Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, galardonada en los Premios Solidarios del Seguro 2023

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid fue una de las veintiún organizaciones premiadas en la vigésima tercera edición de los Premios Solidarios del Seguro, impulsados por INESE

En una ceremonia celebrada en el auditorio de la Fundación Pablo VI de Madrid, nuestra asociación fue seleccionada como una de las organizaciones premiadas. Esto fue posible gracias al apoyo incansable de RSA Insurance Group, cuyo respaldo ha sido fundamental para seguir adelante con nuestras iniciativas y programas destinados a ayudar a quienes viven con el síndrome X frágil y a sus familias.

 

Este reconocimiento, fruto del compromiso y trabajo dedicado en apoyo a las personas con síndrome X frágil y sus familias, fue recogido por Emilia Sánchez, vocal de la Junta Directiva, en representación de nuestra asociación.

Durante el evento, que contó con la presentación de la periodista Marta Solano, veintiuna empresas y fundaciones de la industria aseguradora entregaron los premios a distintas organizaciones centradas en áreas como la discapacidad, la educación, la investigación médica, la inclusión social, la tercera edad. y la protección de la infancia y la juventud. Además se hizo entrega de reconocimientos especiales a Europa Press y la Fundación Atlético de Madrid por sus valiosas contribuciones en medios de comunicación y concienciación social en redes, respectivamente.

El evento también contó con actuaciones destacadas, como la Compañía de Danza a Nuestro Ritmo de Isabel Olavide, perteneciente a una de las asociaciones galardonadas, y el conmovedor Coro Gospel Living Water.

Para nuestra asociación, este premio es un impulso adicional para seguir trabajando con más fuerza y dedicación. Queremos agradecer a RSA Insurance Group por creer en nuestra labor y a INESE por organizar estos premios que reconocen el esfuerzo y la dedicación de las organizaciones del Tercer Sector.

 

Si quieres revivir este momento especial, aquí puedes ver el resumen del evento está disponible en Youtube.

Y para conocer más sobre los Premios Solidarios del Seguro, te invitamos a visitar premiossolidarios.inese.es.

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Noticias 2023

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participa en el Podcast «Buena Gente»

La fuerza de la fragilidad

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha dado visibilidad al Síndrome X Frágil mediante la participación de Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización, en el popular podcast «Buena Gente».  

El podcast “Buena Gente” es un espacio de análisis y debate de la realidad de la discapacidad desde una perspectiva positiva y vital. Dirigido y presentado por: Carmen Meléndez y Mariano Fresnillo.

En este episodio, Celia Álvarez no solo compartió conocimientos sobre el síndrome X frágil, sino que también contribuyó a fortalecer la conciencia y la visibilización de las actividades que se realizan en la Asociación.

En la entrevista resaltó la misión de la asociación de fomentar una cultura de inclusión, donde las personas con síndrome X frágil sean reconocidas por sus habilidades únicas. Lo cual contribuye a cambiar percepciones y a construir un entorno más comprensivo y solidario.

Una de las líneas de actuación que tienen la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome X frágil, y la participación de Celia Álvarez en «Buena Gente” es significativo en la consecución de este objetivo.

Ampliando el Alcance:

La participación en el podcast ha permitido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llegar a nuevas audiencias, extendiendo su mensaje más allá de los límites tradicionales. La difusión en plataformas digitales es clave para llegar a una audiencia diversa y, al mismo tiempo, brinda una plataforma efectiva para lograr la divulgación y concietización sobre el Síndrome X Frágil..

Escucha la Entrevista Completa:

Si aún no has tenido la oportunidad, te invitamos a escuchar la entrevista completa con Celia Álvarez en el episodio más reciente de «Buena Gente». ¡Deja tus comentarios y comparte para seguir difundiendo nuestro mensaje!

🔗 Enlace al episodio 

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Noticias 2023 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es beneficiaria del Programa Impulso respaldado por la Fundación Mutua Madrileña y FEDER

La asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria de la V Convocatoria del Programa Impulso

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria de la V Convocatoria del Programa Impulso promovida por la Fundación Mutua Madrileña junto con FEDER. Esta noticia trae una nueva esperanza para las personas y las familias afectadas por esta rara condición genética.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente el desarrollo cerebral, provocando discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje. Se caracteriza por una amplia variedad de síntomas, que incluyen retraso en el habla, problemas de coordinación motora y comportamientos asociados con el trastorno del espectro autista.

El Programa Impulso, creado por la Fundación Mutua Madrileña en colaboración con FEDER, tiene como objetivo brindar apoyo económico y recursos a asociaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas enfermedades con raras y sus familias. Este programa se ha convertido en un pilar fundamental para el desarrollo y la sostenibilidad de proyectos relacionados con enfermedades poco frecuentes.

Como beneficiaria del Programa Impulso, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid recibirá una subvención que permitirá fortalecer su programa IncluXión.

La colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y FEDER es una muestra clara de su compromiso continuo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

La Fundación Mutua Madrileña ha demostrado su liderazgo en responsabilidad social corporativa al respaldar iniciativas que tienen un impacto significativo en la sociedad.

Por su parte, FEDER desempeña un papel fundamental al promover la visibilidad y el reconocimiento de las enfermedades raras, así como al brindar apoyo y representación a las asociaciones de pacientes en toda España.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, como beneficiaria de esta colaboración, tiene la oportunidad de ampliar su alcance y proporcionar un mayor apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en la región de Madrid.

Esta noticia representa un paso importante hacia la sensibilidad, la investigación y la mejora de la calidad de vida de quienes viven con esta condición genética.

Para más información sobre el Programa Impulso pulsa aquí

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Noticias 2022 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid difunde el conocimiento en testgenéticos

Test Genéticos, empresa especializada en pruebas genéticas, da a conocer el Síndrome X Frágil y nuestra asociación

Una de las principales razones por las que nació la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.

En esta ocasión Test Genéticos, entidad especializada en pruebas genéticas ha entrevistado a nuestra Coordinadora General Cristina Ruíz Tapia para hablar sobre las causas y consecuencias del Síndrome X Frágil, además de dar conocer de primera mano la labor del colectivo de pacientes para lograr mayor visibilidad en la sociedad y avanzar en materia científica.

Puedes leer la entrevista al completo en pinchando aquí