Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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XNews Noviembre 2024

 

 

 

Noviembre 2024

 
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¡Ya tenemos el número de la Lotería de Navidad!

Este año, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid juega con el número 45.627 en el sorteo de la Lotería de Navidad. Saber más…

 

Nuestra actividad

 
 

Iniciamos nueva edición de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo

Un año más reafirmamos nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. En cada etapa del desarrollo, desde la infancia hasta la edad adulta, seguimos ofreciendo herramientas, recursos y espacios que favorezcan su desarrollo. Saber más…

 

Nuevo convenio de colaboración con OHI-Odontología Hospitalaria Integral y la Asociación Síndrome X Frágil de madrid

El acuerdo permitirá que las personas con Síndrome X Frágil y sus familias accedan a tratamientos odontológicos especializados con condiciones preferentes, mejorando así su calidad de vida. Saber más…
 
 

Día de Concienciación sobre el SXF

Un día para dar visibilidad, unir nuestras voces y reivindicar los derechos de las personas con SXF y sus familias. Saber más…

Encuentro de Familias: Conmemorando el Día Europeo del Síndrome X Frágil
Conmemoramos el Día Europeo del Síndrome X Frágil en familia. Saber más…
 

Renfe se une a la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil en el Día de Concienciación sobre el SXF

Renfe y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se unen para hacer la sociedad más accesible y sensibilizada. Saber más…

¡La Asociación Síndrome X Frágil se une al Torneo de Roller Derby!

La Asociación Síndrome X Frágil en el Torneo de Roller Derby: ¡Una oportunidad para concienciar y apoya. Saber más…

Éxito en la primera edición del Taller «hablemos de autonomía»

Reflexión y Apoyo Familiar en el Camino hacia la Autonomía: Un Éxito en la Primera Sesión del Taller para Familias. Saber más…

Sensibilización y formación sobre el síndrome X Frágil en la Fundación APASCOVI

Una jornada de aprendizaje colaborativo en la que el compromiso y la proactividad de profesionales marcan la diferencia en el apoyo a personas con SXF. Saber más…
 

Próximas formaciones y eventos

 

Para familias

 
  • Foro sobre enfermedades raras y sin diagnóstico. Más información…
  • Escuela de Familias: Ayuda en el hogar ante conductas que nos preocupan. Más información
  • ‘Cuidadoras, el corazón invisible’: la exposición de las personas que dedican su vida a los demás. Más información
 
 
 
 
 
 

Para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

 
 
 
 
 
 

Para profesionales

 
 
 
 

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    • Marta Prieto, PT, escritora y madre de dos chicos con X frágil: «Falta mucha formación y sensibilización» Leer más…
    • El Ayto de Madrid elaborará un Plan Estratégico de Atención a la Discapacidad con la participación de Plena Inclusión Madrid. Leer más…
    • La Asociación Síndrome X Frágil de Calahorra edita un libro infantil sobre esta enfermedad. Leer más…
    • 7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras ha visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico. Leer más…
    • Se estrena un servicio inclusivo para facilitar que las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo accedan al carnet de conducir. Leer más…
    • La Comunidad de Madrid modificará en su normativa más de 120 términos peyorativos sobre discapacidad. Leer más…
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Noticias 2024 X-Frágil

Éxito en la Primera Sesión del Taller «Hablemos de Autonomía»

Reflexión y Apoyo Familiar en el Camino hacia la Autonomía: Un Éxito en la Primera Sesión del Taller para Familias

El pasado 26 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid inauguró el taller «Hablemos de autonomía», una iniciativa que busca generar un espacio de reflexión y diálogo para las familias sobre la importancia de la autonomía desde la niñez. La sesión fue dinamizada por nuestras compañeras Natividad García e Isabel Abad, quienes guiaron a las familias a través de diversas dinámicas que fomentaron la participación.

Desde la primera sesión, quedó claro que este taller no solo es un espacio para aprender, sino también para compartir experiencias y emociones. Natividad García, presidenta de la asociación, destacó que «las familias se enfrentaron a sus miedos, dudas y sentimientos sobre la autonomía, reflexionando de manera profunda y activa«. La dinámica grupal permitió a quienes asistieron expresar sus inquietudes tanto de forma escrita como hablada, lo que enriqueció la conversación.

Isabel Abad, socia de la asociación, también compartió su impresión sobre el taller: «Fue una bonita oportunidad para hablar de mucho de lo que compartimos las familias respecto a nuestros hijos e hijas. Este tipo de encuentros son fundamentales para construir una comunidad más fuerte y apoyarnos mutuamente«.

La participación y el compromiso de las familias fueron evidentes, creando un ambiente de confianza y apoyo. Este taller es parte de un ciclo que se extenderá a lo largo de varias sesiones, con el objetivo de continuar explorando este tema tan relevante.

Además, la Asociación ofreció un servicio de ludoteca para que los niños y niñas pudieran disfrutar mientras sus familias participaban en las dinámicas del taller, garantizando así que pudieran participar sin preocupaciones.

Este primer encuentro ha sentado las bases para un espacio donde las familias pueden hablar abiertamente sobre la autonomía, compartiendo tanto sus miedos como sus deseos. Estamos entusiasmados con las próximas sesiones y confiamos en que continuaremos avanzando en este camino hacia la autonomía.

 

¡Gracias a quienes participaron por hacer de este taller un éxito y por su compromiso!

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Noticias 2024 X-Frágil

¡La Asociación Síndrome X Frágil se une al Torneo de Roller Derby!

La Asociación Síndrome X Frágil en el Torneo de Roller Derby: ¡Una oportunidad para concienciar y apoyar!

El pasado 12 y 13 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil estuvo presente en el emocionante torneo de roller derby celebrado en el Polideportivo de la Universidad Autónoma de Madrid. Este evento no solo ofreció la oportunidad de disfrutar de un deporte dinámico y lleno de energía, sino que también permitió difundir información sobre el Síndrome X Frágil y recaudar fondos para nuestras actividades.

El roller derby no solo es un deporte emocionante sino que promueve la fuerza, la resistencia y el trabajo en equipo, valores que también son esenciales para las familias y las personas con Síndrome X Frágil. Al igual que en el roller derby, enfrentamos desafíos, nos apoyamos mutuamente y luchamos por nuestros objetivos. Este torneo es una oportunidad perfecta para celebrar esas cualidades y demostrar que, podemos superar cualquier obstáculo

En nuestro stand, ofrecimos información detallada sobre el Síndrome X Frágil y cómo se puede ayudar a las personas y sus familias. También tuvimos la oportunidad de vender artículos de la Asociación, cuyos fondos se destinarán a seguir financiando nuestros programas y actividades. 

Queremos agradecer a quienes participaron y organizaron el torneo, así como a las increíbles @blackthundersderbydames, por hacer posible este evento.

Logramos que el roller derby se convirtiera en una plataforma para crear conciencia sobre el Síndrome X Frágil y celebrar la diversidad que enriquece nuestras vidas.

¡Gracias a quienes visitaron nuestro stand y colaboraron, su apoyo es fundamental para seguir brindando recursos y oportunidades a las personas con SXF!

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Renfe se une a la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil en el Día Europeo del SXF

Renfe y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se unen para hacer la sociedad más accesible y sensibilizada

Con motivo de la conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil el próximo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha establecido una nueva colaboración con Renfe, reforzando su compromiso de divulgar y sensibilizar sobre esta condición, a la vez que se trabaja por una sociedad más accesible para todas las personas.

En el marco de esta colaboración, Renfe publicará una infografía con información clave sobre el Síndrome X Frágil, explicando qué es y cómo apoyar a las personas que lo viven. Este material divulgativo estará disponible tanto de manera interna para toda la plantilla de Renfe a través de su intranet, como en externo en la sección de Accesibilidad de su página web, en la que se agrupan diversos contenidos enfocados en la inclusión y accesibilidad.

Un paso más hacia la inclusión

La difusión de esta infografía representa un avance en la sensibilización social y la creación de entornos más accesibles para las personas con SXF. Gracias a la colaboración con Renfe, esperamos que este contenido llegue a más personas, tanto usuarias como profesionales de Renfe, ayudando a visibilizar las necesidades y desafíos de las personas con Síndrome X Frágil.

Con esta iniciativa, Renfe se suma a nuestro esfuerzo por romper barreras y promover la inclusión, con el objetivo de que cada día más personas comprendan y apoyen a quienes conviven con este síndrome.