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Noticias 2026 X-Frágil

Encuentro de familias: una mañana para compartir y disfrutar

Autor de la entrada Por xfragil xfragil.net
Fecha de la entrada 21 de octubre de 2026
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El pasado 18 de octubre nos reunimos en Alcorcón para disfrutar de la risoterapia, compartir risas y desconectar un rato del día a día.

Con motivo del Día de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, el pasado domingo celebramos nuestro Encuentro de Familias. Una mañana pensada para encontrarnos, disfrutar y dedicar también un espacio a quienes tantas veces estamos pendientes de todo lo demás: las familias.

Empezamos con un taller de risoterapia dirigido especialmente a madres y padres, impartido por la Escuela de Risoterapia de Madrid. Sabemos que el día a día puede suponer una gran carga y que, entre responsabilidades, gestiones y apoyos, no siempre resulta fácil encontrar tiempo para cuidarse. Por eso, quisimos regalarnos un rato para parar, soltar tensiones y, sencillamente, reírnos.

Después, nuestro gran amigo José Manuel Medel Carrasco, que nos ha acompañado en otras ocasiones, nos hizo disfrutar con sus juegos y animación. Mayores y peques compartimos un rato divertido que nos permitió seguir disfrutando.

Y, como no podía ser de otra manera, también hubo tiempo para charlar, ponernos al día y compartir algo alrededor de la mesa.

Queremos agradecer a Fundación AMÁS la cesión de las instalaciones del Centro de Inclusión Padre Zurita, en Alcorcón, por facilitarnos el espacio para celebrar este encuentro.

También queremos dar las gracias a la Escuela de Risoterapia de Madrid y, especialmente, a Olga, por acompañarnos e impartir el taller con tanta dedicación, regalándonos un espacio para reír, desconectar y cuidarnos un poquito.

En la Asociación Síndrome de X Frágil de Madrid somos una asociación de familias y estos momentos forman parte de lo que somos. Además de compartir experiencias relacionadas con el Síndrome X Frágil, necesitamos espacios para encontrarnos, apoyarnos y disfrutar. Porque cuidar de las familias también significa reconocer todo lo que sostenemos cada día y crear oportunidades para que también tengamos nuestro espacio.

Gracias a todas las familias que compartisteis esta mañana, a José Manuel por hacernos disfrutar tanto, a Olga y a la Escuela de Risoterapia de Madrid, y a Fundación AMÁS por acogernos.

¡Seguimos creando momentos para encontrarnos y dando alas a nuestra comunidad! 🦋

Conocer cambia la mirada. Dale Alas.

Etiquetas 10 octubre, Asociación Síndrome X Frágil Madrid, Día Europeo Síndrome X Frágil, discapacidad intelectual, Encuentro familias, enfermedades raras, Síndrome X Frágil, X Frágil

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Terapia asistida con perros y Síndrome X Frágil: una experiencia de superación y bienestar emocional junto a Perros Azules

Autor de la entrada Por xfragil xfragil.net
Fecha de la entrada 27 de mayo de 2026
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La actividad de terapia asistida con perros organizada durante nuestro Encuentro de Familias permitió trabajar miedos, generar confianza y vivir momentos muy emocionantes

Durante nuestro Encuentro de Familias de Primavera, celebrado por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, vivimos una experiencia muy especial de terapia asistida con perros junto al equipo de Perros Azules 🐶

Esta actividad nació después de que varias familias de la asociación compartieran su interés por conocer más sobre la terapia asistida con perros y sobre cómo este tipo de intervención puede ayudar a personas con Síndrome X Frágil en aspectos emocionales, relacionales y de bienestar.

En muchas personas con Síndrome X Frágil pueden aparecer dificultades relacionadas con la ansiedad, la inseguridad o determinados miedos y fobias. Uno de los temores que algunas familias nos habían trasladado era precisamente el miedo hacia los perros. Por eso, desde la asociación quisimos crear un espacio seguro, acompañado y respetuoso donde poder acercarse a esta experiencia de forma positiva y gradual.

Cómo ayuda la terapia asistida con perros en personas con Síndrome X Frágil

La terapia asistida con perros puede favorecer la regulación emocional, la confianza y la interacción social desde una experiencia amable y motivadora.

El equipo de Perros Azules trabaja precisamente desde ese enfoque: acompañando a cada persona desde sus propios tiempos, ayudando a generar vínculos positivos y favoreciendo procesos de desensibilización ante los miedos.

Durante la actividad vivimos momentos muy emocionantes. Algunas familias compartieron su sorpresa al ver cómo sus hijos e hijas conseguían acercarse a los perros, interactuar con ellos e incluso disfrutar de la experiencia de una manera que no imaginaban posible.

Y aunque desde fuera pueda parecer algo pequeño, para muchas familias supone un avance enorme. Porque detrás de cada gesto de acercamiento hay un proceso emocional, una conquista personal y una oportunidad para seguir creciendo desde la confianza y el bienestar.

Generar experiencias positivas y espacios de inclusión

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos apostando por actividades que favorezcan el bienestar emocional, la participación y el desarrollo personal de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Creemos profundamente en la importancia de generar experiencias positivas, seguras y enriquecedoras que permitan descubrir capacidades, ganar confianza y superar barreras desde el acompañamiento y el respeto.

Y esta actividad de terapia asistida con perros nos recordó precisamente eso: que muchas veces los grandes logros comienzan con pequeños pasos 💛🦋

Etiquetas Asociación Síndrome X Frágil Madrid, autismo, discapacidad intelectual, Encuentro familias, enfermedades raras, inclusión, Síndrome X Frágil, X Frágil

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Encuentro de Familias de Primavera de la Asociación Síndrome X Frágil: un día para compartir, reconectar y seguir haciendo comunidad

Autor de la entrada Por xfragil xfragil.net
Fecha de la entrada 27 de mayo de 2026
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Una jornada llena de encuentros, conversaciones, juegos y momentos que nos recuerdan la importancia de caminar juntas y juntos

El pasado sábado celebramos nuestro Encuentro de Familias de Primavera en el Albergue La Esgaravita, en Alcalá de Henares, y vivimos una de esas jornadas que dejan huella 💛

Desde primera hora de la mañana, familias, peques, jóvenes y profesionales fuimos llenando el espacio de conversaciones, abrazos, risas y momentos compartidos. Un día pensado para disfrutar sin prisas, para reencontrarnos y para seguir fortaleciendo esa red de apoyo mutuo que tanto significa dentro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

A lo largo de la jornada hubo tiempo para todo: actividades, juegos, espacios tranquilos para conversar, comida compartida y también momentos de descubrimiento y superación personal.

Uno de los aspectos más especiales del encuentro fue precisamente volver a sentir que no estamos solas ni solos. Que compartir experiencias, inquietudes y alegrías con otras familias que viven realidades similares genera un acompañamiento muy valioso y profundamente humano.

Porque muchas veces, más allá de las actividades, lo importante ocurre en lo cotidiano: en una conversación improvisada, en una mirada de comprensión, en ver cómo nuestras personas disfrutan, participan y se sienten parte.

Además, durante la tarde contamos con un espacio de ludoteca para que niñas y niños pudieran seguir disfrutando del encuentro a través del juego y la convivencia.

Desde la asociación seguimos apostando por crear espacios que cuiden no solo a las personas con Síndrome X Frágil, sino también a las familias, porque sabemos que sentirnos acompañadas y acompañados también transforma.

Gracias a todas las familias que compartisteis este día 💫🦋

Seguimos construyendo comunidad. Seguimos creciendo.

Etiquetas Asociación Síndrome X Frágil Madrid, Encuentro familias, enfermedades raras, respiro, Síndrome X Frágil, X Frágil

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Encuentro de Familias 2026: fortalecer la red, cuidar el bienestar y reducir la sobrecarga en el Síndrome X Frágil

Autor de la entrada Por xfragil xfragil.net
Fecha de la entrada 3 de marzo de 2026
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Un espacio que fortalece la red y mejora el bienestar emocional de las familias

El pasado 28 de febrero volvimos a encontrarnos en Alcorcón para celebrar una nueva edición del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Y, como ocurre cada año, salimos con la misma sensación: cuando nos reunimos, algo cambia.

Porque estos encuentros no son solo una actividad del calendario. Son parte esencial de nuestra misión: mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y de sus familias. Y eso empieza, muchas veces, por algo tan sencillo —y tan profundo— como sentirse en compañía.

Vivir con el Síndrome X Frágil: lo que no siempre se ve

El Síndrome X Frágil, principal causa hereditaria de discapacidad intelectual y una de las condiciones genéticas más vinculadas al TEA, transforma la vida familiar desde el momento del diagnóstico.

Las familias reorganizan rutinas, prioridades, tiempos y expectativas.
Asumen la coordinación de apoyos educativos, sanitarios y sociales.
Sostienen emocionalmente a sus hijos e hijas mientras gestionan sus propias dudas.
Intentan conciliar trabajo, atención especializada y vida familiar.

Por eso los encuentros son importantes. Porque crean un espacio donde no hay que explicar desde cero qué es el Síndrome X Frágil. Donde no hay que justificar el cansancio. Donde lo que una familia dice, otra lo entiende.

Lo que ocurre cuando nos reunimos

El sábado compartimos experiencias, dudas, estrategias y también momentos de risa. Hubo conversaciones profundas y otras más ligeras, pero todas necesarias.

Las familias que venían por primera vez pudieron comprobar que no se trata de una charla formal ni de un acto institucional, sino de un espacio cercano para hablar con naturalidad. Para preguntar. Para escuchar. Para sentirse parte.

Contamos con servicio de ludoteca, que permitió a madres y padres conversar con mayor tranquilidad, y con un pequeño catering que ayudó a crear un ambiente cómodo y distendido.

También fue una alegría contar con profesionales que colaboran con la asociación y que forman parte de esta red que hemos ido construyendo con los años.