.

Hubo cerca de 500 participantes, y 19 llevaron camisetas de varias asociaciones para personas con Síndrome X Frágil. Muchas mas quisieron participar en la visibilización y seguro que en la próxima edición se aumenta el alcance.

 
La idea de visibilizar el Síndrome X Frágil en esta oportunidad es de la familia del peque Marcos Rodrigo, familia socia de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Su padre, Jesús, corrió la maratón junto a otros familiares y amigos/as y quiso crear conciencia sobre el Síndrome X Frágil

La visibilidad del Síndrome X Frágil es clave en la prevención

El síndrome del cromosoma X frágil (SXF), es una enfermedad rara que constituye la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual. 

Las personas con SXF presentan diferentes grados de discapacidad intelectual, déficit de atención, ansiedad y rasgos característicos del Trastorno del Espectro Autista (TEA), entre otros síntomas. Estos síntomas aparecen en la población que presenta esta mutación genética, en una proporción diferente y de forma diferenciada entre hombres y mujeres, ya que la enfermedad afecta a uno de cada 4.000 hombres y a una de cada 6.000 mujeres y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome, aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

A pesar de la alta prevalencia del síndrome, no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre colectivos profesionales. El X Frágil se considera una enfermedad rara debido a la escasa ratio de diagnóstico: se calcula que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar.

Por ello acciones con está son importantes para generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y lograr dar visibilidad a este síndrome entre la sociedad y profesionales.