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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2024 X-Frágil

Encuentro de Familias: Conmemorando el Día Europeo del Síndrome X Frágil

Encuentro de Familias: Una Jornada Especial para Visibilizar el Síndrome X Frágil

El pasado 6 de octubre, en el marco de las acciones de conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil, celebramos un emotivo Encuentro de Familias en Madrid Río, un espacio que nos permitió conectar, disfrutar y, sobre todo, dar visibilidad al Síndrome X Frágil (SXF). La jornada fue todo un éxito, con la participación de nuestras familias, profesionales y antiguos colaboradores, todos unidos por un mismo propósito: reivindicar los derechos de las personas con SXF y compartir un día especial de convivencia. 🦋💙

 

La mañana transcurrió en un ambiente familiar y festivo, con la presencia de José Manuel Medel, que se encargó de la animación, creando momentos de risas y diversión. Los niños y niñas, entusiasmados, trajeron balones y otros juegos para aprovechar al máximo el entorno al aire libre, mientras las familias disfrutaban de conversaciones, intercambios de experiencias y el apoyo mutuo que caracteriza a nuestra asociación. 🌟

El mercadillo solidario fue otro de los momentos destacados del encuentro. Allí, las familias tuvieron la oportunidad de adquirir merchandising de la Asociación y participar en la lotería de Navidad, cuya recaudación irá destinada a apoyar nuestros programas y servicios para las personas con SXF. Esta iniciativa refuerza nuestro compromiso de seguir trabajando por y para las familias, creando oportunidades y dando mayor visibilidad al SXF en la sociedad.

Además de ser un día de diversión y convivencia, el encuentro sirvió para reivindicar la importancia del Día Europeo del Síndrome X Frágil, una fecha que nos recuerda la necesidad de seguir luchando por un diagnóstico precoz, por más investigación y por mejores recursos que garanticen la inclusión plena de las personas con SXF. Este día subraya lo mucho que aún queda por hacer.

Queremos agradecer de corazón a todas las familias, profesionales y antiguos colaboradores que nos acompañaron en este día tan importante. Gracias por vuestra dedicación, compromiso y apoyo continuo. 

Con eventos como este, volamos alto con el Síndrome X Frágil y seguimos construyendo una comunidad más fuerte y unida. ¡Gracias por formar parte de este viaje! 🦋💙

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¡El Taller «El Buen Trato» Ya Está en Marcha!

Iniciamos un espacio para la reflexión, el aprendizaje y la conexión mediante el taller "El Buen Trato".

Ponemos en marcha un espacio de reflexión, aprendizaje y conexión a través del taller «El Buen Trato». Diseñado para fortalecer los lazos familiares y comunitarios, este taller es una experiencia profundamente enriquecedora para quienes participan.

Este taller es una oportunidad única para detenerse, escuchar y fortalecer nuestras conexiones como comunidad. A lo largo de tres sesiones, se explorarán el poder del buen trato en nuestras vidas familiares y personales, guiados por Fabián Luján Acevedo.

El taller es completamente gratuito y está abierto exclusivamente a las familias socias de nuestra asociación.

En la primera sesión celebrada el pasado día 9 de marzo, bajo la orientación experta de Fabián Luján Acevedo, el taller «El Buen Trato» se han explorado temas fundamentales que impactan nuestras vidas diarias. Desde la comunicación efectiva hasta el autocuidado, cada sesión, es una oportunidad para sumergirse en el arte de relacionarnos de manera más empática y saludable.

Lo que ha destacado en este taller es la participación activa y el compromiso de quienes participan. A través de diálogos abiertos y actividades prácticas, hemos compartido nuestras experiencias, desafíos y triunfos, fortaleciendo así nuestros lazos y creando un sentido de comunidad aún más sólido y solidario.

Más allá de las lecciones aprendidas y las habilidades adquiridas, la primera sesión ha sido un recordatorio de la fuerza y el apoyo que encontramos en nuestra asociación. En un mundo donde los desafíos pueden parecer abrumadores, hemos descubierto que en unión somos más fuertes y más capaces de enfrentar cualquier obstáculo que se nos presente.

Sabemos que las conexiones que hemos formado y las lecciones que hemos aprendido nos acompañarán en nuestro viaje continuo hacia el crecimiento personal y comunitario.

Agradecemos profundamente a quienes han hecho posible este taller y esperamos con entusiasmo las próximas sesiones. Continuemos aprendiendo, creciendo y apoyándonos mutuamente en este viaje hacia relaciones más fuertes y amorosas.

¡Nos vemos en la próxima sesión del taller «El Buen Trato»!

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Celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid: Un Día Especial para Todas las Familias

Este sábado día 17 de febrero ha tenido lugar el Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Fue un día significativo para muchas familias, especialmente para aquellas recién incorporadas.

Desde temprano, las sonrisas iluminaron el lugar con la llegada de familias como la de Adrián, un pequeño encantador de tan solo 23 meses, que, junto a sus papás, fue uno de los primeros en llegar antes de las 5 de la tarde. 👏🏻👏🏻

El evento estuvo lleno de conversaciones bonitas, donde compartimos experiencias vividas y pusimos en común nuestras vivencias. El espacio fue fenomenal, y queremos expresar nuestro agradecimiento a Vanesa Mesa (socia y miembro de la Junta Directiva de la asociación) por la maravillosa organización del evento.

Nos llevamos a casa la importante lección de la importancia de sentir el apoyo y comprensión de quienes nos rodean. Es reconfortante compartir dificultades, dudas, miedos, pero también esfuerzos, esperanza, confianza, logros y alegrías. 👏🏻👏🏻😊

Tuvimos la oportunidad de presenciar el crecimiento de los niños y niñas más pequeñas y la evolución de las personas adultas. Fue un verdadero placer estar con personas que comprenden la convivencia con nuestros seres queridos con Síndrome X Frágil.

No hubo necesidad de explicar nada, simplemente disfrutamos de las anécdotas compartidas. Enterarnos de los proyectos de Bernal en el taller de joyería o los planes de Javi para ir a la piscina los lunes, nos llenó de alegría.

Gracias a todas las familias por hacer de este encuentro un día inolvidable. Con muchas ganas de encontrarnos nuevamente en futuros eventos, donde seguiremos compartiendo momentos especiales y fortaleciendo nuestros lazos de comunidad.