Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
X-Frágil XNews

XNews abril 2026



 

 
Abril 2026

Nuestra actividad

 
 

La III San Silvestre de Villalba del Rey: deporte, comunidad y compromiso con el Síndrome X Frágil

El Ayuntamiento de Villalba del Rey cierra el año apostando por una carrera solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid Saber más…

 

Ocio IncluXivo: un fin de semana de convivencia, autonomía y bienestar en Fuentidueña de Tajo

Un viaje que refuerza la participación social, la convivencia y el disfrute del ocio en entornos normalizados más…

 

Formación sobre SXF y apoyo en el ciclo vital en Fundación A LA PAR

Impulsamos buenas prácticas profesionales y fortalecemos la red de apoyo para personas con discapacidad intelectual. Saber más…

Taller «Dibuja con el Apple Pencil»: Tecnología e inclusión digital para personas con SXF

La colaboración con profesionales de Apple La Vaguada impulsa la creatividad, la autonomía y el acceso a la tecnología como herramienta de inclusión.. Saber Más…

 

 

Encuentro de Familias 2026

Fortalecer la red, cuidar el bienestar y reducir la sobrecarga. Saber más…

Deporte y Síndrome X Frágil: una alianza que suma inclusión en Parla

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Ayuntamiento de Parla impulsan actividades deportivas inclusivas. Saber más…

Nuevas masculinidades que suman: hombres de la Asociación X Frágil de Madrid participan en la manifestación del 8M

El grupo de nuevas masculinidades se une a la movilización por la igualdad con pancartas que reivindican la visibilidad de las mujeres con SXF. Saber más...

Un espacio para compartir, cuidarnos y seguir tejiendo red: así fue nuestra comida de mujeres

Un encuentro entre generaciones donde socias, jóvenes y profesionales compartieron experiencias, apoyo y momentos de alegría. Saber más…

 

 

 
 
 

Quizás te interese…

 
    • Resultados encuesta personas adultas afectadas SXF Leer más…
    • La Comunidad de Madrid impulsará un proyecto para virtualizar la atención a niños con enfermedades raras. Leer más…
    • El pasado mes de diciembre se aprobó y publicó el documento de comunicación del Plan de Vida de las personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid. Leer más…
    • La Fiscalía y el Banco de España publican infografías sobre la guarda de hecho y la gestión bancaria. Leer más…
    • El Ayuntamiento de Madrid abre una oficina con una trabajadora social para atender a familias con hijos con discapacidad. Leer más…

 

 

 
 
 
 

 

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Nuevas masculinidades que suman: hombres de la Asociación X Frágil de Madrid participan en la manifestación del 8M

El grupo de nuevas masculinidades se une a la movilización por la igualdad con pancartas que reivindican la visibilidad de las mujeres con Síndrome X Frágil.

El pasado 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, el grupo de Nuevas Masculinidades de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se sumó a la manifestación por la igualdad con un gesto sencillo pero cargado de significado: salir a la calle con pancartas propias para recordar que la lucha feminista también debe incluir a las mujeres con discapacidad intelectual y, en particular, a las mujeres con Síndrome X Frágil.

La participación del grupo nace del convencimiento de que la igualdad es una tarea colectiva. Los hombres también tienen un papel importante en la construcción de una sociedad más justa, cuestionando los roles tradicionales y apoyando activamente las reivindicaciones feministas, especialmente cuando se trata de realidades que permanecen invisibilizadas.

Durante la manifestación, las pancartas elaboradas por el grupo pusieron el foco en una realidad poco conocida: las mujeres con Síndrome X Frágil viven una doble desigualdad, marcada por el género y por la discapacidad. A ello se suma la situación de muchas mujeres portadoras, que afrontan problemas de salud poco reconocidos o insuficientemente investigados.

Desde la asociación queremos recordar que la igualdad real pasa también por escuchar y visibilizar estas realidades, promoviendo más investigación, una atención sanitaria adecuada y espacios de apoyo y empoderamiento para las mujeres vinculadas al Síndrome X Frágil.

Con motivo del 8M, la entidad ha difundido además un manifiesto en el que se reivindica la necesidad de avanzar hacia una atención médica que tenga en cuenta las particularidades de las mujeres portadoras, así como una mayor presencia de las mujeres con discapacidad intelectual dentro del movimiento feminista y de los espacios de participación social.

La participación del grupo de nuevas masculinidades en esta jornada forma parte del compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la igualdad, la inclusión y los derechos de todas las personas. Porque construir una sociedad más igualitaria también implica mirar a quienes históricamente han quedado fuera del foco.

Este 8 de marzo, desde la asociación lo recordamos con claridad: el feminismo también debe ser inclusivo.

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Deporte y Síndrome X Frágil: una alianza que suma inclusión en Parla

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Ayuntamiento de Parla impulsan actividades deportivas inclusivas.

El deporte es mucho más que actividad física, es también una herramienta clave para mejorar la salud, fortalecer la autoestima, crear vínculos y participar plenamente en la vida social.

Con esta idea compartida, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid continuamos desarrollando en colaboración con el Ayuntamiento de Parla para impulsar actividades deportivas accesibles e inclusivas.

En este marco, seguimos avanzando en una iniciativa que busca acercar el deporte a niños y niñas con Síndrome X Frágil, generando espacios donde la participación, el bienestar y la inclusión sean protagonistas. La práctica deportiva favorece la mejora de la condición física, pero también promueve habilidades sociales, autonomía personal y oportunidades reales de participación en la comunidad.

Esta colaboración con el Ayuntamiento de Parla permite crear un entorno cercano y accesible para que las personas con síndrome X frágil y otras discapacidades puedan disfrutar del deporte como cualquier otra persona. Desde la Asociación valoramos especialmente la implicación del área de Deportes del consistorio y el trabajo conjunto que se está realizando para que estas actividades sigan creciendo.

En este contexto, recientemente hemos mantenido una reunión de seguimiento con D. Ramón Jurado Rodríguez (Alcalde) y D. Javier González (concejal de Deportes) del Ayuntamiento de Parla, para valorar el desarrollo de la actividad y seguir avanzando en nuevas propuestas que permitan ampliar las oportunidades deportivas para las personas con Síndrome X Frágil.

Durante el encuentro se puso de relieve la importancia de mantener y reforzar este tipo de iniciativas, que contribuyen a construir una sociedad más inclusiva, donde el acceso al deporte sea un derecho real para todas las personas.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguiremos trabajando junto a las administraciones públicas y entidades locales para que el deporte sea una puerta abierta a la participación, la inclusión y el bienestar de nuestras familias.

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Manifiesto Día Internacional de las Mujeres 2026

Por la visibilización y el empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil

El 8 de marzo es un día para alzar la voz, para reivindicar la igualdad y para recordar que todas las mujeres tienen derecho a ser escuchadas, incluidas aquellas con Síndrome X Frágil y las portadoras de la mutación.

Las mujeres con Síndrome X Frágil enfrentan una doble barrera: la de la discapacidad intelectual y la del género. Sus voces han sido invisibilizadas durante demasiado tiempo, y sus necesidades, especialmente en el ámbito de la salud, han sido ignoradas por un sistema sanitario que no reconoce sus particularidades.

Las portadoras del Síndrome X Frágil también lidian con dificultades específicas, como la ansiedad, la menopausia precoz, los problemas neurológicos o la fatiga crónica. Sin embargo, sus síntomas siguen sin ser correctamente diagnosticados ni atendidos, dejándolas en un limbo de incertidumbre y falta de apoyo.

Hoy, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, reivindicamos:

🔹 Investigación y formación sanitaria sobre las condiciones médicas que afectan a las portadoras del Síndrome X Frágil.

🔹 Acceso a una atención médica adaptada, que no ignore ni minimice los síntomas de las mujeres portadoras.

🔹 Visibilidad y reconocimiento de las mujeres con Síndrome X Frágil dentro del movimiento feminista y en la sociedad en general.

🔹 Más espacios de empoderamiento y apoyo donde puedan compartir experiencias y alzar sus voces.

Este 8 de marzo, nos unimos a la lucha por una sociedad más justa, más igualitaria y más inclusiva. Porque la discapacidad no puede ser un motivo para que las mujeres queden en un segundo plano. Porque la salud de las mujeres con Síndrome X Frágil y de las portadoras importa. Porque la inclusión es feminismo.

¡Nosotras también somos 8M!