Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023 X-Frágil

Novedades en la beca y ayudas al estudio para el curso 2023-2024

Este año las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024 vienen con novedades beneficiosas para el alumnado con Síndrome X Frágil

El Consejo de Ministros aprobó el 21 de febrero el Real Decreto de Umbrales, que regula las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024.

En la medida se recogen las distintas ayudas y los umbrales de renta y patrimonio familiares que hay que cumplir para poder acceder a las distintas cuantías de becas y ayudas al estudio.

Como novedad este año, la partida destinada a becas incluye una ayuda complementaria universal (es decir, sin umbral de renta) de 400 euros para el alumnado que acredite una discapacidad superior al 33% o necesidades específicas de apoyo educativo, como un trastorno grave de conducta, del lenguaje o de la comunicación o del espectro autista (TEA). Esta ayuda se justifica por el hecho de que las familias con hijos o hijas que tienen estas necesidades “asumen unos costes adicionales muy significativos para atender los requerimientos vitales”.

Esta ayuda universal de 400 euros es compatible con la beca que cada estudiante pueda percibir en función de su situación económica familiar y de las necesidades educativas especiales que pueda presentar.  

El Síndrome X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditaria y en ocasiones puede venir acompañado de comorbilidad con trastornos del espectro autista (TEA) por lo que el alumnado con Síndrome X Frágil puede ser beneficiario de esta nueva ayuda de 400€. 

Plazos de solicitud de la ayuda

Este año los plazos de solicitud de la ayuda se adelantan con respecto a años anteriores.

En la anterior convocatoria, los plazos de solicitud iban del 30 de marzo al 16 de mayo. Este año aunque todavía no se han convocado, la ministra Pilar Alegría adelantó que durante el mes de marzo y el mes de abril ya se podrán solicitar las becas. 

 
Cómo pedir las ayudas

Para solicitarlas, es necesario acceder a la Sede Electrónica del Ministerio de Educación e identificarse.

Una vez identificado, hay que proceder a rellenar un formulario que estará disponible cuando se abra el plazo. En determinados supuestos pedirán que se aporte algún documento concreto, pero a fecha de hoy se desconoce que documentación será necesaria aportar para acreditar las condiciones especiales que darán lugar a la ayuda de 400€

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Noticias 2023 X-Frágil

Comenzamos las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid promovemos y apoyamos los procesos de formación y prácticas de jóvenes y personas adultas con Síndrome X Frágil a través del Programa XFIT.

Es un derecho que las personas con Síndrome X Frágil cuenten con oportunidades de ocupación significativa y de aprendizaje así como de nuevas experiencias e itinerarios que quizá en un futuro les abran las puertas de un mercado laboral, lo más abierto e inclusivo posible, con unas funciones adaptadas a sus posibilidades y los apoyos necesarios tanto en materia de accesibilidad como en recursos humanos que necesiten para desenvolverse por sí solos.

Desde el mes de junio del año 2022, tenemos un convenio con el Ministerio de Cultura y Deporte para la realización de actividades formativas y de actividades culturales inclusivas en el Museo del Romanticismo.

 

Uno de los objetivos del convenio es facilitar que las personas con Síndrome X Frágil de la asociación puedan realizar prácticas en entornos laborales normalizados y con esto abrirse posibilidades de acceso al mercado laboral para desempeñar un trabajo en el que hayan adquirido una experiencia previa.

Para ello, el Museo del Romanticismo ha puesto a disposición sus instalaciones para que se puedan realizar estas prácticas laborales, las cuales han comenzado en febrero y tendrán una duración que dependerá de las necesidades y evolución de los participantes.

Por el momento, dos personas de la asociación han dado comienzo al proyecto formándose como vigilantes de sala. Las personas que participan en estas prácticas lo hacen acompañadas por profesionales del Programa XFIT, para garantizar el mejor itinerario posible, este apoyo se ira retirando gradualmente.

Esperamos que estas acciones junto a las formaciones ya iniciadas por nuestro equipo de facilitadores en términos de accesibilidad e inclusión para las visitas guiadas sean una puerta abierta para dar oportunidades a muchas más personas de la asociación.

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Noticias 2022 X-Frágil

La Gala Cuento de Navidad de Studio Danza de Azuqueca de Henares recauda 1.402€

Éxito absoluto de Cuento de Navidad, la gala benéfica organizada por la escuela de baile Studio Danza a favor de la Asociación Síndrome X Frágil

La Gala tuvo el sábado 17 de diciembre en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares, y lograron reunir 1.402€ que entregaron a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

De esta manera, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinará esta donación al desarrollo de los programas IncluXión y XFIT de apoyo a personas con Síndrome X Frágil. 

El evento contó con la participación del alumnado de la Escuela de Baile Studio Danza dirigido Carmen Matey. Y se realizó un sorteo de productos donados por diferentes comercios locales de Azuqueca de Henares.

Nuestra socia Vanesa Mesa, fue la encargada de recoger el cheque con lo recaudado y tuvo la oportunidad de explicar lo que supone para la asociación así como el trabajo que se realiza.

Para poner el punto final, tanto las y los artistas de la escuela como las personas asistentes bailaron el estribillo de la canción Mariposas de Aitana, reto que organizó la asociación en conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación no podemos estar más agradecidas y agradecidos por la generosidad de Carmen Matey y de las personas que componen Studio Danza, así como de todos los comercios locales de Azuqueca de Henares que donaron su trabajo para la rifa realizada.

k’Pedro – Jugueteria Papelería Javier

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Artículos X-Frágil

25 de noviembre Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres

La violencia contra las mujeres y las niñas sigue siendo preocupante.

Una de cada tres mujeres se ve afectada por algún tipo de violencia de género y cada 11 minutos una mujer o niña muere asesinada por un familiar.

Aunque todas las mujeres y niñas, en todas partes del mundo, pueden vivir algún tipo de violencia de género, algunas están en una situación particularmente vulnerable, ejemplo de ellas son las que cuentan con discapacidad intelectual.

Al tópico recurrente al hablar de mujeres y discapacidad de la expresión “doble discriminación” (o doble opresión o doble vulnerabilidad)”, hay que sumar la asociación de los estereotipos negativos existentes sobre la discapacidad intelectual, lo que da lugar a la Triple discriminación. Esta discriminación o vulnerabilidad se hace patente al abordar el tema de las violencias de género.

Tipos de violencias contra las mujeres con discapacidad intelectual
Sexual, física, psíquica, simbólica… institucional
Violencia de género por parte de sus parejas o exparejas
Violencias en el ámbito de la salud y de la autonomía del propio cuerpo
Esterilizaciones forzosas y tratamiento coercitivos
Violencia Obstétrica
Violencia de género en el entorno familiar o por cuidadores
Violencia en el lugar de trabajo
Coerción económica

 

Algunos estudios reportan que las mujeres con discapacidad tienen entre tres y cinco veces más probabilidades de experimentar algún tipo de violencias de género a lo largo de su vida

En el caso de las mujeres con discapacidad intelectual, en la petición de ayuda interseccionan diferentes factores: la triple devaluación cultural por ser mujer, tener una discapacidad y que ésta sea intelectual, la menor autoestima y menosprecio de su propia imagen, el desempoderamiento a que están sometidas, la percepción del perpetrador del abuso de un menor riesgo de ser descubierto, la menor credibilidad de su relato cuando denuncian estos abusos.

Una vez que dan el paso de pedir ayuda se encuentran con diferentes obstáculos que les dificulta poder salir de la situación. Son vistas como un grupo social que necesita el papel protector del Estado (lo quieran o no) y se lo imponen por la fuerza si es necesario. Se crea un mecanismo de sobreprotección que conlleva a la infantilización de las mujeres con discapacidad intelectual.

Existe ineficacia en la prevención y protección de la violencia, explotación y abuso en las mujeres con discapacidad intelectual

  • Falta de representatividad en las campañas;
  • Campañas poco o nada accesibles ni inclusivas;
  • Carencia de una educación afectivo-sexual adatada, inclusiva y fuera de estándares heteronormativos.
  • Falta de formación con perspectiva interseccional en las primeras etapas del mecanismo de asistencia (policía y trabajadores/as de la salud, etc.);
  • Mecanismos de asistencia ineficaces, falta de accesibilidad en los mecanismos de denuncias

Desde la Asociación Síndrome X Frágil Madrid, contemplamos los siguientes factores para efectivizar la prevención y protección de las violencias contra las mujeres con discapacidad intelectual y la promoción de una vida libre de violencias:

  • Reconocimiento de la capacidad jurídica de las mujeres con discapacidad;
  • Consulta y participación de las propias mujeres con discapacidad y sus organizaciones representativas cuando se legisle e implementen políticas públicas;
  • Reforzar la prevención y la representatividad de las mujeres con discapacidad intelectual en los espacios públicos;
  • Identificar estereotipos nocivos contra las mujeres con discapacidad intelectual
  • Fortalecer los mecanismos y protocolos existentes para proteger ante casos de violencia y abuso:
  • Poner a disposición recursos humanos y materiales adecuados para supervisar efectivamente el acceso a la asistencia y seguimiento de los casos de violencia con los apoyos y ajustes razonables necesarios;
  • Lenguaje judicial accesible (accesibilidad cognitiva y sensorial);
  • Provisión de apoyos (antes: comprensión de lo que son los apoyos, diferenciarlos de la sustitución de la voluntad)

Así mismo, en la asociación, trabajamos en la construcción de redes con el movimiento feminista, en compartir experiencias y visibilizarlas, y acompañar en el proceso de denuncia y facilitamos espacios para que las mujeres con Síndrome X Frágil sean escuchadas como lo que son, ciudadanas de pleno derecho