Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Menú
Contáctanos

Etiqueta: comunicación

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

10 de octubre – Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Un día para dar alas a la visibilidad, la comprensión y la inclusión

Cada 10 de octubre celebramos el Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una jornada para recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y comunidades que construyen cada día un futuro lleno de oportunidades.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos unimos a las entidades de todo el mundo para dar visibilidad al síndrome y reivindicar una sociedad más inclusiva y consciente. Este año, bajo nuestro lema “Dale alas”, queremos seguir recordando que la fragilidad también puede ser fortaleza, esperanza y transformación.

Manifiesto Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Hoy, 10 de octubre, nos unimos a la comunidad internacional para visibilizar el Síndrome X Frágil (SXF), la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Este año, el lema que nos guía es “Dale Alas a la Comunicación”, porque queremos poner en el centro un derecho fundamental: que todas las personas puedan expresarse, ser escuchadas y participar plenamente en la sociedad.

Las personas con SXF y sus familias afrontan barreras que van desde el desconocimiento social hasta la falta de apoyos especializados. Estas barreras afectan directamente a su derecho a comunicarse y, con ello, a su derecho a la inclusión.

Por todo ello, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reclama:

  • Diagnóstico precoz y acceso a pruebas genéticas para acortar tiempos y reducir la incertidumbre de las familias.
  • Más investigación científica y médica que permita avanzar en tratamientos y apoyos efectivos.
  • Recursos y apoyos educativos de calidad, adaptados a las necesidades de cada persona, que favorezcan su participación y desarrollo.
  • Reconocimiento del valor de los apoyos naturales, esos vínculos cotidianos —familia, amistades, profesorado, comunidad— que son clave para que las personas con SXF avancen en autonomía y bienestar.
  • El derecho a la comunicación como base de todos los demás: sin comunicación no hay inclusión, no hay participación y no hay igualdad real.

Hoy alzamos la voz, desplegamos nuestras mariposas y recordamos que las personas con Síndrome X Frágil tienen mucho que decir, mucho que aportar y todo el derecho a ser escuchadas.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Bernal Núñez Abad reimagina a Robin Hood en una versión LGTBI y lo presenta en FANZIMAD

Bernal Núñez, participante del programa XFIT, reescribe e ilustra su propia versión del clásico Robin Hood, demostrando que el arte y la cultura deben ser accesibles para todas las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Bernal Núñez Abad, joven artista con Síndrome X Frágil y participante del programa XFIT, ha dado un gran paso en su carrera creativa presentando su obra en FANZIMAD, la Feria de Fanzine de Madrid, un evento clave para artistas emergentes y amantes de la ilustración y la narrativa gráfica. Su versión de «Robin Hood de los bosques de Sherwood» no es la típica historia que conocemos: está ilustrada por él mismo y aporta una perspectiva LGTBI que da una mirada fresca e inclusiva a la leyenda. Su trabajo es una muestra de cómo, con el apoyo adecuado, las personas con Síndrome X Frágil pueden desarrollar proyectos artísticos increíbles y formar parte de la escena cultural.

Un proyecto con alma propia

La idea de esta obra nació de la pasión de Bernal por contar historias y dibujar. No se trata solo de una adaptación de Robin Hood, sino de una reinterpretación en la que introduce diversidad y una visión más realista de las relaciones humanas. Su trazo, su forma de narrar y su sensibilidad artística hacen que esta historia cobre vida de una manera única.

Para dar forma a su obra, Bernal ha contado con la edición de Natalia Velarde (@nix.conbotas), quien ha trabajado junto a él para hacer que el resultado final reflejara su visión. Además, este proyecto ha sido posible gracias a las Becas Lumbre, otorgadas por Plena Inclusión Madrid, que apoyan la inclusión de artistas con discapacidad en el mundo del arte y la ilustración.

Un artista en acción

FANZIMAD, celebrada los días 21, 22 y 23 de marzo en la Biblioteca Iván de Vargas, fue el escenario perfecto para que Bernal compartiera su trabajo con el mundo. Durante el evento, firmó ejemplares de su obra, interactuó con el público y recibió el reconocimiento de otros/as artistas. Fue una experiencia enriquecedora que le permitió mostrar su talento y comprobar de primera mano que hay un espacio para su arte en el mundo editorial y en la comunidad artística.

Lo que viene

Este ha sido solo el principio para Bernal. Su obra ha sido recibida con entusiasmo, y ya está explorando nuevas oportunidades para seguir creando. En el grupo de teatro del que forma parte, están valorando la posibilidad de representarla, llevando su historia a un nuevo formato y dándole aún más visibilidad.

Con su talento, esfuerzo y el apoyo adecuado, no hay límites para lo que puede conseguir en el mundo del arte, la ilustración y el teatro.

 

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebramos su éxito y seguimos apoyando el talento de las personas con Síndrome X Frágil. La cultura debe ser accesible para todas las personas, y Bernal es un ejemplo de cómo el arte puede transformar vidas.

¡Que esta sea solo la primera de muchas historias por contar! 🌟

Categorías
Noticias 2024

Uniendo Fuerzas por la Educación Inclusiva: La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en la Jornada del CREP

Paula Pérez Maldonado comparte experticia en el encuentro educativo por la integración

Participamos como ponentes en la reciente jornada organizada por el Colectivo de Renovación Educativa de Parla (CREP) centrada en la inclusión educativa. Este evento ha sido un foro esencial para dialogar, aprender y compartir estrategias que promuevan la integración efectiva de las personas con discapacidad en el sistema educativo.

Nuestra Coordinadora de Programas, Paula Pérez Maldonado, tuvo el honor de representar a la asociación y compartir su experiencia y conocimientos sobre el Síndrome X Frágil. Durante su intervención, Paula no solo explicó las características y desafíos asociados con esta condición genética, sino que también enfatizó la importancia de crear entornos educativos inclusivos y adaptados a las necesidades del alumnado.

El Síndrome X Frágil es la causa más común de discapacidad intelectual hereditaria y afecta a aproximadamente 1 de cada 4.000 hombres y 1 de cada 8.000 mujeres. Los síntomas pueden variar ampliamente, desde dificultades de aprendizaje hasta problemas de comportamiento y sociales. Por lo tanto, es esencial que los centros educativos estén equipados para ofrecer el apoyo necesario para que quienes cuentan con este síndrome puedan prosperar.

La participación de la Asociación en esta Jornada refleja nuestro compromiso con la promoción de la inclusión y el apoyo a las personas con Síndrome X-Frágil. Seguiremos trabajando para sensibilizar a la sociedad y colaborar en la creación de entornos educativos más inclusivos y accesibles.

Categorías
Noticias 2024 X-Frágil

Voces que Rompen Barreras: Celia Alvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en «Échale Papas «

Celia Álvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en "Échale Papas", un Programa de Radio con Propósito

En un esfuerzo por difundir información sobre el Síndrome X Frágil y promover la inclusión social, Celia Alvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se unió al vibrante programa de radio «Échale Papas». Este programa, producido por las chavalas y chavales del Centro Ocupacional Pintor Rosales (Madrid) de la Fundación SER, tiene como objetivo principal divertir y educar a su audiencia mientras aborda temas de interés y relevancia para la comunidad.

La participación de Celia en «Échale Papas» se alinea perfectamente con nuestra misión como asociación, ya que busca difundir información sobre el Síndrome X Frágil y el trabajo que realizamos en la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este trastorno genético.

Durante su intervención en el programa, Celia compartió con la audiencia qué es el Síndrome X Frágil, cómo afecta a quienes lo padecen y el importante trabajo que llevamos a cabo para apoyar a las personas con esta condición. Su participación no solo proporcionó información educativa sobre el trastorno, sino que también ayudó a sensibilizar a la comunidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y la importancia de apoyar su inclusión y bienestar.

Además de la contribución de Celia, Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación y madre de Juan, quien también tiene Síndrome X Frágil, participó por teléfono en el programa. Su experiencia personal y perspectiva única ofrecieron una visión más profunda de los desafíos y triunfos asociados con el Síndrome X Frágil, brindando inspiración y esperanza a la audiencia.

La participación de Celia y Alicia en «Échale Papas» refleja el compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la divulgación y la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil. A través de programas como este, la asociación continúa trabajando para educar a la comunidad, eliminar estigmas y promover la inclusión de las personas con Síndrome X Frágil en todos los aspectos de la sociedad.

¿Quieres colaborar con nuestros fines?

Colabora