Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2024 X-Frágil

Nuevo Convenio de Colaboración entre OHI-Odontología Hospitalaria Integral y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

El acuerdo permitirá que las personas con Síndrome X Frágil y sus familias accedan a tratamientos odontológicos especializados con condiciones preferentes, mejorando así su calidad de vida.

En nuestro compromiso continuo por mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, hemos firmado un convenio de colaboración con OHI-Odontología Hospitalaria Integral (García Soler Clínicas Dentales S.L.U.). Este acuerdo responde a la voluntad de ambas instituciones de colaborar en beneficio de las familias afectadas por el Síndrome X Frágil, promoviendo un cuidado odontológico accesible y adaptado.

La firma del convenio tuvo lugar el 19 de septiembre de 2024, con la participación de D. Manuel de Bethencourt Bohorquez, en representación de García Soler Clínicas Dentales S.L.U., y Doña Natividad García Padilla, en nombre de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Una atención bucodental adaptada

 

Las características asociadas al SXF, como la ansiedad elevada, la hipersensibilidad sensorial y la falta de cooperación en entornos médicos, hacen que la atención odontológica sea un desafío tanto para las familias como para las y los profesionales.

Este convenio no solo facilita el acceso a servicios especializados, sino que asegura que las personas con SXF reciban una atención adaptada a sus necesidades específicas, en un entorno que comprende y respeta sus particularidades conductuales y sensoriales. De esta forma, se da un paso crucial para mejorar la calidad de vida y la salud general de las personas con SXF.

Gracias a este convenio, las familias socias de la Asociación podrán beneficiarse de un descuento del 15% en todos los tratamientos dentales ofrecidos por las clínicas de OHI-Odontología Hospitalaria Integral. Este beneficio se extiende tanto a las personas con Síndrome X Frágil como a sus familiares, incluyendo padres, parejas e hijos e hijas.

¿Cómo contactar con OHI?

Para acceder a estos beneficios, podéis contactar con OHI-Odontología Hospitalaria Integral a través de:

Compromiso y colaboración

Ambas partes han mostrado su firme compromiso de colaborar de manera transparente y eficaz para garantizar el éxito de este acuerdo. Además, se contempla la renovación automática del convenio para los próximos años, lo que asegura la continuidad de estas condiciones preferentes para las familias de la Asociación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, agradecemos a OHI-Odontología Hospitalaria Integral por su apoyo y solidaridad, que se traduce en una mejora directa de la calidad de vida de nuestras familias socias.

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Noticias 2024 X-Frágil

Segunda Actividad de Voluntariado con Apple en «Tapas y Refrescos» por La Latina

Nuestra colaboración con Apple España continúa fortaleciéndose con actividades que fomentan la inclusión

En el marco de nuestra alianza con Apple España, hemos realizado la segunda actividad de voluntariado titulada «Tapas y Refrescos» . Este evento ha sido una oportunidad para que participantes de nuestro programa XFIT, facilitadoras y profesionales de tiendas Apple se reúnan, intercambien experiencias y disfruten de un entorno social y lúdico.

La actividad contó con la participación de 7 miembros del programa XFIT, 7 empleados y empleadas de Apple, y 2 facilitadoras del programa XFIT. Se realizó un recorrido por Príncipe Pio, disfrutando de una variedad de tapas y refrescos y un paseo por Madrid Río. Este tipo de eventos no solo ofrecen una ocasión para el disfrute y la convivencia, sino que también promueven la inclusión y el entendimiento mutuo.

La Importancia de la Inclusión Social

Las actividades sociales y lúdicas como «Tapas y Refrescos» son esenciales para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil. Permiten a quienes participan interactuar en un ambiente relajado y amigable, rompiendo barreras y construyendo puentes. Además, estas experiencias enriquecen a todas las personas involucradas, promoviendo una cultura de respeto, inclusión y aprendizaje mutuo.

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Noticias 2023 X-Frágil

Fundación Ibercaja apoya a las personas con Síndrome X Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid firma un convenio de colaboración con la Fundación Ibercaja.

El pasado día 8 de noviembre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid firmó un convenio de colaboración con la Fundación Ibercaja.

La firma tuvo lugar en un evento que destaca el compromiso conjunto de 40 entidades del tercer sector en la Comunidad de Madrid, cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas, promover la igualdad de derechos y oportunidades, y brindar apoyo a las personas en situaciones desfavorecidas.

Nuestra asociación fue seleccionada entre las 40 entidades durante la 18ª edición de las convocatorias nacionales de proyectos sociales de Fundación Ibercaja.

Este respaldo no solo impulsa nuestros esfuerzos en la Comunidad de Madrid, sino que también nos conecta con una red nacional de proyectos sociales que beneficiarán a un amplio espectro de la población en riesgo de exclusión social.

La colaboración con Fundación Ibercaja no solo aporta recursos esenciales, sino que también destaca el reconocimiento y la importancia de abordar las necesidades específicas de las personas con Síndrome X frágil. Esto no solo mejora la calidad de vida de quienes se benefician directamente de nuestros programas y servicios, sino que también contribuye a sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta condición genética.

La Fundación Ibercaja, al unirse a nuestra causa, demuestra un compromiso genuino con la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con Síndrome X frágil,

Las familias integrantes de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se enorgullecen de formar parte de esta colaboración y agradece a Fundación Ibercaja por su compromiso y apoyo continuo. 

Trabajaremos conjuntamente para crear un impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X frágil, avanzando hacia un futuro más inclusivo y equitativo.

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Noticias 2023 X-Frágil

Fundación Ibercaja colabora en la financiación de los programas de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

La Fundación Ibercaja y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid han firmado un convenio de colaboración para la financiación de los programas dirigidos a las personas con Síndrome X Frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, ha encontrado una aliada en la Fundación Ibercaja. Gracias a este acuerdo, la asociación podrá desarrollar sus programas y servicios de manera sostenible, alcanzando un mayor número de personas y mejorando su atención integral.

El convenio establece una ayuda económica por parte de la Fundación Ibercaja, que permitirá a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid fortalecer su programa de Apoyo a lo largo del Ciclo Vital.

El convenio entre la Fundación Ibercaja y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es un paso importante para fortalecer nuestra labor y garantizar el acceso a programas de calidad para las personas con este trastorno genético

Además, este convenio supone un reconocimiento a la labor realizada por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, que durante años trabajamos para visibilizar esta condición y proporcionar el apoyo necesario a las personas afectadas y sus familias.

La Fundación Ibercaja, por su parte, muestra su compromiso con la responsabilidad social y su apoyo a proyectos que promueven la igualdad de oportunidades y la inclusión de colectivos vulnerables. Su colaboración en este convenio demuestra su interés en mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y contribuir al desarrollo de una sociedad más inclusiva.

La Asociación Síndrome X Frágil Madrid está muy agradecida a la Fundación Ibercaja por su compromiso y apoyo a nuestra causa. Esperamos que esta colaboración inspire a otras entidades a unirse y apoyar a asociaciones similares en la lucha por la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad.