Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2026 X-Frágil

Formación sobre síndrome X Frágil y apoyo en el ciclo vital en Fundación A LA PAR

Impulsamos buenas prácticas profesionales y fortalecemos la red de apoyo para personas con discapacidad intelectual

Esta semana hemos impartido una formación especializada sobre Síndrome X Frágil en la Fundación A LA PAR, centrada en las buenas prácticas de intervención y el acompañamiento a lo largo del ciclo vital de las personas con Síndrome X Frágil.

Esta acción se enmarca dentro del compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la transferencia de conocimiento y la mejora continua de los apoyos profesionales, una línea estratégica integrada en nuestras líneas de actuación

El síndrome X Frágil es la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual y presenta un perfil neuropsicológico específico que requiere intervenciones ajustadas, estructuradas y centradas en la persona.

Formar a equipos profesionales en:

  • Características cognitivas, conductuales y emocionales del síndrome X Frágil

  • Estrategias de apoyo en contextos educativos y sociales

  • Adaptación de entornos para favorecer la autonomía

  • Acompañamiento en las diferentes etapas del desarrollo

permite mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil y fortalecer la red de apoyos que les acompaña.

Desde nuestro Proyecto EmpoderX, desarrollamos un modelo de intervención que abarca infancia, adolescencia y vida adulta, promoviendo:

  • Autonomía y autodeterminación

  • Bienestar emocional

  • Inclusión social

  • Desarrollo de habilidades personales y sociales

La formación impartida en Fundación A LA PAR no es una acción aislada, sino parte de nuestra apuesta por construir una red de profesionales formados en buenas prácticas en discapacidad intelectual y en el abordaje específico del síndrome X Frágil.

Compartir conocimiento es también una forma de intervención.

Tejiendo red entre entidades sociales

La colaboración entre entidades del tercer sector es clave para garantizar apoyos coherentes y coordinados. Espacios como esta jornada formativa permiten intercambiar experiencias, revisar enfoques y reforzar el trabajo en red.

Agradecemos a Fundación A LA PAR la acogida y la implicación de su equipo profesional.

Seguimos avanzando para que cada persona con síndrome X Frágil pueda desarrollar su máximo potencial en cada etapa de su vida.


¿Quieres saber más sobre EmpoderX o sobre nuestras formaciones especializadas en síndrome X Frágil?

Puedes contactar con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para conocer nuestros programas, recursos y acciones de sensibilización y formación. sensibilizacion.xfragilmadrid@gmail.com

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Noticias 2025 X-Frágil

Formación, sensibilización y liderazgo en primera persona: así hemos conmemorado el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Dos acciones formativas que ponen en valor el conocimiento, la voz propia y el buen apoyo para avanzar hacia entornos más inclusivos.

Durante estos días, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos impulsado dos acciones formativas que reflejan nuestra visión: generar conocimiento, sensibilizar desde la experiencia real y fortalecer el papel de las personas con Síndrome X Frágil como protagonistas del cambio.

Formación en el IES Ignacio Ellacuría (Alcorcón)

El pasado 3 de diciembre participamos como ponentes invitadas en una sesión especial del módulo de Integración Social del IES Ignacio Ellacuría, en su modalidad a distancia. Aunque se trata de un ciclo formativo online, el centro organiza encuentros presenciales para reforzar la práctica profesional, y esta vez tuvimos la oportunidad de compartir nuestro trabajo y nuestra perspectiva.

A lo largo de la sesión, presentamos qué es el Síndrome X Frágil, cómo trabajamos desde nuestros programas —IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo— y por qué la formación específica es clave para que profesionales del futuro puedan ofrecer apoyos ajustados, individualizados y basados en las necesidades reales de cada persona.
El alumnado mostró una gran sensibilidad e interés, generando un espacio de diálogo muy enriquecedor.

Sensibilización en el Humanitas Bilingual School de Torrejón

Por tercer año consecutivo, hemos visitado Humanitas Bilingual School de Torrejón para impartir una jornada de sensibilización dirigida al alumnado de Bachillerato. Una acción especialmente significativa porque une conocimiento, juventud y experiencias en primera persona.

En esta ocasión, los protagonistas fueron Pablo Cano y David Ayuso, socios de la Asociación y participantes de nuestro programa XFIT, que participaron como ponentes, compartiendo su trayectoria, sus logros y cómo viven el apoyo en su día a día. Su intervención, cercana y honesta, permitió al alumnado conocer el Síndrome X Frágil desde una mirada realista, positiva y centrada en las capacidades.

La sesión estuvo coordinada por Celia Álvarez, responsable del área de sensibilización, quien reforzó la importancia del buen apoyo, la personalización de las intervenciones y el papel activo de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en nuestros proyectos.

Un compromiso compartido

Estas dos acciones reflejan una de nuestras mayores fortalezas: la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en todas nuestras iniciativas. Su liderazgo, su voz y su experiencia real son esenciales para transformar la mirada social, mejorar la práctica profesional y avanzar hacia entornos donde cada persona pueda desarrollarse con autonomía y bienestar.

La formación y la sensibilización siguen siendo herramientas estratégicas para dar a conocer el Síndrome X Frágil y promover apoyos cada vez más ajustados, respetuosos y centrados en la persona.
Seguiremos generando espacios de aprendizaje que permitan construir una comunidad más informada, cercana y comprometida con la inclusión.

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Discapacidad intelectual: ¿normalidad o diversidad?

“Yo solo quiero ser normal”
“Solo quiero que mi hijo/a sea normal”
“Como todos los demás”
“Cómo cualquier otra persona”

Todas estas son frases que me he acostumbrado a escuchar trabajando con personas con discapacidad intelectual y sus familias. Son frases que se repiten una y otra vez como una especie de mantra que si se suena suficientes veces, puede hacerse realidad. Incluso yo he utilizado estas mismas frases en el trabajo y es impresionante la paz que aporta algo tan sencillo como “tú eres normal” o “tu hija/o es como todos los demás”.

La búsqueda de la “normalidad” es una batalla tan antigua como la búsqueda del amor o del poder. Nunca se ha deseado tanto permanecer en un estado que elimina y anula todo lo que somos por… por… ¿por qué?

Ya decía Aristóteles (hace casi nada de tiempo) que «somos seres sociales». Nos agrupamos en familias, comunidades, Estados, equipo, afiliaciones…. Cualquier grupo con tal de sentir que formamos parte de algo. Y en mitad de todo ello, la continua lucha entre la individualidad y la colectividad. Queremos ser personas únicas que son similares a otras personas que quieren ser únicas y ser similares a otras y… así todo el tiempo.

Llevemos este discurso a la vida de las personas con discapacidad intelectual. ¿Cuántas veces luchan y se adaptan para poder representar un canon que pueda funcionar y ajustarse socialmente? El propio concepto de “discapacidad intelectual” es un constructo que crea una agrupación que intenta estandarizar una serie de necesidades tan diversas y dispares como las que hay en la población general. Muchas veces he visto y trabajado con alguna persona con discapacidad intelectual y sus familias para que esta pueda dar una “respuesta ajustada al contexto”. ¿Para cuándo un contexto ajustado a la persona?

Esto son solo reflexiones y preguntas para que dudemos sobre si la normalidad, la normatividad o el ajuste son las soluciones, u otra barrera más que destruir.

Es hora de visibilizar y revolucionar el entorno para que todas las personas puedan colaborar y conformar una sociedad plural, adaptada y que tiene en cuenta todas las necesidades y formas de ser diferentes.

Ante “¿Normalidad o diversidad?”: Que la diversidad sea de lo más normal.

 

Jacob Pineda, psicólogo del programa XFit de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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El deporte como elemento de inclusión de las personas con discapacidad

Hace tan solo 7 años, en 2013, el 6 de abril fue proclamado por la Organización de Naciones Unidas como el Día Internacional del Deporte para el Desarrollo y la Paz. Fue escogida esta fecha para conmemorar los primeros Juegos Olímpicos llevados a cabo en Atenas en 1896. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018), la actividad física se define como “cualquier movimiento corporal producido por los músculos esqueléticos, con el consiguiente consumo de energía. Ello incluye las actividades realizadas al trabajar, jugar y viajar, las tareas domésticas y las actividades recreativas”.

Hoy en día, no cabe duda de que el deporte, más allá de un modelo competitivo, es un elemento esencial para crear entornos de tolerancia, cooperación, solidaridad, salud e inclusión. Las actividades físicas proporcionan un ambiente motivador capaz de promover el aprendizaje de habilidades nuevas y fomentar la coordinación, el equilibrio, o la orientación, capacidades que pueden estar en muchos casos afectadas por algún tipo de discapacidad. En este sentido, se ha demostrado que el deporte puede mejorar el bienestar de las personas reduciendo tanto el estrés como la ansiedad y permitiéndoles tener una mejor imagen de sí mismas, favoreciendo la autoestima. En niños, además, mejora las habilidades del lenguaje y motrices, la postura y el equilibrio.

deporte y discapacidad

Sin embargo, hizo falta esperar unas cuantas décadas después de aquel 6 de abril de 1896 para poder comenzar a hablar del deporte adaptado a personas con discapacidad. Este llegó después de la Segunda Guerra Mundial y surgió de la mente de un doctor inglés llamado Guttman que pretendía mejorar la calidad de vida de una gran cantidad de personas que la guerra había castigado a su manera (lesionados medulares, amputados, personas con discapacidad visual…). Al mismo tiempo que influía en su bienestar psicológico haciendo un uso funcional y lúdico de su tiempo libre, causaba efectos positivos en el sistema neuromuscular y ayudaba a la reinserción social y la creación de lazos afectivos.

deporte y discapacidad

Gracias a Guttman surgieron los hoy conocidos como Juegos Paralímpicos, celebrados por primera vez en Roma en 1960. En España, en concreto, se crea la Federación Española de Deportes para Minusválidos (FEDM) en 1968.

Si bien, a la hora de hablar de deporte y discapacidad, es necesario ir más allá de los beneficios para la salud o la motivación. No cabe duda de que, en lo que respecta a la salud física y psicológica de cualquier persona, la práctica deportiva bien realizada es beneficiosa. Esto incluye a las personas con discapacidad. Es necesario, en este sentido, además, hablar de inclusión. Como hemos comentado, se ha demostrado que la práctica de actividades físicas es beneficiosa para la creación de estrechos lazos afectivos, el desarrollo de habilidades sociales y/o la reinserción social.

Hasta ahora hemos hablado del deporte convencional y el deporte adaptado. Existe otro gran desconocido en este ámbito, que es el deporte inclusivo. Este término se emplea para identificar la práctica deportiva realizada conjuntamente por personas con y sin discapacidad ajustándose a las posibilidades de los participantes y manteniendo el objetivo de la especialidad deportiva que se trate. Puede ser muy variado, si bien normalmente se realiza desde modalidades deportivas adaptadas o singulares. Suele suponer un ajuste o adaptación en las reglas y el material utilizado, buscando así fomentar la participación activa y efectiva de todos los participantes. En España, existe el Centro de Estudios sobre el Deporte Inclusivo (CEDI), que busca fomentar la proliferación de este tipo de deporte, y tiene su sede en la Facultad de Ciencias de la Actividad Física y el Deporte (INEF) de la Universidad Politécnica de Madrid, que creó este centro mediante un convenio con la Fundación Sanitas. Se dedican a la investigación y conocimiento, formación, difusión e implementación del deporte para personas con discapacidad en España, en relación a diferentes ámbitos (rehabilitador, recreativo, educativo…).

Es más, el CEDI es la base de la Alianza Estratégica por el Deporte Inclusivo, que ha promovido el Manifiesto por el Deporte Inclusivo, recogiendo los que considera puntos fundamentales a la hora de contribuir a que las personas con discapacidad puedan acceder a la educación física y beneficiarse de ella:

  •  Ningún niño con discapacidad debe quedar sin acceso a la educación física
  • Los colegios dispondrán de profesores e instalaciones para la enseñanza y práctica del deporte para alumnos con y sin discapacidad
  • Las ciudades tendrán instalaciones deportivas adaptadas y accesibles para la práctica conjunta del deporte
  • Las federaciones deportivas adaptarán sus reglamentos para regular y permitir la práctica inclusiva del deporte.
  • Los niños con discapacidad podrán mejorar su salud y condición física, además de su calidad de vida e integración social, a través del deporte.
  • La práctica conjunta del deporte estará presente en los medios de comunicación social.
  • Las Administraciones Públicas incluirán en la agenda política el “Deporte Inclusivo”.
  • Se crearán competiciones inclusivas periódicas en todas las categorías, empezando desde las infantiles.
  • Se promoverá que el Parlamento español desarrolle iniciativas que permi­tan que se generalice la integración social de las personas con discapaci­dad también en el ámbito del deporte.
  • Todas las personas con discapacidad tienen derecho a una educación física, la práctica deportiva, la salud, el bienestar físico y mental, la inte­gración, el ocio y las posibilidades profesionales que ofrece el deporte.

(Os animamos a que echéis un vistazo en su página web para que podáis observar todas las posibilidades e información que recoge)

Estrechando un poco más el lazo, en lo que al síndrome x frágil respecta, se ha demostrado que el ejercicio físico tiene potencial terapéutico que influye en características tales como las estereotipias, los trastornos del sueño, las capacidades físicas (equilibro, flexibilidad, coordinación motora…) y la hiperactividad. En algunas ocasiones, puede existir una necesidad imperiosa de movimiento que a veces deriva en conductas desadaptativas. En este sentido, hablamos de «hacer funcional esa necesidad de movimiento». Es importante realizar actividades físicas que impliquen desplazamiento y desgaste físico, ya que puede ayudar a calmar esa necesidad, reduciendo así las posibles conductas indeseadas adheridas a ella y mejorando la calidad de vida de la persona y de su ambiente más cercano.

Por otro lado, el ejercicio físico también podría conducir a un aumento de la función neuronal, promoviendo la vascularización cerebral y la génesis de neuronas y glías, lo que se traduce en una mejora de la función cognitiva y de aptitudes como la memoria, la atención o la solución de problemas.

Desde una perspectiva psicológica, el deporte tiene la llave para mejorar el estado emocional de las personas, debido a que desarrolla el autocontrol, la autoconfianza, la identidad y el auto concepto positivo, mejorando la autoestima y la capacidad de superación y logro, creando y regulando hábitos, promoviendo la socialización, el aprendizaje en equipo, el respeto por las reglas, el control de impulsos y la solución de problemas. Por último, previene el sedentarismo, promoviendo un estilo de vida saludable.

Ahora bien, a la hora de implementar el deporte como rutina en la vida de una persona con síndrome x frágil, se debe tener en cuenta que cada individuo es diferente y único, por lo tanto, es importante buscar y reconocer sus puntos fuertes y trabajar en ellos. Si se encuentra la estimulación adecuada, es muy probable que se consiga ayudar a la persona alcanzar su máximo potencial.

Debemos tener en cuenta también las dificultades que nos podemos encontrar, y conocerlas, adaptando las demandas a dichas dificultades (físicas, cognitivas o conductuales).

En cualquier sentido, existen una serie de orientaciones que nos pueden ayudar a presentar la tarea, como son:

  • Dar informaciones precisas, concretas, organizadas y simplificadas con frecuentes repeticiones de las mismas cuando sea necesario.
  • La información debe llegar por la mayor cantidad de vías posibles: verbal, visual, auditiva, táctil… potenciando la verbalización y la comprensión.
  • Debemos ser coherentes con nuestros actos y lo que transmitimos verbalmente para unir los signos verbales y la experiencia y facilitar la comprensión de los mensajes.
  • Simplificar las tareas de manera que se busque el éxito en todo momento, planteando retos asequibles.
  • Dinamizar la situación buscando la motivación constantemente.
    Centrar la atención de la persona, apoyándole y ayudándole a identificar las demandas del entorno y eliminando las fuentes de distracción.
  • Plantearnos objetivos a corto y a largo plazo.

Por último, y no por ello menos importante, debemos tener en cuenta los gustos de la persona a la que vamos a presentar las actividades, adaptándolas a ellos para que pueda presentarse como más atractiva, y teniendo en cuenta sus preferencias.

Es importante, a su vez, respetar las fases del desarrollo motor, proponiendo trabajos de acuerdo a su nivel de desarrollo madurativo. Son muy positivas las actividades que posibiliten la exploración del cuerpo y el entorno para estimular los sentidos, la organización espacio-temporal, el esquema corporal, la lateralidad… potenciando la expresión corporal y la creatividad (danza, artes marciales, escalada…). Los trabajos de contrastes (tensión-relajación) y las actividades de coordinación y motricidad fina son también recomendables como alternativa. Los deportes en equipo, por supuesto, ofrecen el añadido de fomentar la interacción social.

En definitiva, las personas con discapacidad, a través del deporte y la actividad física mejoran su autoestima, fomentan su autonomía y nivel de independencia, y, en general, mejoran su calidad de vida. Además, favorece la inclusión en todos los ámbitos de la persona.

Nos despedimos animándoos a reflexionar sobre los beneficios del deporte en la vida de las personas, y a incluirlo en las vuestras si es que no está ya. En situaciones normales, os invitaríamos también a realizar algún ejercicio físico al aire libre, o disfrutar del día participando en alguna actividad relacionada con el deporte, sin embargo, y debido a la situación actual por la crisis del coronavirus, os animamos a realizar ejercicios en casa, como yoga, aerobic, zumba, o cualquier otra actividad deportiva de preferencia, y a grabarlo en vídeo y subirlo a las redes sociales, dejando vuestro mensaje sobre la importancia del deporte para el desarrollo de la salud y la paz. ¡No os olvidéis de etiquetarnos!

¡Feliz y deportivo día!

 

Marta Domínguez, psicóloga de los programas XFit e Incluxión de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid