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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Comenzamos un nuevo curso: más oportunidades para crecer, compartir y disfrutar

IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo vuelven a ponerse en marcha con 49 participantes y nuevas propuestas que amplían las oportunidades de aprendizaje, autonomía, relaciones y ocio para las personas con Síndrome X Frágil.

Septiembre vuelve a llenar la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid de encuentros, conversaciones, planes y nuevas ilusiones. Comenzamos un nuevo curso en nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con ganas de reencontrarnos, de seguir avanzando y también de abrir nuevas posibilidades.

 

Este curso contamos con 11 participantes en IncluXión, 31 en XFIT y 7 en Ocio IncluXivo. Personas diferentes, momentos vitales diferentes y objetivos diferentes, pero con algo en común: las ganas de seguir participando, aprendiendo, tomando decisiones y disfrutando de nuevas experiencias.

Y este año, además, damos un paso más.

IncluXión crece y amplía las habilidades sociales a la infancia

Una de las novedades de este curso llega de la mano de IncluXión, nuestro programa dirigido a la infancia.

Hasta ahora, el trabajo de habilidades sociales se desarrollaba principalmente con las personas participantes de mayor edad. Este curso ampliamos esta propuesta también a la infancia, porque creemos que aprender a relacionarnos, expresarnos, escuchar, tomar decisiones y participar junto a otras personas son aprendizajes que podemos comenzar a construir desde pequeños.

Esta ampliación nos permite seguir acompañando a niñas y niños con Síndrome X Frágil en sus entornos naturales, incorporando las habilidades sociales como una parte más de su desarrollo y de sus experiencias cotidianas.

Más oportunidades para disfrutar: llega Ocio IncluXivo para la infancia

El ocio también crece este curso.

A nuestro programa Ocio IncluXivo, que ofrece oportunidades de ocio y participación adaptadas a las diferentes etapas y preferencias, se incorpora este año una nueva propuesta dirigida a la infancia.

Queremos que las niñas y niños con Síndrome X Frágil también puedan compartir tiempo de ocio, descubrir actividades, hacer amistades y disfrutar de experiencias en grupo.

Porque el ocio no es un extra. Es una parte importante de la vida y una oportunidad para elegir, descubrir lo que nos gusta y compartirlo con otras personas.

XFIT: seguimos creando espacios para crecer y compartir

En XFIT, con 31 participantes este curso, continuamos trabajando desde una mirada centrada en la autonomía y en las decisiones de cada persona.

Y también mantenemos dos espacios que ya forman parte de nuestro programa: el Grupo de Nuevas Masculinidades y el Grupo de Xicas.

Son espacios para hablar, compartir experiencias, hacerse preguntas, escuchar diferentes puntos de vista y construir relaciones más igualitarias desde las propias experiencias de quienes participan.

Porque acompañar a adolescentes y personas adultas también significa generar espacios donde puedan expresarse con libertad y encontrar otras personas con quienes compartir aquello que les importa.

Nuevas compañeras, nuevas energías

Un nuevo curso también trae cambios en el equipo.

Este año damos la bienvenida a Irene Gordillo, Rosa Ruiz y Mónica Peláez, que se incorporan a la Asociación para formar parte de este camino y aportar sus conocimientos, experiencia y nuevas miradas.

Y también llega el momento de despedir a María del Saz y Mercedes Díaz, que dejan de formar parte del equipo.

Les agradecemos todo lo compartido durante este tiempo, el trabajo realizado y, sobre todo, la huella que dejan en las personas y en la Asociación. Cada compañera que pasa por aquí forma parte de nuestra historia y de todo lo que vamos construyendo juntas.

Un curso para seguir dando alas

Empezamos un nuevo curso con 49 personas participando en nuestros programas, nuevas propuestas y un equipo que continúa creciendo y aprendiendo.

Seguimos apostando por acompañar a cada persona desde sus intereses, sus decisiones y su momento vital. Por generar oportunidades para aprender, relacionarse, participar y disfrutar. Y por construir espacios donde cada persona pueda desarrollar su proyecto de vida con los apoyos que necesita.

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Seguimos aprendiendo para seguir dando alas: formación para mejorar los apoyos

El comienzo de curso trae nuevas herramientas para el equipo de facilitadoras/es: formación en sexualidad, gestión y comunicación para seguir mejorando los apoyos que ofrecemos a las personas con Síndrome X Frágil.

El comienzo de curso trae nuevos aprendizajes para el equipo de facilitadoras de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, con formación en sexualidad de mujeres con discapacidad intelectual, Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación y  herramientas digitales.

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid apostamos por la formación continua de nuestro equipo de profesionales porque sabemos que incorporar nuevos conocimientos, herramientas y miradas nos ayuda a mejorar los apoyos que ofrecemos a las personas con Síndrome X Frágil.

Durante estas primeras semanas de curso, el equipo de facilitadoras ha participado en diferentes acciones formativas relacionadas con ámbitos que forman parte de nuestro día a día y que contribuyen a seguir avanzando hacia unos apoyos cada vez más personalizados, accesibles y centrados en cada persona.

Sexualidad y mujeres con discapacidad intelectual: hablar de derechos, autonomía y bienestar

Una de las formaciones realizadas se ha centrado en la sexualidad de las mujeres con discapacidad intelectual, un ámbito fundamental cuando hablamos de autonomía, bienestar y derechos.

La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas. Poder hablar de ella, expresar deseos y preferencias, establecer relaciones, tomar decisiones y recibir información accesible también forma parte de la autonomía personal.

Para las profesionales que acompañan a mujeres con Síndrome X Frágil, contar con herramientas y conocimientos específicos permite abordar estas cuestiones desde una mirada respetuosa, accesible y centrada en cada mujer, favoreciendo que pueda desarrollar su proyecto de vida y tomar sus propias decisiones.

También nos formamos para mejorar nuestra manera de trabajar

La segunda formación ha estado relacionada con SharePoint y Sinergia CRM, dos herramientas que utilizamos en la gestión y coordinación de nuestro trabajo.

Puede parecer un ámbito diferente al de los apoyos directos, pero una buena organización de la información también forma parte de nuestro trabajo. Contar con herramientas digitales que faciliten el acceso a la documentación, la coordinación entre profesionales y el trabajo compartido nos permite avanzar hacia una forma de trabajar más organizada y eficiente.

Porque detrás de cada apoyo hay también mucho trabajo de coordinación, planificación y comunicación entre profesionales.

Próxima parada: Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación

Y seguimos. En las próximas semanas está prevista una nueva formación sobre Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC).

Ampliar nuestros conocimientos sobre comunicación es una oportunidad para incorporar nuevas estrategias y recursos que favorezcan que cada persona pueda expresarse, participar y ser escuchada de la manera que mejor se adapte a sus necesidades y preferencias.

La comunicación es mucho más que hablar. Es poder expresar lo que queremos, lo que nos gusta, lo que necesitamos y también aquello que soñamos.

Formarse también es una forma de dar alas

Para la Asociación, la formación de las profesionales no es simplemente una actividad más dentro del comienzo de curso. Es una apuesta por seguir mejorando la calidad de los apoyos y por acompañar a las personas con Síndrome X Frágil desde el conocimiento, el respeto y la confianza en sus capacidades.

Formarnos significa parar, aprender, compartir experiencias, revisar lo que hacemos y descubrir nuevas maneras de acompañar.

Porque seguir aprendiendo también nos permite seguir avanzando.

Y porque formarse también es una forma de dar alas. 🦋

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¡Cerramos el curso 2025/2026 celebrando logros compartidos!

47 personas participantes, más de 1.100 sesiones de apoyo, 675 horas de ocio inclusivo y un objetivo común: seguir construyendo oportunidades para que cada persona con Síndrome X Frágil pueda desarrollar su proyecto de vida. Saber más…

 

 

 
 

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Cerramos el curso 2025/2026 celebrando logros compartidos

47 personas participantes, más de 1.100 sesiones de apoyo, 675 horas de ocio inclusivo y un objetivo común: seguir construyendo oportunidades para que cada persona con Síndrome X Frágil pueda desarrollar su proyecto de vida.

Con la llegada del verano también llega el momento de echar la vista atrás y celebrar todo lo vivido durante el curso 2025/2026. Ha sido un año de aprendizaje, de nuevos retos, de experiencias compartidas y, sobre todo, de crecimiento.

Crecimiento de las personas que participan en nuestros programas, que han seguido avanzando hacia sus objetivos con el apoyo que necesitan. Crecimiento de las familias, que han encontrado en la Asociación un espacio de acompañamiento, confianza y apoyo mutuo. Y crecimiento también de nuestra comunidad, que este curso ha seguido ampliándose con la incorporación de nuevas personas, nuevas familias y nuevas profesionales.

Durante este curso hemos acompañado a 47 personas, siete más que el año anterior, a través de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo. Cada uno de ellos responde a necesidades diferentes, pero todos comparten un mismo propósito: generar oportunidades para que las personas con Síndrome X Frágil participen plenamente en su comunidad, desarrollen sus capacidades y construyan su propio proyecto de vida.

A lo largo del curso hemos realizado 1.136 sesiones de apoyo en entornos naturales, acompañando a cada persona allí donde los aprendizajes cobran verdadero sentido: en su día a día, en su comunidad y en los espacios donde desarrolla su vida.

En el programa IncluXión, 16 personas han recibido apoyos personalizados en sus entornos naturales para favorecer su participación en la comunidad, el desarrollo de su autonomía y el logro de sus metas personales.

Los resultados reflejan el compromiso y el trabajo realizado durante todo el año. En el programa IncluXión, el 60,9 % de los objetivos planteados ya se han conseguido y el 37 % continúan avanzando de forma positiva, mostrando que cada pequeño paso suma cuando los apoyos se ajustan a las necesidades y deseos de cada persona. 

Detrás de cada porcentaje hay historias, aprendizajes y pequeños grandes pasos que merecen ser celebrados.

El programa XFIT ha reunido a 30 participantes, ofreciendo oportunidades para seguir creciendo, descubrir nuevas experiencias y fortalecer habilidades personales y sociales a través de actividades significativas. Porque aprender, participar y disfrutar también es una forma de seguir construyendo un proyecto de vida.

En XFIT, los resultados también son muy positivos. El 49,02 % de los objetivos ya se han alcanzado y el 48,74 % siguen avanzando, reflejando un proceso continuo de aprendizaje, participación y desarrollo personal que continúa construyéndose día a día.

El programa Ocio IncluXivo ha vuelto a demostrar que el ocio es mucho más que tiempo libre. A lo largo del curso hemos compartido 675 horas de actividades de ocio inclusivo y realizado seis viajes y salidas de fin de semana para personas de diferentes edades. Experiencias que favorecen la participación, las relaciones sociales, la autonomía y el bienestar, al tiempo que ofrecen a las familias momentos de respiro y tranquilidad.

Uno de los motivos de mayor alegría este curso ha sido dar la bienvenida a nuevos peques y nuevas familias que han decidido formar parte de nuestra Asociación. Cada incorporación fortalece esta red de apoyo que construimos entre todos y nos anima a seguir trabajando para que ninguna familia recorra este camino en soledad.

También hemos ampliado nuestro equipo con nuevas profesionales que, desde el primer día, han demostrado un enorme compromiso, cercanía y sensibilidad. Su incorporación ha enriquecido el trabajo de la Asociación y estamos muy felices de contar con personas que comparten nuestros valores y nuestra forma de entender los apoyos.

Las encuestas de satisfacción realizadas al finalizar el curso reflejan una valoración muy positiva por parte de las personas participantes y de sus familias. Un reconocimiento que nos impulsa a seguir mejorando, innovando y creciendo para ofrecer apoyos cada vez más personalizados y de mayor calidad.

Nada de esto sería posible sin la implicación de las personas con Síndrome X Frágil, de sus familias, del equipo profesional, de las personas voluntarias, de las entidades colaboradoras y de todas las personas que, de una u otra manera, forman parte de esta gran comunidad.

Ahora toca disfrutar del verano, descansar y recargar energías. En septiembre volveremos con nuevos retos, nuevas ilusiones y el mismo compromiso de seguir construyendo oportunidades, fomentando la participación y acompañando a cada persona para que pueda desarrollar su proyecto de vida.

Gracias por formar parte de este camino. Seguimos creciendo, seguimos aprendiendo

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