Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2024

Uniendo Fuerzas por la Educación Inclusiva: La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en la Jornada del CREP

Paula Pérez Maldonado comparte experticia en el encuentro educativo por la integración

Participamos como ponentes en la reciente jornada organizada por el Colectivo de Renovación Educativa de Parla (CREP) centrada en la inclusión educativa. Este evento ha sido un foro esencial para dialogar, aprender y compartir estrategias que promuevan la integración efectiva de las personas con discapacidad en el sistema educativo.

Nuestra Coordinadora de Programas, Paula Pérez Maldonado, tuvo el honor de representar a la asociación y compartir su experiencia y conocimientos sobre el Síndrome X Frágil. Durante su intervención, Paula no solo explicó las características y desafíos asociados con esta condición genética, sino que también enfatizó la importancia de crear entornos educativos inclusivos y adaptados a las necesidades del alumnado.

El Síndrome X Frágil es la causa más común de discapacidad intelectual hereditaria y afecta a aproximadamente 1 de cada 4.000 hombres y 1 de cada 8.000 mujeres. Los síntomas pueden variar ampliamente, desde dificultades de aprendizaje hasta problemas de comportamiento y sociales. Por lo tanto, es esencial que los centros educativos estén equipados para ofrecer el apoyo necesario para que quienes cuentan con este síndrome puedan prosperar.

La participación de la Asociación en esta Jornada refleja nuestro compromiso con la promoción de la inclusión y el apoyo a las personas con Síndrome X-Frágil. Seguiremos trabajando para sensibilizar a la sociedad y colaborar en la creación de entornos educativos más inclusivos y accesibles.

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Noticias 2024 X-Frágil

Voces que Rompen Barreras: Celia Alvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en «Échale Papas «

Celia Álvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en "Échale Papas", un Programa de Radio con Propósito

En un esfuerzo por difundir información sobre el Síndrome X Frágil y promover la inclusión social, Celia Alvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se unió al vibrante programa de radio «Échale Papas». Este programa, producido por las chavalas y chavales del Centro Ocupacional Pintor Rosales (Madrid) de la Fundación SER, tiene como objetivo principal divertir y educar a su audiencia mientras aborda temas de interés y relevancia para la comunidad.

La participación de Celia en «Échale Papas» se alinea perfectamente con nuestra misión como asociación, ya que busca difundir información sobre el Síndrome X Frágil y el trabajo que realizamos en la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este trastorno genético.

Durante su intervención en el programa, Celia compartió con la audiencia qué es el Síndrome X Frágil, cómo afecta a quienes lo padecen y el importante trabajo que llevamos a cabo para apoyar a las personas con esta condición. Su participación no solo proporcionó información educativa sobre el trastorno, sino que también ayudó a sensibilizar a la comunidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y la importancia de apoyar su inclusión y bienestar.

Además de la contribución de Celia, Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación y madre de Juan, quien también tiene Síndrome X Frágil, participó por teléfono en el programa. Su experiencia personal y perspectiva única ofrecieron una visión más profunda de los desafíos y triunfos asociados con el Síndrome X Frágil, brindando inspiración y esperanza a la audiencia.

La participación de Celia y Alicia en «Échale Papas» refleja el compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la divulgación y la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil. A través de programas como este, la asociación continúa trabajando para educar a la comunidad, eliminar estigmas y promover la inclusión de las personas con Síndrome X Frágil en todos los aspectos de la sociedad.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, galardonada en los Premios Solidarios del Seguro 2023

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid fue una de las veintiún organizaciones premiadas en la vigésima tercera edición de los Premios Solidarios del Seguro, impulsados por INESE

En una ceremonia celebrada en el auditorio de la Fundación Pablo VI de Madrid, nuestra asociación fue seleccionada como una de las organizaciones premiadas. Esto fue posible gracias al apoyo incansable de RSA Insurance Group, cuyo respaldo ha sido fundamental para seguir adelante con nuestras iniciativas y programas destinados a ayudar a quienes viven con el síndrome X frágil y a sus familias.

 

Este reconocimiento, fruto del compromiso y trabajo dedicado en apoyo a las personas con síndrome X frágil y sus familias, fue recogido por Emilia Sánchez, vocal de la Junta Directiva, en representación de nuestra asociación.

Durante el evento, que contó con la presentación de la periodista Marta Solano, veintiuna empresas y fundaciones de la industria aseguradora entregaron los premios a distintas organizaciones centradas en áreas como la discapacidad, la educación, la investigación médica, la inclusión social, la tercera edad. y la protección de la infancia y la juventud. Además se hizo entrega de reconocimientos especiales a Europa Press y la Fundación Atlético de Madrid por sus valiosas contribuciones en medios de comunicación y concienciación social en redes, respectivamente.

El evento también contó con actuaciones destacadas, como la Compañía de Danza a Nuestro Ritmo de Isabel Olavide, perteneciente a una de las asociaciones galardonadas, y el conmovedor Coro Gospel Living Water.

Para nuestra asociación, este premio es un impulso adicional para seguir trabajando con más fuerza y dedicación. Queremos agradecer a RSA Insurance Group por creer en nuestra labor y a INESE por organizar estos premios que reconocen el esfuerzo y la dedicación de las organizaciones del Tercer Sector.

 

Si quieres revivir este momento especial, aquí puedes ver el resumen del evento está disponible en Youtube.

Y para conocer más sobre los Premios Solidarios del Seguro, te invitamos a visitar premiossolidarios.inese.es.

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Noticias 2023

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participa en el Podcast «Buena Gente»

La fuerza de la fragilidad

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha dado visibilidad al Síndrome X Frágil mediante la participación de Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización, en el popular podcast «Buena Gente».  

El podcast “Buena Gente” es un espacio de análisis y debate de la realidad de la discapacidad desde una perspectiva positiva y vital. Dirigido y presentado por: Carmen Meléndez y Mariano Fresnillo.

En este episodio, Celia Álvarez no solo compartió conocimientos sobre el síndrome X frágil, sino que también contribuyó a fortalecer la conciencia y la visibilización de las actividades que se realizan en la Asociación.

En la entrevista resaltó la misión de la asociación de fomentar una cultura de inclusión, donde las personas con síndrome X frágil sean reconocidas por sus habilidades únicas. Lo cual contribuye a cambiar percepciones y a construir un entorno más comprensivo y solidario.

Una de las líneas de actuación que tienen la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome X frágil, y la participación de Celia Álvarez en «Buena Gente” es significativo en la consecución de este objetivo.

Ampliando el Alcance:

La participación en el podcast ha permitido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llegar a nuevas audiencias, extendiendo su mensaje más allá de los límites tradicionales. La difusión en plataformas digitales es clave para llegar a una audiencia diversa y, al mismo tiempo, brinda una plataforma efectiva para lograr la divulgación y concietización sobre el Síndrome X Frágil..

Escucha la Entrevista Completa:

Si aún no has tenido la oportunidad, te invitamos a escuchar la entrevista completa con Celia Álvarez en el episodio más reciente de «Buena Gente». ¡Deja tus comentarios y comparte para seguir difundiendo nuestro mensaje!

🔗 Enlace al episodio