Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Voces que Rompen Barreras: Celia Alvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en «Échale Papas «

Celia Álvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en "Échale Papas", un Programa de Radio con Propósito

En un esfuerzo por difundir información sobre el Síndrome X Frágil y promover la inclusión social, Celia Alvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se unió al vibrante programa de radio «Échale Papas». Este programa, producido por las chavalas y chavales del Centro Ocupacional Pintor Rosales (Madrid) de la Fundación SER, tiene como objetivo principal divertir y educar a su audiencia mientras aborda temas de interés y relevancia para la comunidad.

La participación de Celia en «Échale Papas» se alinea perfectamente con nuestra misión como asociación, ya que busca difundir información sobre el Síndrome X Frágil y el trabajo que realizamos en la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este trastorno genético.

Durante su intervención en el programa, Celia compartió con la audiencia qué es el Síndrome X Frágil, cómo afecta a quienes lo padecen y el importante trabajo que llevamos a cabo para apoyar a las personas con esta condición. Su participación no solo proporcionó información educativa sobre el trastorno, sino que también ayudó a sensibilizar a la comunidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y la importancia de apoyar su inclusión y bienestar.

Además de la contribución de Celia, Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación y madre de Juan, quien también tiene Síndrome X Frágil, participó por teléfono en el programa. Su experiencia personal y perspectiva única ofrecieron una visión más profunda de los desafíos y triunfos asociados con el Síndrome X Frágil, brindando inspiración y esperanza a la audiencia.

La participación de Celia y Alicia en «Échale Papas» refleja el compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la divulgación y la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil. A través de programas como este, la asociación continúa trabajando para educar a la comunidad, eliminar estigmas y promover la inclusión de las personas con Síndrome X Frágil en todos los aspectos de la sociedad.

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¡Dando Paso a la Diversión y la Inclusión! Comienza el Programa Ocio IncluXivo

Promovemos la igualdad y el acceso a la diversión para todas las personas: el Programa Ocio IncluXivo abre nuevas posibilidades para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil

En un mundo donde la diversidad es un valor que nos enriquece, es esencial crear espacios de inclusión donde cada persona, independientemente de sus habilidades o capacidades, pueda participar plenamente en la sociedad. Con este objetivo en mente, nos complace anunciar el lanzamiento del Programa Ocio IncluXivo, una iniciativa destinada a promover el ocio inclusivo para personas con Síndrome X Frágil.

El ocio es una parte fundamental de la vida humana, no solo como una forma de entretenimiento, sino también como un medio para desarrollar habilidades sociales, fomentar la creatividad y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, para muchas personas, el acceso a actividades de ocio puede ser limitado debido a barreras físicas, sociales o culturales.

Conscientes de esta realidad, el Programa Ocio IncluXivo surge como una respuesta comprometida a promover la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en una amplia gama de actividades recreativas y culturales. Desde salidas al aire libre hasta talleres de arte, pasando por eventos deportivos y excursiones culturales, nuestro programa ofrece una variedad de opciones diseñadas para satisfacer los intereses y necesidades de todos los participantes.

Uno de los pilares fundamentales de nuestra asociación es la autodeterminación y el desarrollo de los propios intereses de las personas con Síndrome X Frágil, por ello el Programa posibilita el que los y las integrantes tengan voz a la hora de proponer sus actividades y también que pueda darse espacio al diálogo y negociación de cara a que creen su propia programación de actividades. Todo esto, por supuesto, se adapta en función de la edad y las necesidades de apoyo de cada grupo y persona.

Además, el Programa Ocio IncluXivo se basa en principios de accesibilidad universal, asegurando que todas nuestras actividades sean accesibles. Desde la elección de ubicaciones adecuadas hasta la adaptación de materiales y recursos, nos esforzamos por eliminar cualquier barrera que pueda impedir la participación plena.

Nuestro objetivo es claro: queremos que todas las personas, independientemente de su capacidad, tengan la oportunidad de disfrutar de una vida plena y satisfactoria. El ocio inclusivo no solo beneficia a las personas con Síndrome X Frágil, sino que enriquece a toda la comunidad al promover la diversidad, la empatía y la comprensión.

Así que únete mientras damos el primer paso en este emocionante viaje hacia la diversión y la inclusión. Si tienes interés en participar en el Programa Ocio IncluXivo como voluntario/a, patrocinador/a o participante, ¡contáctanos hoy mismo!

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo un paso más en la accesibilidad da la cultura

En colaboración con el Museo del Romanticismo, hemos creado una Guía del Museo con pictogramas, diseñada especialmente para personas con discapacidad intelectual.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, nos enorgullece anunciar una colaboración excepcional con el Museo del Romanticismo, a través del Ministerio de Cultura, para mejorar la accesibilidad y la inclusión en el disfrute del patrimonio cultural.

Gracias al convenio de colaboración establecido desde el año 2022, hemos trabajado mano a mano con el equipo del Museo del Romanticismo para garantizar que todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad intelectual, puedan disfrutar plenamente de la experiencia del museo.

Dentro de esta colaboración, presentamos la última iniciativa conjunta: la creación de una Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas, diseñada específicamente para acercar el museo a las personas con discapacidad intelectual.

Esta guía es el resultado de un esfuerzo conjunto para garantizar que quienes visiten el museo puedan acceder a la información de manera clara y comprensible. Con pictogramas intuitivos y fácilmente reconocibles, la guía facilita la comprensión de la historia, las colecciones y las exposiciones del museo, ofreciendo una experiencia enriquecedora y significativa.

Además, esta iniciativa no solo promueve la accesibilidad, sino que también contribuye a dar visibilidad al Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Al ofrecer herramientas adaptadas a las necesidades de las personas con este síndrome y otras discapacidades intelectuales.  

Estamos promoviendo la inclusión y el respeto de sus derechos fundamentales.

Esta colaboración entre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo es un ejemplo inspirador de cómo trabajar juntos para garantizar la igualdad de acceso y la dignidad para todas las personas, independientemente de sus capacidades.

Esta magnífica y necesaria colaboración refleja nuestro compromiso con la defensa de la dignidad y los derechos universales de las personas con discapacidad.

La Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas estará disponible para su descarga en el sitio web del Museo del Romanticismo, en el apartado de noticias

Te invitamos a explorarla y a unirte en este viaje hacia una sociedad más inclusiva y respetuosa.

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Estudiantes del IES Ciudad Escolar Aprenden Sobre Síndrome X Frágil de Primera Mano

Participantes del programa XFIT imparte una charla en el IES Ciudad Escolar compartiendo sus experiencias directas, promoviendo la conciencia y la comprensión del síndrome X Frágil entre estudiantes.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha tenido el honor de compartir su experiencia directa con estudiantes de primer curso de Atención a Personas en Situación de Dependencia en el IES Ciudad Escolar. La charla, dirigida por los participantes del programa XFIT Samu, Hugo y Marcos, fue un momento invaluable de aprendizaje e inspiración.

Con el apoyo de las facilitadoras Ángela y Paula, la charla ofreció una visión única sobre el Síndrome X Frágil, brindando a los y las estudiantes una comprensión más profunda y personal sobre esta condición genética. La participación de Samu, Hugo y Marcos no solo enriqueció la charla, sino que también permitió a los estudiantes escuchar de primera mano las experiencias y desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil en su vida diaria.

La presencia y la participación activa de Samu, Hugo y Marcos demostraron que las personas con Síndrome X Frágil no solo pueden contribuir significativamente a la comunidad, sino que también tienen mucho que enseñar y compartir. Su valentía y apertura al compartir sus experiencias personales dejaron una impresión duradera en los estudiantes y destacaron la importancia de la inclusión y el respeto hacia todas las personas, independientemente de sus habilidades o circunstancias.

Agradecemos al IES Ciudad Escolar el haber hecho posible esta charla y esperamos continuar colaborando con la comunidad educativa para promover la conciencia y la comprensión del Síndrome X Frágil en el futuro.