Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Etiqueta: Asociación Síndrome X Frágil Madrid

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Noticias 2023

Asistimos al estreno del Documental «Cuando ya no estés»

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid asiste al estreno del documental "Cuando ya no esté" de Francisco Gilbert

El pasado día 17 de mayo tuvo lugar el estreno del documental «Cuanto ya no esté», proyección organizada por Plena Inclusión Madrid en colaboración con la Delegación para Diversidad e Inclusión de la Universidad Complutense de Madrid. 

En el documental Francisco Gilbert aborda cómo normalizar el momento de la muerte entre las familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, con el propósito de normalizar el hecho natural de la muerte de las personas; facilitando recursos y estrategias que permitan afrontar esos delicados momentos al colectivo de personas con discapacidad intelectual.

Se ha realizado a través de entrevistas y testimonios de personas y profesionales dedicados a la atención y cuidado de personas con discapacidad intelectual, y a través de sus propuestas, comentarios y consejos se aborda el delicado tema del duelo en personas con discapacidad.

Miembros de Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, acudieron al estreno y han valorado el documental muy positivamente y recomiendan su visualización.

"Maravilloso, emotivo, trata el tema con naturalidad y da muchas pautas para las familias"
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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebró por primera vez en su historia su Asamblea General de manera híbrida presencial y online

La Asamblea General de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid aprueba la gestión de 2022

Por primera vez, las familias socias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid pudieron participar en la asamblea general de la asociación de manera presencial u online, con el objetivo de facilitar la participación de la base social.

En la asamblea, Natividad García Padilla presidenta de la Asociación explicó la gestión realizada, así como la ejecución del presupuesto durante el año 2022, las cuales fueron ratificadas por unanimidad.

Así mismo, se ratificó la composición de miembros de la Junta Directiva, a la cual se incorporan como vocales Rosario Valbuena y Elena Illera. Desde aquí queremos dar la bienvenida a las dos y agradecer su compromiso con la asociación.

Conoce la composición de la junta directiva

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Participantes del Programa XFIT organizan un Cineforum

Bernal Núñez, participante del programa XFIT y aficionado al séptimo arte, con el apoyo de Irene, su facilitadora, organizó un Cineforum para sus compañeros.

Explotamos las oportunidades que ofrece el intercambio social con las amistades en situaciones de libertad, sin obligaciones restrictivas y en entornos naturales y normalizados de ocio.

Bernal fue el encargo de toda la organización: elección y adquisición de la película en función de las preferencias del grupo, planteamiento de las cuestiones a debatir tras el visionado y gestión de toda la logística (compra de palomitas, refrescos e incluso ir a buscar a la Renfe a un compañero suyo.

Se trata de una actividad muy significativa puesto que las características del Síndrome X Frágil ocasionan dificultades para la participación e inclusión social, entre las que nos encontramos:

  • Interacciones sociales con altas tasas de ansiedad y estrés.
  • Evitación de las interacciones sociales (foco de ansiedad), lo cual contribuye a la ausencia de relaciones significativas y a medio plazo, al aislamiento social y manifestación de trastornos psiquiátricos como la depresión o la ansiedad social.
  • Dificultades para disfrutar de actividades de ocio. Esto se relaciona con las alteraciones a nivel atencional, memorísticas y de aprendizaje, que se plasman en dificultades para comprender ciertas normas, esperar turnos, cierta inflexibilidad cognitiva, etc.

Sin embargo, las personas con SXF si desean y sienten interés por las interacciones y relaciones sociales, pero el desajuste en las mismas se debe a la falta de herramientas y estrategias para afrontarlas.

Así, desde la asociación creamos espacios donde puedan poner en práctica estrategias de manera segura pero real y contando con los apoyos necesarios que proporcionen tranquilidad y promuevan la confianza en sí mismos/as, además de potenciar sus capacidades de autonomía y autodeterminación que les permitan prepararse para la vida adulta.

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Asociación Síndrome X Frágil imparte una sesión al profesorado del Colegio Joaquín Dicenta

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha visitado el Colegio Joaquín Dicenta con el fin de impartir una sesión a su profesorado sobre el Síndrome X Frágil.

Paula Pérez (Coordinadora del área de Infancia), impartió en el día de ayer una sesión formativa en el CEIP Joaquín Dicenta, en la que participó el profesorado de primaria, así como profesionales especialistas del centro como técnicos/as integración, pedagogos/as terapeutas, y profesionales de la audición y lenguaje.

En el marco del asesoramiento y orientación que desarrolla la asociación una de las líneas es la formación y asesoramiento a profesorado.

Durante la sesión, Paula explicó qué es el Síndrome X Frágil, sus características y necesidades educativas y detalló los programas y actividades que la asociación desarrolla en la Comunidad de Madrid.

Los objetivos de la sesión van encaminados a proporcionar al profesorado información sobre el síndrome en general; contribuir desde la práctica profesional a una adecuada respuesta a las necesidades del alumnado y facilitar recursos para promover en el aula el desarrollo de tolerancia, respeto y aceptación hacia la diversidad.

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