Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023 X-Frágil

Comenzamos las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid promovemos y apoyamos los procesos de formación y prácticas de jóvenes y personas adultas con Síndrome X Frágil a través del Programa XFIT.

Es un derecho que las personas con Síndrome X Frágil cuenten con oportunidades de ocupación significativa y de aprendizaje así como de nuevas experiencias e itinerarios que quizá en un futuro les abran las puertas de un mercado laboral, lo más abierto e inclusivo posible, con unas funciones adaptadas a sus posibilidades y los apoyos necesarios tanto en materia de accesibilidad como en recursos humanos que necesiten para desenvolverse por sí solos.

Desde el mes de junio del año 2022, tenemos un convenio con el Ministerio de Cultura y Deporte para la realización de actividades formativas y de actividades culturales inclusivas en el Museo del Romanticismo.

 

Uno de los objetivos del convenio es facilitar que las personas con Síndrome X Frágil de la asociación puedan realizar prácticas en entornos laborales normalizados y con esto abrirse posibilidades de acceso al mercado laboral para desempeñar un trabajo en el que hayan adquirido una experiencia previa.

Para ello, el Museo del Romanticismo ha puesto a disposición sus instalaciones para que se puedan realizar estas prácticas laborales, las cuales han comenzado en febrero y tendrán una duración que dependerá de las necesidades y evolución de los participantes.

Por el momento, dos personas de la asociación han dado comienzo al proyecto formándose como vigilantes de sala. Las personas que participan en estas prácticas lo hacen acompañadas por profesionales del Programa XFIT, para garantizar el mejor itinerario posible, este apoyo se ira retirando gradualmente.

Esperamos que estas acciones junto a las formaciones ya iniciadas por nuestro equipo de facilitadores en términos de accesibilidad e inclusión para las visitas guiadas sean una puerta abierta para dar oportunidades a muchas más personas de la asociación.

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Noticias 2021

Fundación Ibercaja premia a la Asociación Síndrome X Frágil Madrid en la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021

Fundación Ibercaja ha concedido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid una ayuda de 2.000 € para colaborar con el programa ‘Apoyo a personas con síndrome X Frágil a lo largo de todo el ciclo vital’. Dentro de la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021, que cumple su decimosexta edición, la asociación ha sido elegida entre las 53 candidaturas presentadas en Madrid para la firma de un convenio de colaboración con el objeto de apoyar a las personas afectadas.

El síndrome X Frágil constituye la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y son portadoras 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres. El programa premiado por Fundación Ibercaja responde a las necesidades específicas que demandan las personas afectadas y sus familias, un recurso que no encuentran en las administraciones públicas.

A través de este proyecto, la asociación ofrece apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil, dividiendo la intervención en función de la edad del participante. Así, los niños y niñas menores de 12 años reciben atención centrada en las necesidades que pueden surgir en sus entornos de desarrollo, con especial relevancia de su hogar familiar y centro educativo. El menor y las familias participantes obtienen acompañamiento individualizado para dotarles de las estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias para favorecer el adecuado desarrollo evolutivo del niño o la niña. Así mismo, el programa coordina de forma directa todos los apoyos que recibe el menor, orientando a los centros educativos, médicos o de cualquier otra índole, en las características del síndrome y las estrategias de intervención.

Los adultos con síndrome X Frágil, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (como la alimentación, el autocuidado, el uso del teléfono, del autobús, o las compras diarias) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las preferencias propias. De igual modo, el programa se coordina con los recursos comunitarios del entorno, como los servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio; fomentando el trabajo en red.

Desde la asociación queremos mostrar nuestro agradecimiento a Fundación Ibercaja por su implicación con los programas específicos para las personas con X Frágil, así como por su confianza y reconocimiento a nuestra labor.

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Noticias 2021

Convenio de colaboración con el Colegio de Logopedas de Madrid

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Colegio de Logopedas de Madrid hemos suscrito un convenio de colaboración para avanzar en la difusión de información sobre el síndrome X Frágil entre logopedas y la población en general.

El síndrome X Frágil representa la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y un área habitualmente afectada durante el desarrollo del menor con X Frágil es el lenguaje, en todas sus dimensiones, mostrándose rasgos propios en cada una de ellas. La intervención del logopeda en estos casos se centra en trabajar los problemas de comunicación, dificultades del lenguaje y dificultades en la discriminación auditiva. La logopedia puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil y sus familias, por lo que es una disciplina de especial interés para la asociación.

Gracias a este convenio, ambas entidades hemos acordado establecer una colaboración que facilite el desarrollo de las acciones que se generen por cualquiera de las partes: jornadas, ciclos, seminarios, eventos, etc.; además de establecer una vía de asesoramiento mutuo para el desarrollo conjunto de proyectos y programas de colaboración en cuestiones relacionadas con la actividad de las dos organizaciones. Asimismo, las dos entidades ofrecerán ventajas a las personas asociadas a ambas entidades en actividades de formación o capacitación.

Desde la ASXFM queremos expresar nuestra satisfacción por la firma de este convenio que nos permitirá impulsar la visibilización del síndrome X Frágil y por tanto avanzar en su investigación, y agradecer al Colegio de Logopedas de Madrid su disposición e implicación.