Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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VI CARRERA SOLIDARIA UN NUEVO IMPULSO APOYA A LAS PERSONAS CON SÍNDROME X FRÁGIL

La VI Carrera Solidaria Nuevo Impulso pretende dar a conocer a la sociedad el Síndrome X Frágil

La Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso nace como una demostración de esfuerzo y solidaridad a través del deporte. En su 6º edición, organizada por el Club Cokalba Running, quiere contribuir a la visibilización del Síndrome X Frágil, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down.

El síndrome X Frágil es considerada una enfermedad rara debido a su escasa ratio de diagnóstico; sin embargo, se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar, puesto que no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre el colectivo de profesionales de la salud.

Para lograr un mayor impacto y poder aumentar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil es muy importante empezar a intervenir cuanto antes. Así, la detección precoz y diagnóstico temprano juegan un papel fundamental. La Asociación síndrome X Frágil de Madrid trabaja para la visiblización y sensibilización sobre el Síndrome con el objetivo de aumentar el diagnóstico tanto de las personas portadoras como afectadas y dejar de ser considerada como una enfermedad poco frecuente.

¿Qué puedes hacer individualmente para apoyar la causa?
  • Inscribirte en la IV Carrera Solidaria Nuevo Impulso que tendrá lugar el 2 de julio e invitar a tus amistades. Inscripciones
  • Difundir nuestro reto con todos/as tus conocidos/as
  • Donación abierta a través del “Dorsal 0”, perfecto para quienes que no pueden correr, pero quieren apoyar esta noble causa. Dorsal 0
  • Contribuir a través de migranodearena
¿Qué puedes hacer como organización?
  • Ser patrocinador de nuestra carrera y aportar tu granito de arena. Patrocinio
  • Donar un número de dorsales para las personas de tu organización.
  • Contribuir a través de migranodearena

Además, conseguirás muchos impactos fruto de la difusión que haremos desde nuestras redes sociales.

Y por si todo esto pudiera pareceros poco, contribuiréis a dar alas a las personas con Síndrome X Frágil Es hora de pasar a la acción. Comparte y colabora.

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Noticias 2022 X-Frágil

El Síndrome X Frágil en Hola.com

Una de las principales razones por las que nació la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.

Queremos visibilizar la existencia de personas con X Frágil porque el conocimiento genera comprensión y facilita la inclusión

Cristina Ruíz Tapia, coordinadora general y Sara Fernández Vela Coordinadora del área de infancia de la asociación, han sido entrevistas por Terry Gragera, reportera de Hola.com, dando lugar a un reportaje muy completo sobre el síndrome en el que se ha podido explicar no sólo qué es y cómo se manifiesta sino también la importancia del diagnóstico precoz y las necesidades que presentan las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Un honor recibir esta atención de una publicación nacional como Hola.com que nos permite seguir dando a conocer el Síndrome X Frágil y sumando  la visibilización.

Puedes acceder al artículo completo aquí

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Noticias 2022

Comparte iluXión. Loteria Navidad Solidaria

¡Ya está aquí un año más la Lotería de Navidad Solidaria de Asociación Síndrome X Frágil de Madrid!

El sueño en Navidad es que nos toque el gordo. Adquiriendo la lotería Solidaria de la Asociación Síndrome X Frágil podemos tentar a la suerte y sumarnos a una buena causa, contribuyendo al desarrollo de programas y proyectos de apoyo para las personas con Síndrome X Frágil.

La participación te costará 6€, y de ellos, 1€ irá destinado al Servicio de Orientación e Información, el Servicio de Acogida a familias, los programas de Apoyo a personas con Síndrome X Frágil a lo largo del ciclo vital y a las acciones de divulgación y formación que realizamos desde la asociación.


Comparte iluXión. Gracias a tu solidaridad, habrá muchas personas que se verán beneficiadas por ello.


Podéis adquirir las participaciones hasta el 17 de diciembre de dos maneras:

  1. Participaciones físicas. Podéis comprar papeletas físicas para vosotros/as y también para vender en vuestro entorno. Las reuniones familiares, en el trabajo o el gimnasio, son lugares perfectos para vender papeletas. Es una forma muy sencilla de colaborar que suele tener muy buena acogida en estas fechas prenavideñas.

Si os interesa esta fórmula, poneos en contacto con Natividad García, presidenta de la asociación, para gestionar la entrega de los boletos en el teléfono 605 40 50 68.

Si habéis adquirido participaciones para vender, recordad que es necesario realizar el ingreso de lo recaudado antes del 10 de diciembre en la cuenta de la asociación, (ES25-2100-3705-1813-0087-8002) indicando vuestro nombre y LOTERIA.

  1. Participaciones online. a través de este enlace

Nos hace falta vuestro apoyo, para su máxima difusión compartiéndola con vuestras familias y amistades, o bien pidiendo a un establecimiento del barrio que os/nos ayude y compartiéndola en vuestras redes sociales con el hashtag #comparteiluxion. 

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¿Qué es el Síndrome X Frágil?

¿Conoces el Síndrome X Frágil?

¿Quieres saber, de un vistazo, algunos de los datos más importantes del X Frágil? ¿Qué es? ¿Cómo se hereda? ¿En qué afecta a las personas la mutación completa del gen FMR1?

¡Mira abajo!

Hemos creado esta infografía para mostrar qué es el SXF de manera resumida, visual y rápida. Y además te contamos qué hacemos en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, por si te apetece unirte: como voluntario, socio, amigo o mandarnos tu CV para cuando surjan vacantes. 

Esperamos que esta imagen te guste y te ayude a difundir la información sobre el X Frágil.

Conocer el Síndrome ayuda a prevenir nuevos casos.

No lo dudes, compártela.

Infografía SXF

¿Te surgen dudas? ¿Quieres saber más? Escríbenos a xfragil@xfragil.net.