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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil: uniendo esfuerzos por la visibilidad y el derecho a la comunicación

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid conmemoramos el 10 de octubre con acciones de sensibilización y colaboración comunitaria.

El 10 de octubre, con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llevamos a cabo diversas iniciativas para visibilizar esta condición.

Entre las acciones destacadas, La Torre de los Lodones, atalaya del siglo X que da nombre al municipio de Torrelodones, permaneció iluminada en rosa, el color institucional del Síndrome X Frágil en España, como signo de visibilidad. Además, el Ayuntamiento del Vellón colaboró activamente colocando frases con curiosidades y datos sobre el Síndrome X Frágil en las clases de deporte, luces, mariposas y una pancarta en el edificio de servicios sociales, convirtiendo el municipio en un espacio de concienciación y recuerdo.

Paralelamente, nos sumamos a la campaña internacional “Derecho a la Comunicación” de FraXi, reforzando la importancia de garantizar la voz de todas las personas con Síndrome X Frágil. Esta campaña subraya que la comunicación es un derecho humano fundamental, esencial para la inclusión y participación plena en la sociedad.

Además, a lo largo de todo octubre, nuestras redes sociales (Instagram y Facebook) se llenarán de contenidos que muestran la repercusión de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con testimonios, historias y actividades que reflejan el impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Y como cierre el domingo 12 de octubre, se celebramos un encuentro de familias, donde se generó un espacio de intercambio, apoyo y celebración de logros.

Queremos expresar un agradecimiento muy especial a los Ayuntamientos de Torrelodones y El Vellón, cuya colaboración ha sido esencial para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en los municipios, iluminando espacios emblemáticos, instalando pancartas y apoyando nuestras iniciativas comunitarias. Gracias a ellos, las acciones del Día Internacional han tenido un impacto real y cercano en la comunidad.

Gracias también a familias, profesionales y socios/as mariposa por sumarse a esta jornada de concienciación y sensibilización.

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Un día de conexión, naturaleza y sonrisas: así fue nuestro Encuentro de Familias de verano

Celebramos una jornada inolvidable en la Hípica El Molino para dar la bienvenida al verano rodeadas de naturaleza, caballos y grandes momentos compartidos.

Este domingo 22 de junio vivimos un día muy especial en la Hípica El Molino, donde las familias socias y participantes de nuestros programas se reunieron para celebrar el inicio del verano como mejor sabemos: en comunidad.

Desde primeras horas de la mañana, el ambiente se llenó de ilusión. Fue una jornada llena de momentos mágicos: los niños y niñas pudieron montar a caballo, reír, jugar y compartir una comida juntos, mientras las familias intercambiaban experiencias, se enriquecían mutuamente y fortalecían los lazos que nos unen.

Este espacio informal ha permitido que las familias pudieran conocerse más, intercambiar vivencias y sentirse parte activa de esta red de apoyo mutuo que es la Asociación.

Queremos dar las gracias a todas las personas que lo hicisteis posible: voluntarias, terapeutas, familias y peques y sobre todo a Hipica el Molino por el cariño que nos bindraron.

Eventos como este refuerzan nuestro compromiso con el acompañamiento integral, el bienestar emocional y el fortalecimiento de la comunidad.

 

¡Seguimos construyendo redes, sumando vivencias y celebrando la vida en cada encuentro!

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Un Encuentro de Familias lleno de conexión y apoyo

Las familias de la asociación se reúnen en un nuevo espacio de encuentro, compartiendo experiencias y diversión

El pasado 1 de febrero, celebramos un nuevo Encuentro de Familias en Magic Fiesta (Alcorcón), una tarde en la que compartimos experiencias, nos apoyamos mutuamente y disfrutamos de un espacio de conexión y entendimiento.

Estos encuentros son una parte fundamental de nuestra misión como Asociación, ya que brindan a las familias un lugar donde sentirse acogidas, comprendidas y acompañadas en su camino con el Síndrome X Frágil. Aquí no solo compartimos dudas y preocupaciones, sino también logros, alegrías y ganas de seguir avanzando juntos/as.

A lo largo de la jornada, pudimos hablar sobre nuestras experiencias, intercambiar aprendizajes y reafirmar la importancia de contar con una comunidad que entiende y acompaña. Para muchas familias fue su primer contacto con la Asociación, y nos emociona saber que encontraron un entorno de confianza y apoyo donde poder expresar sus inquietudes sin necesidad de explicaciones.

Mientras tanto, los/as más pequeños/as disfrutaron de un servicio de ludoteca supervisado por nuestras personas voluntarias, quienes organizaron juegos y actividades pensadas para que se divirtieran en un ambiente seguro. Ver sus sonrisas y entusiasmo nos recordó lo importante que es generar estos espacios de convivencia para toda la familia.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a todas las familias que participaron, a las personas voluntarias que hicieron posible la ludoteca y a quienes contribuyeron a que este encuentro fuera un éxito. Estos espacios no solo nos unen, sino que fortalecen nuestra comunidad y nos impulsan a seguir trabajando por el bienestar de todas las familias.

Ya estamos preparando el próximo encuentro… ¡y esperamos contar con todas vosotras y vosotros! 💜💚

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Éxito en la Primera Sesión del Taller «Hablemos de Autonomía»

Reflexión y Apoyo Familiar en el Camino hacia la Autonomía: Un Éxito en la Primera Sesión del Taller para Familias

El pasado 26 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid inauguró el taller «Hablemos de autonomía», una iniciativa que busca generar un espacio de reflexión y diálogo para las familias sobre la importancia de la autonomía desde la niñez. La sesión fue dinamizada por nuestras compañeras Natividad García e Isabel Abad, quienes guiaron a las familias a través de diversas dinámicas que fomentaron la participación.

Desde la primera sesión, quedó claro que este taller no solo es un espacio para aprender, sino también para compartir experiencias y emociones. Natividad García, presidenta de la asociación, destacó que «las familias se enfrentaron a sus miedos, dudas y sentimientos sobre la autonomía, reflexionando de manera profunda y activa«. La dinámica grupal permitió a quienes asistieron expresar sus inquietudes tanto de forma escrita como hablada, lo que enriqueció la conversación.

Isabel Abad, socia de la asociación, también compartió su impresión sobre el taller: «Fue una bonita oportunidad para hablar de mucho de lo que compartimos las familias respecto a nuestros hijos e hijas. Este tipo de encuentros son fundamentales para construir una comunidad más fuerte y apoyarnos mutuamente«.

La participación y el compromiso de las familias fueron evidentes, creando un ambiente de confianza y apoyo. Este taller es parte de un ciclo que se extenderá a lo largo de varias sesiones, con el objetivo de continuar explorando este tema tan relevante.

Además, la Asociación ofreció un servicio de ludoteca para que los niños y niñas pudieran disfrutar mientras sus familias participaban en las dinámicas del taller, garantizando así que pudieran participar sin preocupaciones.

Este primer encuentro ha sentado las bases para un espacio donde las familias pueden hablar abiertamente sobre la autonomía, compartiendo tanto sus miedos como sus deseos. Estamos entusiasmados con las próximas sesiones y confiamos en que continuaremos avanzando en este camino hacia la autonomía.

 

¡Gracias a quienes participaron por hacer de este taller un éxito y por su compromiso!