Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2022 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid difunde el conocimiento en testgenéticos

Test Genéticos, empresa especializada en pruebas genéticas, da a conocer el Síndrome X Frágil y nuestra asociación

Una de las principales razones por las que nació la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.

En esta ocasión Test Genéticos, entidad especializada en pruebas genéticas ha entrevistado a nuestra Coordinadora General Cristina Ruíz Tapia para hablar sobre las causas y consecuencias del Síndrome X Frágil, además de dar conocer de primera mano la labor del colectivo de pacientes para lograr mayor visibilidad en la sociedad y avanzar en materia científica.

Puedes leer la entrevista al completo en pinchando aquí 

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La Gala Cuento de Navidad de Studio Danza de Azuqueca de Henares recauda 1.402€

Éxito absoluto de Cuento de Navidad, la gala benéfica organizada por la escuela de baile Studio Danza a favor de la Asociación Síndrome X Frágil

La Gala tuvo el sábado 17 de diciembre en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares, y lograron reunir 1.402€ que entregaron a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

De esta manera, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinará esta donación al desarrollo de los programas IncluXión y XFIT de apoyo a personas con Síndrome X Frágil. 

El evento contó con la participación del alumnado de la Escuela de Baile Studio Danza dirigido Carmen Matey. Y se realizó un sorteo de productos donados por diferentes comercios locales de Azuqueca de Henares.

Nuestra socia Vanesa Mesa, fue la encargada de recoger el cheque con lo recaudado y tuvo la oportunidad de explicar lo que supone para la asociación así como el trabajo que se realiza.

Para poner el punto final, tanto las y los artistas de la escuela como las personas asistentes bailaron el estribillo de la canción Mariposas de Aitana, reto que organizó la asociación en conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación no podemos estar más agradecidas y agradecidos por la generosidad de Carmen Matey y de las personas que componen Studio Danza, así como de todos los comercios locales de Azuqueca de Henares que donaron su trabajo para la rifa realizada.

k’Pedro – Jugueteria Papelería Javier

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Gala Benéfica Cuento de Navidad

La recaudación estará destinada al desarrollo de los programas IncluXion y XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

La escuela de Danza “Estudio Danza” celebrará el sábado 17 de diciembre a las 18 horas la Gala Benéfica “Cuenta de Navidad” que contará con las actuaciones del alumnado de la escuela.

La Gala Benéfica “Cuento de Navidad”, dirigida por Carmen Matey, se celebrará en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares, a las 18:00 horas y, como cada año, al finalizar la gala se realizará un sorteo de lotes donados por algunos comercios de Azuqueca. Las participaciones se podrán comprar a la entrada del salón de espectáculos de la Casa de la Cultura antes del comienzo de la gala.

Las entradas, al precio de 4 euros, se pueden adquirir en la sede de la escuela de baile “Estudio Danza” en la Calle Toledo nº 26 de Azuqueca de Henares (de lunes a viernes de 17:30 a 22:00h)

La recaudación de la Gala, con la venta de entradas y las participaciones en el sorteo, estará destinada al mantenimiento de los programas IncluXión y XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinados a las personas con Síndrome X Frágil.

El X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Actualmente, representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down.

Las necesidades planteadas por las personas con síndrome X Frágil hacen necesaria la creación de programas específicos que ofrezcan apoyo tanto a la familia como a la propia persona.

Es por ello que desde la asociación Síndrome X Frágil de Madrid se ofrece apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil a través de los programas IncluXión y XFIT además de desarrollar otras líneas como la difusión de los conocimientos actuales sobre el Síndrome X Frágil y el fomento de la investigación con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid agradecemos enormemente el esfuerzo realizado por la Escuela de Danza “Estudio Danza”, a las empresas colaboradoras de Azuqueca de Henares y especialmente a Carmen Mayte por su gran implicación.

Esta Gala Benéfica cuenta con el apoyo de diferentes comercios locales de Azuqueca de Henares

k’Pedro – Jugueteria Papelería Javier

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Inauguración Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes 2022

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, se compromete con las personas con Síndrome X Frágil, donando lo recaudado de la venta de participaciones de la Lotería de Navidad.

El 1 de diciembre ha tenido lugar la inauguración del Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes, de cuya realización se encarga la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes.

 

El acto estuvo presidido por el vicealcalde de San Sebastián de los Reyes, Miguel Ángel Martín Perdiguero (Cs), el presidente de la Asociación Local de Belenistas, José María Esteban, y Santiago Pilar Martín, párroco local de la Iglesia de San Sebastián Mártir desde 2007 hasta 2020.

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, nos invitó a la inauguración y Teresa Calvo Da Cunha, socia de nuestra asociación, tuvo la oportunidad de presentar nuestro trabajo.

 

El Belén se encuentra en el nuevo edificio polivalente de San Sebastián de los Reyes, y cuenta con una superficie aproximada de 300m2 de exposición. Se puede visitar de manera gratuita desde el 2 de diciembre al 6 de enero.

Además, el Belén cuenta con una importante obra solidaria, se venderán participaciones del Sorteo de Navidad a la entrada y lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La aportación recibida contribuirá a seguir con el desarrollo de nuestros programas IncluXión y XFIT y a seguir impulsado las diversas líneas de actuación de la asociación Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid agradecemos enormemente el esfuerzo realizado por la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes y su apoyo a nuestros programas.