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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Comenzamos un nuevo curso: más oportunidades para crecer, compartir y disfrutar

IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo vuelven a ponerse en marcha con 49 participantes y nuevas propuestas que amplían las oportunidades de aprendizaje, autonomía, relaciones y ocio para las personas con Síndrome X Frágil.

Septiembre vuelve a llenar la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid de encuentros, conversaciones, planes y nuevas ilusiones. Comenzamos un nuevo curso en nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con ganas de reencontrarnos, de seguir avanzando y también de abrir nuevas posibilidades.

 

Este curso contamos con 11 participantes en IncluXión, 31 en XFIT y 7 en Ocio IncluXivo. Personas diferentes, momentos vitales diferentes y objetivos diferentes, pero con algo en común: las ganas de seguir participando, aprendiendo, tomando decisiones y disfrutando de nuevas experiencias.

Y este año, además, damos un paso más.

IncluXión crece y amplía las habilidades sociales a la infancia

Una de las novedades de este curso llega de la mano de IncluXión, nuestro programa dirigido a la infancia.

Hasta ahora, el trabajo de habilidades sociales se desarrollaba principalmente con las personas participantes de mayor edad. Este curso ampliamos esta propuesta también a la infancia, porque creemos que aprender a relacionarnos, expresarnos, escuchar, tomar decisiones y participar junto a otras personas son aprendizajes que podemos comenzar a construir desde pequeños.

Esta ampliación nos permite seguir acompañando a niñas y niños con Síndrome X Frágil en sus entornos naturales, incorporando las habilidades sociales como una parte más de su desarrollo y de sus experiencias cotidianas.

Más oportunidades para disfrutar: llega Ocio IncluXivo para la infancia

El ocio también crece este curso.

A nuestro programa Ocio IncluXivo, que ofrece oportunidades de ocio y participación adaptadas a las diferentes etapas y preferencias, se incorpora este año una nueva propuesta dirigida a la infancia.

Queremos que las niñas y niños con Síndrome X Frágil también puedan compartir tiempo de ocio, descubrir actividades, hacer amistades y disfrutar de experiencias en grupo.

Porque el ocio no es un extra. Es una parte importante de la vida y una oportunidad para elegir, descubrir lo que nos gusta y compartirlo con otras personas.

XFIT: seguimos creando espacios para crecer y compartir

En XFIT, con 31 participantes este curso, continuamos trabajando desde una mirada centrada en la autonomía y en las decisiones de cada persona.

Y también mantenemos dos espacios que ya forman parte de nuestro programa: el Grupo de Nuevas Masculinidades y el Grupo de Xicas.

Son espacios para hablar, compartir experiencias, hacerse preguntas, escuchar diferentes puntos de vista y construir relaciones más igualitarias desde las propias experiencias de quienes participan.

Porque acompañar a adolescentes y personas adultas también significa generar espacios donde puedan expresarse con libertad y encontrar otras personas con quienes compartir aquello que les importa.

Nuevas compañeras, nuevas energías

Un nuevo curso también trae cambios en el equipo.

Este año damos la bienvenida a Irene Gordillo, Rosa Ruiz y Mónica Peláez, que se incorporan a la Asociación para formar parte de este camino y aportar sus conocimientos, experiencia y nuevas miradas.

Y también llega el momento de despedir a María del Saz y Mercedes Díaz, que dejan de formar parte del equipo.

Les agradecemos todo lo compartido durante este tiempo, el trabajo realizado y, sobre todo, la huella que dejan en las personas y en la Asociación. Cada compañera que pasa por aquí forma parte de nuestra historia y de todo lo que vamos construyendo juntas.

Un curso para seguir dando alas

Empezamos un nuevo curso con 49 personas participando en nuestros programas, nuevas propuestas y un equipo que continúa creciendo y aprendiendo.

Seguimos apostando por acompañar a cada persona desde sus intereses, sus decisiones y su momento vital. Por generar oportunidades para aprender, relacionarse, participar y disfrutar. Y por construir espacios donde cada persona pueda desarrollar su proyecto de vida con los apoyos que necesita.

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Reforma de la Ley de Discapacidad y Dependencia 2026: ¿qué cambia para las personas con Síndrome X Frágil?

El Congreso aprueba definitivamente una reforma que refuerza la autonomía personal, los apoyos personalizados y los derechos de las personas con discapacidad y dependencia. ¿Qué puede significar para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias?

El pasado 16 de septiembre, el Congreso de los Diputados aprobó definitivamente la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia. Ahora queda pendiente su publicación en el BOE y su entrada en vigor.

La reforma introduce cambios en los servicios, las prestaciones y la forma de reconocer y organizar los apoyos.

Estos son algunos de los que pueden tener más interés para nosotros.

Más posibilidades para combinar apoyos

La reforma cambia las reglas sobre la compatibilidad entre algunos servicios y prestaciones de dependencia. El objetivo es que los apoyos puedan combinarse mejor y adaptarse a las necesidades de cada persona.

Esto puede ser importante porque una persona puede necesitar distintos apoyos al mismo tiempo. Por ejemplo, apoyos para desarrollar su autonomía, ayuda en casa o asistencia personal.

Habrá que esperar a la aplicación de la nueva norma para saber cómo se concretará en cada caso.

La asistencia personal cobra más importancia

La asistencia personal queda reforzada dentro de los servicios de dependencia.

Se trata de un apoyo que permite a la persona contar con otra persona para realizar actividades de su vida diaria y participar en su entorno, de acuerdo con sus necesidades y preferencias.

Para algunas personas con Síndrome X Frágil puede ser una opción especialmente interesante para avanzar en autonomía, participación y vida independiente.

La teleasistencia pasa a ser un derecho

La reforma reconoce la teleasistencia como un derecho para las personas en situación de dependencia. Además, podrá complementar otros servicios y prestaciones.

Más apoyo en casa y en el entorno

La reforma amplía la atención en el domicilio y contempla también apoyos relacionados con las actividades que la persona realiza fuera de casa y en su entorno habitual.

Esto supone poner el foco no solo en los cuidados dentro del hogar, sino también en que las personas puedan desarrollar su vida cotidiana y participar en su comunidad con los apoyos que necesiten.

Dependencia y discapacidad estarán más conectadas

Uno de los cambios que más dudas puede generar es la relación entre el grado de dependencia y el grado de discapacidad.

La reforma establece que el reconocimiento de una dependencia de grado I se corresponderá con un 33 % de discapacidad, mientras que los grados II y III se corresponderán con un 65 %.

Esto no significa que ahora todas las personas tengan que volver a solicitar la discapacidad ni que podamos saber ya qué efecto tendrá en cada caso. Para conocer cómo se aplicará a las situaciones que ya están reconocidas habrá que esperar a la entrada en vigor de la reforma y a su desarrollo.

Menos tiempo para resolver la dependencia

Otro cambio importante es la reducción del plazo máximo para resolver el reconocimiento de la situación de dependencia: pasa de seis meses a tres meses.

La intención es reducir los tiempos de espera para que las personas puedan acceder antes a los apoyos que les correspondan.

Entonces, ¿tenemos que hacer algo ahora?

De momento, no.

La reforma ya ha sido aprobada por el Congreso, pero todavía tiene que publicarse en el BOE y entrar en vigor. Además, algunos de sus cambios necesitarán concretarse posteriormente para saber cómo se aplicarán en la práctica.

Por eso, si una persona de nuestra familia ya tiene reconocida una discapacidad o una situación de dependencia, no debemos dar por hecho que su grado, sus prestaciones o sus servicios van a cambiar automáticamente.

Iremos siguiendo cómo se desarrolla la reforma y qué supone realmente para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Porque una nueva ley es importante, pero lo realmente importante es que los cambios lleguen a la vida de las personas.

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Cerramos el curso 2025/2026 celebrando logros compartidos

47 personas participantes, más de 1.100 sesiones de apoyo, 675 horas de ocio inclusivo y un objetivo común: seguir construyendo oportunidades para que cada persona con Síndrome X Frágil pueda desarrollar su proyecto de vida.

Con la llegada del verano también llega el momento de echar la vista atrás y celebrar todo lo vivido durante el curso 2025/2026. Ha sido un año de aprendizaje, de nuevos retos, de experiencias compartidas y, sobre todo, de crecimiento.

Crecimiento de las personas que participan en nuestros programas, que han seguido avanzando hacia sus objetivos con el apoyo que necesitan. Crecimiento de las familias, que han encontrado en la Asociación un espacio de acompañamiento, confianza y apoyo mutuo. Y crecimiento también de nuestra comunidad, que este curso ha seguido ampliándose con la incorporación de nuevas personas, nuevas familias y nuevas profesionales.

Durante este curso hemos acompañado a 47 personas, siete más que el año anterior, a través de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo. Cada uno de ellos responde a necesidades diferentes, pero todos comparten un mismo propósito: generar oportunidades para que las personas con Síndrome X Frágil participen plenamente en su comunidad, desarrollen sus capacidades y construyan su propio proyecto de vida.

A lo largo del curso hemos realizado 1.136 sesiones de apoyo en entornos naturales, acompañando a cada persona allí donde los aprendizajes cobran verdadero sentido: en su día a día, en su comunidad y en los espacios donde desarrolla su vida.

En el programa IncluXión, 16 personas han recibido apoyos personalizados en sus entornos naturales para favorecer su participación en la comunidad, el desarrollo de su autonomía y el logro de sus metas personales.

Los resultados reflejan el compromiso y el trabajo realizado durante todo el año. En el programa IncluXión, el 60,9 % de los objetivos planteados ya se han conseguido y el 37 % continúan avanzando de forma positiva, mostrando que cada pequeño paso suma cuando los apoyos se ajustan a las necesidades y deseos de cada persona. 

Detrás de cada porcentaje hay historias, aprendizajes y pequeños grandes pasos que merecen ser celebrados.

El programa XFIT ha reunido a 30 participantes, ofreciendo oportunidades para seguir creciendo, descubrir nuevas experiencias y fortalecer habilidades personales y sociales a través de actividades significativas. Porque aprender, participar y disfrutar también es una forma de seguir construyendo un proyecto de vida.

En XFIT, los resultados también son muy positivos. El 49,02 % de los objetivos ya se han alcanzado y el 48,74 % siguen avanzando, reflejando un proceso continuo de aprendizaje, participación y desarrollo personal que continúa construyéndose día a día.

El programa Ocio IncluXivo ha vuelto a demostrar que el ocio es mucho más que tiempo libre. A lo largo del curso hemos compartido 675 horas de actividades de ocio inclusivo y realizado seis viajes y salidas de fin de semana para personas de diferentes edades. Experiencias que favorecen la participación, las relaciones sociales, la autonomía y el bienestar, al tiempo que ofrecen a las familias momentos de respiro y tranquilidad.

Uno de los motivos de mayor alegría este curso ha sido dar la bienvenida a nuevos peques y nuevas familias que han decidido formar parte de nuestra Asociación. Cada incorporación fortalece esta red de apoyo que construimos entre todos y nos anima a seguir trabajando para que ninguna familia recorra este camino en soledad.

También hemos ampliado nuestro equipo con nuevas profesionales que, desde el primer día, han demostrado un enorme compromiso, cercanía y sensibilidad. Su incorporación ha enriquecido el trabajo de la Asociación y estamos muy felices de contar con personas que comparten nuestros valores y nuestra forma de entender los apoyos.

Las encuestas de satisfacción realizadas al finalizar el curso reflejan una valoración muy positiva por parte de las personas participantes y de sus familias. Un reconocimiento que nos impulsa a seguir mejorando, innovando y creciendo para ofrecer apoyos cada vez más personalizados y de mayor calidad.

Nada de esto sería posible sin la implicación de las personas con Síndrome X Frágil, de sus familias, del equipo profesional, de las personas voluntarias, de las entidades colaboradoras y de todas las personas que, de una u otra manera, forman parte de esta gran comunidad.

Ahora toca disfrutar del verano, descansar y recargar energías. En septiembre volveremos con nuevos retos, nuevas ilusiones y el mismo compromiso de seguir construyendo oportunidades, fomentando la participación y acompañando a cada persona para que pueda desarrollar su proyecto de vida.

Gracias por formar parte de este camino. Seguimos creciendo, seguimos aprendiendo

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Con la colaboración de

 

 

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Bernal Núñez lleva “Robin Hood en los bosques de Sherwood” a un espacio de encuentro por la visibilidad LGTBI

Su creación artística, dirigida por él mismo, muestra el talento, la participación y la voz propia de las personas con Síndrome X Frágil en espacios culturales

El pasado 22 de junio, Bernal Núñez, socio de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y participante del programa XFIT, llevó su obra “Robin Hood en los bosques de Sherwood” a la jornada “Visibilizar la invisibilidad | Espacio de encuentro LGTBI”, organizada por Plena Inclusión Madrid.

Dentro del programa de la jornada, la compañía AMAS ESCENA representó “Reimaginando Robin Hood, desde una mirada LGTBI”, una propuesta dirigida por Bernal que acercó al público una historia nacida desde su propia creatividad, su imaginación y su forma de entender el arte.

Una creación con identidad propia

“Robin Hood en los bosques de Sherwood” es mucho más que una adaptación de un clásico. Es un proyecto artístico creado e ilustrado por Bernal, en el que aporta una nueva mirada a la historia incorporando diversidad y una perspectiva LGTBI.

La obra comenzó como un fanzine escrito e ilustrado por él y presentado en FANZIMAD, la Feria de Fanzine de Madrid. Gracias al apoyo de las Becas Lumbre de Plena Inclusión Madrid, este proyecto pudo crecer y transformarse en una representación teatral que sigue llegando a nuevos espacios.

El arte como espacio de participación y expresión

La participación de Bernal en esta jornada pone en valor la importancia de que las personas con Síndrome X Frágil y otras personas con discapacidad intelectual y del desarrollo tengan oportunidades reales para desarrollar sus intereses, compartir su talento y formar parte activa de la cultura.

Su obra habla de creatividad, diversidad y de la importancia de que cada persona pueda expresar su propia visión del mundo. Porque la cultura también se construye con nuevas voces, nuevas historias y diferentes formas de crear.

La historia de Bernal nos recuerda el valor de creer en las personas, acompañar sus intereses y crear espacios donde puedan compartir todo aquello que les apasiona.

🌟 Gracias, Bernal, por seguir dando vida a historias que abren caminos hacia una sociedad más inclusiva.