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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Conocer el Síndrome X Frágil también es escuchar a quienes lo viven: formando a las futuras personas profesionales

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid acerca el SXF al alumnado del IES Jimena Menéndez Pidal de Fuenlabrada a través de dos sesiones formativas en las que David Ayuso, participante de XFIT, participó activamente compartiendo esta realidad en primera persona.

Hemos estado en el IES Jimena Menéndez Pidal de Fuenlabrada, donde hemos compartido dos sesiones formativas con el alumnado de los ciclos de Técnico Superior en Integración Social y Técnico en Atención a Personas en Situación de Dependencia (TAPSD).

Junto a David Ayuso, socio y participantes de nuestro programa XFIT Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización de ASXFM, acercaron al alumnado el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil, compartiendo tanto aspectos relacionados con sus características como metodologías profesionales para favorecer la autonomía, la participación y el bienestar de las personas.

La aportación de David permitió incorporar a la formación una perspectiva imprescindible: la de quien vive el Síndrome X Frágil en primera persona. Porque las personas con Síndrome X Frágil tienen mucho que compartir, enseñar y aportar, también a quienes se están preparando para acompañarlas profesionalmente.

Quienes hoy se forman en estos ciclos serán parte de los equipos profesionales del mañana. Por eso, creemos que es fundamental acercarles el conocimiento sobre el síndrome y promover una manera de acompañar que ponga en el centro a cada persona, sus decisiones y su proyecto de vida.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos creando espacios de sensibilización y formación en los que el conocimiento profesional y la experiencia de las propias personas con Síndrome X Frágil se encuentran y enriquecen mutuamente.

Gracias al IES Jimena Menéndez Pidal por acogernos y al alumnado por su interés y participación.

🦋 La inclusión también se construye cuando las personas con Síndrome X Frágil tienen voz, comparten su experiencia y participan activamente en la sociedad.

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Seguimos aprendiendo para seguir dando alas: formación para mejorar los apoyos

El comienzo de curso trae nuevas herramientas para el equipo de facilitadoras/es: formación en sexualidad, gestión y comunicación para seguir mejorando los apoyos que ofrecemos a las personas con Síndrome X Frágil.

El comienzo de curso trae nuevos aprendizajes para el equipo de facilitadoras de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, con formación en sexualidad de mujeres con discapacidad intelectual, Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación y  herramientas digitales.

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid apostamos por la formación continua de nuestro equipo de profesionales porque sabemos que incorporar nuevos conocimientos, herramientas y miradas nos ayuda a mejorar los apoyos que ofrecemos a las personas con Síndrome X Frágil.

Durante estas primeras semanas de curso, el equipo de facilitadoras ha participado en diferentes acciones formativas relacionadas con ámbitos que forman parte de nuestro día a día y que contribuyen a seguir avanzando hacia unos apoyos cada vez más personalizados, accesibles y centrados en cada persona.

Sexualidad y mujeres con discapacidad intelectual: hablar de derechos, autonomía y bienestar

Una de las formaciones realizadas se ha centrado en la sexualidad de las mujeres con discapacidad intelectual, un ámbito fundamental cuando hablamos de autonomía, bienestar y derechos.

La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas. Poder hablar de ella, expresar deseos y preferencias, establecer relaciones, tomar decisiones y recibir información accesible también forma parte de la autonomía personal.

Para las profesionales que acompañan a mujeres con Síndrome X Frágil, contar con herramientas y conocimientos específicos permite abordar estas cuestiones desde una mirada respetuosa, accesible y centrada en cada mujer, favoreciendo que pueda desarrollar su proyecto de vida y tomar sus propias decisiones.

También nos formamos para mejorar nuestra manera de trabajar

La segunda formación ha estado relacionada con SharePoint y Sinergia CRM, dos herramientas que utilizamos en la gestión y coordinación de nuestro trabajo.

Puede parecer un ámbito diferente al de los apoyos directos, pero una buena organización de la información también forma parte de nuestro trabajo. Contar con herramientas digitales que faciliten el acceso a la documentación, la coordinación entre profesionales y el trabajo compartido nos permite avanzar hacia una forma de trabajar más organizada y eficiente.

Porque detrás de cada apoyo hay también mucho trabajo de coordinación, planificación y comunicación entre profesionales.

Próxima parada: Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación

Y seguimos. En las próximas semanas está prevista una nueva formación sobre Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC).

Ampliar nuestros conocimientos sobre comunicación es una oportunidad para incorporar nuevas estrategias y recursos que favorezcan que cada persona pueda expresarse, participar y ser escuchada de la manera que mejor se adapte a sus necesidades y preferencias.

La comunicación es mucho más que hablar. Es poder expresar lo que queremos, lo que nos gusta, lo que necesitamos y también aquello que soñamos.

Formarse también es una forma de dar alas

Para la Asociación, la formación de las profesionales no es simplemente una actividad más dentro del comienzo de curso. Es una apuesta por seguir mejorando la calidad de los apoyos y por acompañar a las personas con Síndrome X Frágil desde el conocimiento, el respeto y la confianza en sus capacidades.

Formarnos significa parar, aprender, compartir experiencias, revisar lo que hacemos y descubrir nuevas maneras de acompañar.

Porque seguir aprendiendo también nos permite seguir avanzando.

Y porque formarse también es una forma de dar alas. 🦋

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lleva su experiencia en inclusión a los centros educativos antes del verano

El curso termina compartiendo conocimiento con futuras y futuros docentes y con equipos educativos comprometidos con una educación más inclusiva y centrada en los apoyos.

El final del curso 2025/2026 también ha sido un tiempo para seguir construyendo inclusión desde la formación y la sensibilización.

Durante las últimas semanas, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos tenido la oportunidad de compartir nuestra experiencia con profesionales de la educación en dos espacios muy diferentes, pero con un mismo objetivo: avanzar hacia una escuela que comprenda mejor las necesidades del alumnado y que cuente con herramientas para ofrecer los apoyos que cada persona necesita.

Uno de estos encuentros tuvo lugar en la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, dentro del Proyecto Liceo. Allí pudimos acercar a futuras y futuros profesionales una mirada práctica sobre el Síndrome X Frágil y, sobre todo, sobre cómo generar entornos de aprendizaje más accesibles, participativos e inclusivos.

También impartimos una sesión formativa en el Colegio Virgen de Lourdes, donde el equipo docente mostró un enorme interés y una gran implicación durante toda la jornada. El intercambio de experiencias, las preguntas y el reconocimiento a la utilidad de los contenidos confirmaron la importancia de seguir llevando este tipo de formaciones a los centros educativos.

Más allá de dar a conocer el Síndrome X Frágil, estas sesiones permiten compartir una forma de entender la intervención basada en los apoyos personalizados, la participación, el respeto a los ritmos de cada persona y el desarrollo de sus capacidades. Un enfoque que forma parte del trabajo diario de nuestra Asociación desde hace años y que hoy resulta clave para avanzar hacia una educación verdaderamente inclusiva.

Cada formación es también una oportunidad para crear alianzas con quienes acompañan a niñas, niños y jóvenes en su día a día. Porque cuando el profesorado dispone de más conocimiento y más herramientas, el impacto positivo llega directamente al alumnado y a sus familias.

Seguiremos trabajando para que el próximo curso más centros educativos, universidades y profesionales puedan conocer de cerca nuestra experiencia y continuar construyendo, entre todas las personas, una sociedad más inclusiva.

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Formación sobre síndrome X Frágil y apoyo en el ciclo vital en Fundación A LA PAR

Impulsamos buenas prácticas profesionales y fortalecemos la red de apoyo para personas con discapacidad intelectual

Esta semana hemos impartido una formación especializada sobre Síndrome X Frágil en la Fundación A LA PAR, centrada en las buenas prácticas de intervención y el acompañamiento a lo largo del ciclo vital de las personas con Síndrome X Frágil.

Esta acción se enmarca dentro del compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la transferencia de conocimiento y la mejora continua de los apoyos profesionales, una línea estratégica integrada en nuestras líneas de actuación

El síndrome X Frágil es la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual y presenta un perfil neuropsicológico específico que requiere intervenciones ajustadas, estructuradas y centradas en la persona.

Formar a equipos profesionales en:

  • Características cognitivas, conductuales y emocionales del síndrome X Frágil

  • Estrategias de apoyo en contextos educativos y sociales

  • Adaptación de entornos para favorecer la autonomía

  • Acompañamiento en las diferentes etapas del desarrollo

permite mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil y fortalecer la red de apoyos que les acompaña.

Desde nuestro Proyecto EmpoderX, desarrollamos un modelo de intervención que abarca infancia, adolescencia y vida adulta, promoviendo:

  • Autonomía y autodeterminación

  • Bienestar emocional

  • Inclusión social

  • Desarrollo de habilidades personales y sociales

La formación impartida en Fundación A LA PAR no es una acción aislada, sino parte de nuestra apuesta por construir una red de profesionales formados en buenas prácticas en discapacidad intelectual y en el abordaje específico del síndrome X Frágil.

Compartir conocimiento es también una forma de intervención.

Tejiendo red entre entidades sociales

La colaboración entre entidades del tercer sector es clave para garantizar apoyos coherentes y coordinados. Espacios como esta jornada formativa permiten intercambiar experiencias, revisar enfoques y reforzar el trabajo en red.

Agradecemos a Fundación A LA PAR la acogida y la implicación de su equipo profesional.

Seguimos avanzando para que cada persona con síndrome X Frágil pueda desarrollar su máximo potencial en cada etapa de su vida.


¿Quieres saber más sobre EmpoderX o sobre nuestras formaciones especializadas en síndrome X Frágil?

Puedes contactar con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para conocer nuestros programas, recursos y acciones de sensibilización y formación. sensibilizacion.xfragilmadrid@gmail.com