Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Terapia asistida con perros y Síndrome X Frágil: una experiencia de superación y bienestar emocional junto a Perros Azules

La actividad de terapia asistida con perros organizada durante nuestro Encuentro de Familias permitió trabajar miedos, generar confianza y vivir momentos muy emocionantes

Durante nuestro Encuentro de Familias de Primavera, celebrado por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, vivimos una experiencia muy especial de terapia asistida con perros junto al equipo de Perros Azules 🐶

Esta actividad nació después de que varias familias de la asociación compartieran su interés por conocer más sobre la terapia asistida con perros y sobre cómo este tipo de intervención puede ayudar a personas con Síndrome X Frágil en aspectos emocionales, relacionales y de bienestar.

En muchas personas con Síndrome X Frágil pueden aparecer dificultades relacionadas con la ansiedad, la inseguridad o determinados miedos y fobias. Uno de los temores que algunas familias nos habían trasladado era precisamente el miedo hacia los perros. Por eso, desde la asociación quisimos crear un espacio seguro, acompañado y respetuoso donde poder acercarse a esta experiencia de forma positiva y gradual.

Cómo ayuda la terapia asistida con perros en personas con Síndrome X Frágil

La terapia asistida con perros puede favorecer la regulación emocional, la confianza y la interacción social desde una experiencia amable y motivadora.

El equipo de Perros Azules trabaja precisamente desde ese enfoque: acompañando a cada persona desde sus propios tiempos, ayudando a generar vínculos positivos y favoreciendo procesos de desensibilización ante los miedos.

Durante la actividad vivimos momentos muy emocionantes. Algunas familias compartieron su sorpresa al ver cómo sus hijos e hijas conseguían acercarse a los perros, interactuar con ellos e incluso disfrutar de la experiencia de una manera que no imaginaban posible.

Y aunque desde fuera pueda parecer algo pequeño, para muchas familias supone un avance enorme. Porque detrás de cada gesto de acercamiento hay un proceso emocional, una conquista personal y una oportunidad para seguir creciendo desde la confianza y el bienestar.

Generar experiencias positivas y espacios de inclusión

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos apostando por actividades que favorezcan el bienestar emocional, la participación y el desarrollo personal de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Creemos profundamente en la importancia de generar experiencias positivas, seguras y enriquecedoras que permitan descubrir capacidades, ganar confianza y superar barreras desde el acompañamiento y el respeto.

Y esta actividad de terapia asistida con perros nos recordó precisamente eso: que muchas veces los grandes logros comienzan con pequeños pasos 💛🦋

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Encuentro de Familias de Primavera de la Asociación Síndrome X Frágil: un día para compartir, reconectar y seguir haciendo comunidad

Una jornada llena de encuentros, conversaciones, juegos y momentos que nos recuerdan la importancia de caminar juntas y juntos

El pasado sábado celebramos nuestro Encuentro de Familias de Primavera en el Albergue La Esgaravita, en Alcalá de Henares, y vivimos una de esas jornadas que dejan huella 💛

Desde primera hora de la mañana, familias, peques, jóvenes y profesionales fuimos llenando el espacio de conversaciones, abrazos, risas y momentos compartidos. Un día pensado para disfrutar sin prisas, para reencontrarnos y para seguir fortaleciendo esa red de apoyo mutuo que tanto significa dentro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

 

 

A lo largo de la jornada hubo tiempo para todo: actividades, juegos, espacios tranquilos para conversar, comida compartida y también momentos de descubrimiento y superación personal.

Uno de los aspectos más especiales del encuentro fue precisamente volver a sentir que no estamos solas ni solos. Que compartir experiencias, inquietudes y alegrías con otras familias que viven realidades similares genera un acompañamiento muy valioso y profundamente humano.

Porque muchas veces, más allá de las actividades, lo importante ocurre en lo cotidiano: en una conversación improvisada, en una mirada de comprensión, en ver cómo nuestras personas disfrutan, participan y se sienten parte.

Además, durante la tarde contamos con un espacio de ludoteca para que niñas y niños pudieran seguir disfrutando del encuentro a través del juego y la convivencia.

 

Desde la asociación seguimos apostando por crear espacios que cuiden no solo a las personas con Síndrome X Frágil, sino también a las familias, porque sabemos que sentirnos acompañadas y acompañados también transforma.

Gracias a todas las familias que compartisteis este día 💫🦋

Seguimos construyendo comunidad. Seguimos creciendo.

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Encuentro de Familias 2026: fortalecer la red, cuidar el bienestar y reducir la sobrecarga en el Síndrome X Frágil

Un espacio que fortalece la red y mejora el bienestar emocional de las familias

El pasado 28 de febrero volvimos a encontrarnos en Alcorcón para celebrar una nueva edición del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Y, como ocurre cada año, salimos con la misma sensación: cuando nos reunimos, algo cambia.

Porque estos encuentros no son solo una actividad del calendario. Son parte esencial de nuestra misión: mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y de sus familias. Y eso empieza, muchas veces, por algo tan sencillo —y tan profundo— como sentirse en compañía.

Vivir con el Síndrome X Frágil: lo que no siempre se ve

El Síndrome X Frágil, principal causa hereditaria de discapacidad intelectual y una de las condiciones genéticas más vinculadas al TEA, transforma la vida familiar desde el momento del diagnóstico.

  • Las familias reorganizan rutinas, prioridades, tiempos y expectativas.
  • Asumen la coordinación de apoyos educativos, sanitarios y sociales.
  • Sostienen emocionalmente a sus hijos e hijas mientras gestionan sus propias dudas.
  • Intentan conciliar trabajo, atención especializada y vida familiar.

Por eso los encuentros son importantes. Porque crean un espacio donde no hay que explicar desde cero qué es el Síndrome X Frágil. Donde no hay que justificar el cansancio. Donde lo que una familia dice, otra lo entiende.

Lo que ocurre cuando nos reunimos

El sábado compartimos experiencias, dudas, estrategias y también momentos de risa. Hubo conversaciones profundas y otras más ligeras, pero todas necesarias.

Las familias que venían por primera vez pudieron comprobar que no se trata de una charla formal ni de un acto institucional, sino de un espacio cercano para hablar con naturalidad. Para preguntar. Para escuchar. Para sentirse parte.

Contamos con servicio de ludoteca, que permitió a madres y padres conversar con mayor tranquilidad, y con un pequeño catering que ayudó a crear un ambiente cómodo y distendido.

También fue una alegría contar con profesionales que colaboran con la asociación y que forman parte de esta red que hemos ido construyendo con los años.

Cada encuentro nos recuerda algo fundamental: la asociación no es una entidad externa, es la red que construimos entre todas.

Seguiremos impulsando espacios de acompañamiento, respiro y encuentro.

Gracias a todas las que vinisteis. 

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil: uniendo esfuerzos por la visibilidad y el derecho a la comunicación

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid conmemoramos el 10 de octubre con acciones de sensibilización y colaboración comunitaria.

El 10 de octubre, con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llevamos a cabo diversas iniciativas para visibilizar esta condición.

Entre las acciones destacadas, La Torre de los Lodones, atalaya del siglo X que da nombre al municipio de Torrelodones, permaneció iluminada en rosa, el color institucional del Síndrome X Frágil en España, como signo de visibilidad. Además, el Ayuntamiento del Vellón colaboró activamente colocando frases con curiosidades y datos sobre el Síndrome X Frágil en las clases de deporte, luces, mariposas y una pancarta en el edificio de servicios sociales, convirtiendo el municipio en un espacio de concienciación y recuerdo.

Paralelamente, nos sumamos a la campaña internacional “Derecho a la Comunicación” de FraXi, reforzando la importancia de garantizar la voz de todas las personas con Síndrome X Frágil. Esta campaña subraya que la comunicación es un derecho humano fundamental, esencial para la inclusión y participación plena en la sociedad.

Además, a lo largo de todo octubre, nuestras redes sociales (Instagram y Facebook) se llenarán de contenidos que muestran la repercusión de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con testimonios, historias y actividades que reflejan el impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Y como cierre el domingo 12 de octubre, se celebramos un encuentro de familias, donde se generó un espacio de intercambio, apoyo y celebración de logros.

Queremos expresar un agradecimiento muy especial a los Ayuntamientos de Torrelodones y El Vellón, cuya colaboración ha sido esencial para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en los municipios, iluminando espacios emblemáticos, instalando pancartas y apoyando nuestras iniciativas comunitarias. Gracias a ellos, las acciones del Día Internacional han tenido un impacto real y cercano en la comunidad.

Gracias también a familias, profesionales y socios/as mariposa por sumarse a esta jornada de concienciación y sensibilización.