Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Etiqueta: diversidad

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10 de octubre – Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Un día para dar alas a la visibilidad, la comprensión y la inclusión

Cada 10 de octubre celebramos el Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una jornada para recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y comunidades que construyen cada día un futuro lleno de oportunidades.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos unimos a las entidades de todo el mundo para dar visibilidad al síndrome y reivindicar una sociedad más inclusiva y consciente. Este año, bajo nuestro lema “Dale alas”, queremos seguir recordando que la fragilidad también puede ser fortaleza, esperanza y transformación.

Manifiesto Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Hoy, 10 de octubre, nos unimos a la comunidad internacional para visibilizar el Síndrome X Frágil (SXF), la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Este año, el lema que nos guía es “Dale Alas a la Comunicación”, porque queremos poner en el centro un derecho fundamental: que todas las personas puedan expresarse, ser escuchadas y participar plenamente en la sociedad.

Las personas con SXF y sus familias afrontan barreras que van desde el desconocimiento social hasta la falta de apoyos especializados. Estas barreras afectan directamente a su derecho a comunicarse y, con ello, a su derecho a la inclusión.

Por todo ello, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reclama:

  • Diagnóstico precoz y acceso a pruebas genéticas para acortar tiempos y reducir la incertidumbre de las familias.
  • Más investigación científica y médica que permita avanzar en tratamientos y apoyos efectivos.
  • Recursos y apoyos educativos de calidad, adaptados a las necesidades de cada persona, que favorezcan su participación y desarrollo.
  • Reconocimiento del valor de los apoyos naturales, esos vínculos cotidianos —familia, amistades, profesorado, comunidad— que son clave para que las personas con SXF avancen en autonomía y bienestar.
  • El derecho a la comunicación como base de todos los demás: sin comunicación no hay inclusión, no hay participación y no hay igualdad real.

Hoy alzamos la voz, desplegamos nuestras mariposas y recordamos que las personas con Síndrome X Frágil tienen mucho que decir, mucho que aportar y todo el derecho a ser escuchadas.

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Robin Hood llega al escenario de la mano de Bernal: una historia de arte, apoyos y oportunidades

La representación de "Robin Hood en los bosques de Sherwood", dirigida por Bernal Nuñez, socio de la Asociación y participante del programa XFIT, fue mucho más que una obra de teatro

El pasado 3 de julio, el Centro Cultural Margarita Burón fue escenario de un momento emocionante: el estreno de «Robin Hood en los bosques de Sherwood», una obra inclusiva y con perspectiva LGTBI, dirigida por Bernal Núñez, joven con Síndrome X Frágil, socio de nuestra entidad y participante del programa XFIT.

Esta representación es el resultado de un proceso lleno de creatividad, confianza y trabajo conjunto. La historia comenzó con la publicación de un fanzine en FANZIMAD, ilustrado y escrito por el propio Bernal, que gracias al apoyo de las Becas Lumbre de Plena Inclusión Madrid, pudo convertirse en una pieza teatral.

 

Varias profesionales de la Asociación acudieron al estreno para acompañar a Bernal en este gran día y compartir la emoción de verlo dirigir su obra ante el público. Fue un momento muy especial que nos recuerda por qué hacemos lo que hacemos: porque creemos en el talento y el potencial de las personas con Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos cada día para crear los apoyos adecuados, generar oportunidades reales y acompañar los sueños de cada persona. A través de programas como XFIT y el impulso de iniciativas como las Becas Lumbre, se hace visible que la inclusión no es solo una meta, sino una forma de estar en el mundo.

La obra de Bernal no solo nos habla de Robin Hood y de justicia, también nos habla de valentía, de diversidad y de lo que ocurre cuando se cree en una persona y se le dan las herramientas para brillar.

 

🌟 Gracias Bernal por recordarnos el poder de una historia bien contada y de una oportunidad bien ofrecida.

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Jerte se vuelca con el Síndrome X Frágil en un bocadillo solidario

El AMPA del CEIP Ramón Cepeda organiza una actividad para visibilizar el SXF y dona 716,30 € a nuestra asociación

En el pequeño pueblo de Jerte (Cáceres) ha ocurrido algo grande. El AMPA del Colegio Público Ramón Cepeda ha querido sumar su granito de arena para visibilizar el Síndrome X Frágil, organizar un espacio de encuentro y, además, apoyar el trabajo que realizamos desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La excusa perfecta: un bocadillo solidario. Por solo 3 euros, las personas asistentes podían disfrutar de un bocadillo y una bebida. Pero el valor de esta acción iba mucho más allá del tentempié. Lo recaudado, nada menos que 716,30 €, se destinó íntegramente a nuestra entidad, para que podamos seguir impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

 

Lo más bonito de esta historia es su origen: dos niños de nuestra asociación pasan los veranos en Jerte y tienen una estrecha relación con el alumnado del colegio. A partir de este vínculo, el AMPA decidió organizar esta actividad con un claro mensaje de inclusión, empatía y comunidad. Porque visibilizar el Síndrome X Frágil también es crear espacios donde nuestras niñas y niños puedan sentirse parte, jugar, compartir, convivir… y crecer con el mismo derecho a ser quienes son.

Desde la Asociación, queremos agradecer de corazón este gesto, que demuestra que la sensibilización se construye desde lo cotidiano. Y que cuando una comunidad se compromete con la diversidad, se convierte en un verdadero motor de cambio.

Gracias, Jerte, por abrir los brazos a la diferencia. Y gracias al AMPA por enseñarnos, una vez más, que empoderar a las personas con Síndrome X Frágil también es crear entornos que las reconozcan, las acojan y las celebren.

🦋 Seguimos trabajando por un mundo más consciente, inclusivo y lleno de oportunidades para todas las personas con Síndrome X Frágil.

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Bernal Núñez Abad reimagina a Robin Hood en una versión LGTBI y lo presenta en FANZIMAD

Bernal Núñez, participante del programa XFIT, reescribe e ilustra su propia versión del clásico Robin Hood, demostrando que el arte y la cultura deben ser accesibles para todas las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Bernal Núñez Abad, joven artista con Síndrome X Frágil y participante del programa XFIT, ha dado un gran paso en su carrera creativa presentando su obra en FANZIMAD, la Feria de Fanzine de Madrid, un evento clave para artistas emergentes y amantes de la ilustración y la narrativa gráfica. Su versión de «Robin Hood de los bosques de Sherwood» no es la típica historia que conocemos: está ilustrada por él mismo y aporta una perspectiva LGTBI que da una mirada fresca e inclusiva a la leyenda. Su trabajo es una muestra de cómo, con el apoyo adecuado, las personas con Síndrome X Frágil pueden desarrollar proyectos artísticos increíbles y formar parte de la escena cultural.

Un proyecto con alma propia

La idea de esta obra nació de la pasión de Bernal por contar historias y dibujar. No se trata solo de una adaptación de Robin Hood, sino de una reinterpretación en la que introduce diversidad y una visión más realista de las relaciones humanas. Su trazo, su forma de narrar y su sensibilidad artística hacen que esta historia cobre vida de una manera única.

Para dar forma a su obra, Bernal ha contado con la edición de Natalia Velarde (@nix.conbotas), quien ha trabajado junto a él para hacer que el resultado final reflejara su visión. Además, este proyecto ha sido posible gracias a las Becas Lumbre, otorgadas por Plena Inclusión Madrid, que apoyan la inclusión de artistas con discapacidad en el mundo del arte y la ilustración.

Un artista en acción

FANZIMAD, celebrada los días 21, 22 y 23 de marzo en la Biblioteca Iván de Vargas, fue el escenario perfecto para que Bernal compartiera su trabajo con el mundo. Durante el evento, firmó ejemplares de su obra, interactuó con el público y recibió el reconocimiento de otros/as artistas. Fue una experiencia enriquecedora que le permitió mostrar su talento y comprobar de primera mano que hay un espacio para su arte en el mundo editorial y en la comunidad artística.

Lo que viene

Este ha sido solo el principio para Bernal. Su obra ha sido recibida con entusiasmo, y ya está explorando nuevas oportunidades para seguir creando. En el grupo de teatro del que forma parte, están valorando la posibilidad de representarla, llevando su historia a un nuevo formato y dándole aún más visibilidad.

Con su talento, esfuerzo y el apoyo adecuado, no hay límites para lo que puede conseguir en el mundo del arte, la ilustración y el teatro.

 

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebramos su éxito y seguimos apoyando el talento de las personas con Síndrome X Frágil. La cultura debe ser accesible para todas las personas, y Bernal es un ejemplo de cómo el arte puede transformar vidas.

¡Que esta sea solo la primera de muchas historias por contar! 🌟

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