Un día para dar alas a la visibilidad, la comprensión y la inclusión
Cada 10 de octubre celebramos el Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una jornada para recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y comunidades que construyen cada día un futuro lleno de oportunidades.
Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos unimos a las entidades de todo el mundo para dar visibilidad al síndrome y reivindicar una sociedad más inclusiva y consciente. Este año, bajo nuestro lema “Dale alas”, queremos seguir recordando que la fragilidad también puede ser fortaleza, esperanza y transformación.
Manifiesto Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil
Hoy, 10 de octubre, nos unimos a la comunidad internacional para visibilizar el Síndrome X Frágil (SXF), la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria.
Este año, el lema que nos guía es “Dale Alas a la Comunicación”, porque queremos poner en el centro un derecho fundamental: que todas las personas puedan expresarse, ser escuchadas y participar plenamente en la sociedad.
Las personas con SXF y sus familias afrontan barreras que van desde el desconocimiento social hasta la falta de apoyos especializados. Estas barreras afectan directamente a su derecho a comunicarse y, con ello, a su derecho a la inclusión.
Por todo ello, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reclama:
- Diagnóstico precoz y acceso a pruebas genéticas para acortar tiempos y reducir la incertidumbre de las familias.
- Más investigación científica y médica que permita avanzar en tratamientos y apoyos efectivos.
- Recursos y apoyos educativos de calidad, adaptados a las necesidades de cada persona, que favorezcan su participación y desarrollo.
- Reconocimiento del valor de los apoyos naturales, esos vínculos cotidianos —familia, amistades, profesorado, comunidad— que son clave para que las personas con SXF avancen en autonomía y bienestar.
- El derecho a la comunicación como base de todos los demás: sin comunicación no hay inclusión, no hay participación y no hay igualdad real.
Hoy alzamos la voz, desplegamos nuestras mariposas y recordamos que las personas con Síndrome X Frágil tienen mucho que decir, mucho que aportar y todo el derecho a ser escuchadas.
