Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Culmina el Curso 23/24 de los Programas IncluXión y XFIT con Resultados Excepcionales

41 personas con SXF y 35 familiares se benefician de 2.695 horas de apoyo a través de 1.061 sesiones, alcanzando un 88% de los objetivos planteados.

Este mes de junio ha finalizado el curso 23/24 de los programas IncluXión y XFIT, desarrollados por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Estos programas, diseñados para fomentar la inclusión y mejorar la calidad de vida de quienes participan, han alcanzado logros significativos durante el último año.

Participación y Compromiso: Un Año de Dedicación

 

Este año, 41 personas con SXF y 35 familiares se han beneficiado de estos programas, participando activamente en un total de 689 sesiones. Estas sesiones han sumado 1761 horas de apoyo especializado, demostrando el compromiso continuo de nuestra asociación para brindar servicios de alta calidad.

Sesiones Individuales y Grupales: Un Enfoque Integral

 

El programa ha incluido tanto sesiones individuales como grupales, con 65 sesiones específicamente diseñadas para fomentar la interacción y el aprendizaje en grupo. Este enfoque integral ha permitido a quienes participan desarrollar habilidades sociales, emocionales y físicas en un entorno de apoyo y colaboración.

Resultados: Avance en los Objetivos Planteados

El 88% de los objetivos planteados al inicio del curso han mostrado avances significativos. Este logro es un testimonio del esfuerzo y la dedicación tanto de quienes participan como del equipo de profesionales que ha trabajado incansablemente para proporcionar el mejor apoyo posible.

IncluXión: Promoviendo la Inclusión Social y Educativa

El programa IncluXión

se centra en prestar apoyo en las necesidades que puedan surgir en los entornos de desarrollo de los/as niños/as, acompañando desde una perspectiva técnica pero sin olvidar la parte humana.

El programa se dirige a niños y niñas con diagnóstico de SXF entre 2 y 12 años pertenecientes a la ASXFM.

XFIT: Fomentando el Bienestar Físico y Mental

El programa XFIT consiste en ofrecer apoyos personalizados en entornos naturales para la autonomía, autodeterminación y participación de adolescentes, jóvenes y adultos/as con Síndrome X Frágil.

Las dos grandes áreas de trabajo de XFIT son:

La autonomía personal: capacidad para desarrollar las actividades, básicas o instrumentales de la vida diaria, de manera independiente y segura para el propio individuo.

La autodeterminación: capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias. 

 

Mirando hacia el futuro, continuaremos desarrollando y mejorando estos programas, buscando siempre nuevas maneras de apoyar a nuestras familias y promover la inclusión y el bienestar de las personas con Síndrome X Frágil.

Estos programas son posibles gracias a la colaboración de:

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Actividades de Respiro para Familias de Personas con Síndrome X Frágil: Un Éxito en Inclusión y Apoyo

Tres emocionantes salidas, en colaboración con el Ayuntamiento de Madrid, brindaron a las familias momentos inolvidables y esenciales de descanso.

Continuando con nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos llevado a cabo tres actividades de Respiro que han transformado la experiencia de nuestras familias. Este año, las salidas incluyeron un fin de semana en Granja Top para las y los más pequeños de la asociación, y viajes a León y otro a Torrevieja, brindando momentos inolvidables y esenciales de descanso.

Un Respiro Anhelado: Beneficios para las Personas con Síndrome X Frágil

Para las 22 personas con Síndrome X Frágil que participaron directamente, estos programas representaron más que simples viajes. Son oportunidades para descubrir el mundo de una manera adaptada a sus necesidades únicas. Desde la exploración de la vida en la granja hasta la historia y la cultura de León, y la relajación en las playas de Torrevieja, cada experiencia fue diseñada pensando en la accesibilidad y el disfrute pleno.

Estas actividades no solo proporcionaron momentos de alegría y diversión, sino que también actuaron como catalizadores para el desarrollo personal. Las actividades planificadas buscaron no solo entretener, sino también estimular, fomentando habilidades sociales, cognitivas y emocionales. Estos viajes se convirtieron en ventanas abiertas a posibilidades más amplias y enriquecedoras, ofreciendo a las personas con Síndrome X Frágil una paleta de experiencias que contribuyen a su crecimiento y bienestar general.

Familias Recargadas: El Valor del Descanso

Más allá de ser experiencias transformadoras para las personas con Síndrome X Frágil, estos programas también alivian significativamente a las familias. El descanso es un componente crucial, a menudo subestimado, en la vida de quienes dedican tiempo y energía constante al cuidado de sus seres queridos.

Estos viajes ofrecieron a 50 familiares la oportunidad de recargar energías, relajarse y confiar en que sus seres queridos estaban experimentando momentos significativos y seguros. La paz mental que acompaña a este respiro es inestimable, permitiendo a las familias regresar con renovada vitalidad y aprecio por el tiempo compartido.

Gracias al Ayuntamiento de Madrid por su apoyo financiero y a todas las familias que participaron y ayudaron a hacer de estas salidas una experiencia memorable y positiva.

Seguiremos trabajando para ofrecer más oportunidades como estas, que son fundamentales para el bienestar de las personas con Síndrome X Frágil.

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Gran Éxito en la VII Carrera Solidaria Nuevo Impulso en Apoyo al Síndrome X Frágil

260 participantes se unieron en Coca de Alba para apoyar a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, disfrutando de un día lleno de deporte y solidaridad.

El pasado 7 de julio de 2024, la localidad de Coca de Alba, Salamanca, se vistió de solidaridad deportiva con la celebración de la VII Carrera Solidaria Nuevo Impulso, organizada por el Club Cokalba-Running en colaboración con la Diputación de Salamanca. Este evento, que ya se ha convertido en una tradición anual, tuvo como objetivo apoyar a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y visibilizar esta condición genética que afecta a muchas familias.

La carrera contó con la participación de 260 corredores y corredoras, quienes se unieron para recorrer los 8.128 metros del desafiante circuito. Desde tempranas horas de la mañana, las y los participantes y sus familias se congregaron en la Calle Larga nº16, punto de salida y meta, creando un ambiente de camaradería y compromiso.

Diversión y Solidaridad para Todas las Edades

Además de la carrera principal, el evento incluyó carreras para los y las más pequeñas, quienes disfrutaron de una mañana llena de diversión y deporte. Al finalizar las competiciones, quienes asistieron pudieron compartir un aperitivo, un momento perfecto para relajarse y celebrar el éxito de la jornada.

Una Comunidad Unida por una Buena Causa

El éxito de la VII Carrera Solidaria Nuevo Impulso no solo se midió en términos de participación, sino también en la cantidad de apoyo y visibilidad generada para el Síndrome X Frágil. La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid tuvo la oportunidad de instalar un stand informativo y de venta de merchandising, lo que permitió a quienes asistieron conocer más sobre esta condición y cómo pueden contribuir a la causa.

La jornada fue una clara demostración de cómo el deporte puede servir como una plataforma poderosa para promover la solidaridad y la conciencia social. La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradece profundamente a quienes hicieron posible este evento, y especialmente José Antonio Bautista por su incansable apoyo y organización.

¡Gracias por ser parte de esta increíble jornada solidaria!
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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, Beneficiaria del Programa «Te Acompaño» de FEDER

La Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid ha obtenido una ayuda clave de FEDER para fomentar la inclusión y el bienestar de individuos con el Síndrome X Frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria del programa «Te Acompaño» de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta importante ayuda se destinará a impulsar nuestro apoyo a lo largo del Ciclo vital a personas con Síndrome X Frágil para para mejorar su calidad de vida.

Con la financiación del programa «Te Acompaño», se beneficiarán directamente 38 familias que participan en estos programas. Este apoyo permitirá continuar con nuestras actividades, ampliar nuestros recursos y asegurar que cada persona con SXF reciba la atención y el acompañamiento necesarios para su desarrollo integral.

Queremos agradecer a FEDER por su confianza en nuestro trabajo y su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.