Asociación Síndrome X Frágil de Madrid
La llegada de un niño con discapacidad intelectual o del desarrollo y en particular con SXF a la familia es un acontecimiento que puede tener un gran impacto sobre esta.
De este modo, muchas veces las familias se encuentran en una situación de desinformación sobre las características del síndrome, ausencia de apoyos institucionales, incomprensión familiar, sobrecarga emocional y aislamiento social por parte de los/as padres/madres que reciben el diagnóstico. Además, compaginar la vida personal y familiar con las necesidades del hijo/a con discapacidad implica la demanda de apoyos específicos por parte de profesionales.
El Programa IncluXión se centra en prestar apoyo en las necesidades que puedan surgir en los entornos de desarrollo de los/as niños/as, acompañando desde una perspectiva técnica pero sin olvidar la parte humana.
El programa se dirige a niños y niñas con diagnóstico de SXF entre 2 y 12 años pertenecientes a la ASXFM.
El programa IncluXión está basado en diferentes teorías y modelos del desarrollo, así como de atención a las familias y no se desarrolla en contextos clínicos o de despacho, sino que apoyamos entornos naturales de los niños y niñas y sus familias. Estos son fundamentalmente: