Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023 X-Frágil

Fundación Ibercaja apoya a las personas con Síndrome X Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid firma un convenio de colaboración con la Fundación Ibercaja.

El pasado día 8 de noviembre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid firmó un convenio de colaboración con la Fundación Ibercaja.

La firma tuvo lugar en un evento que destaca el compromiso conjunto de 40 entidades del tercer sector en la Comunidad de Madrid, cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas, promover la igualdad de derechos y oportunidades, y brindar apoyo a las personas en situaciones desfavorecidas.

Nuestra asociación fue seleccionada entre las 40 entidades durante la 18ª edición de las convocatorias nacionales de proyectos sociales de Fundación Ibercaja.

Este respaldo no solo impulsa nuestros esfuerzos en la Comunidad de Madrid, sino que también nos conecta con una red nacional de proyectos sociales que beneficiarán a un amplio espectro de la población en riesgo de exclusión social.

La colaboración con Fundación Ibercaja no solo aporta recursos esenciales, sino que también destaca el reconocimiento y la importancia de abordar las necesidades específicas de las personas con Síndrome X frágil. Esto no solo mejora la calidad de vida de quienes se benefician directamente de nuestros programas y servicios, sino que también contribuye a sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta condición genética.

La Fundación Ibercaja, al unirse a nuestra causa, demuestra un compromiso genuino con la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con Síndrome X frágil,

Las familias integrantes de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se enorgullecen de formar parte de esta colaboración y agradece a Fundación Ibercaja por su compromiso y apoyo continuo. 

Trabajaremos conjuntamente para crear un impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X frágil, avanzando hacia un futuro más inclusivo y equitativo.

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Noticias 2023 X-Frágil

Fundación Ibercaja colabora en la financiación de los programas de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

La Fundación Ibercaja y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid han firmado un convenio de colaboración para la financiación de los programas dirigidos a las personas con Síndrome X Frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, ha encontrado una aliada en la Fundación Ibercaja. Gracias a este acuerdo, la asociación podrá desarrollar sus programas y servicios de manera sostenible, alcanzando un mayor número de personas y mejorando su atención integral.

El convenio establece una ayuda económica por parte de la Fundación Ibercaja, que permitirá a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid fortalecer su programa de Apoyo a lo largo del Ciclo Vital.

El convenio entre la Fundación Ibercaja y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es un paso importante para fortalecer nuestra labor y garantizar el acceso a programas de calidad para las personas con este trastorno genético

Además, este convenio supone un reconocimiento a la labor realizada por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, que durante años trabajamos para visibilizar esta condición y proporcionar el apoyo necesario a las personas afectadas y sus familias.

La Fundación Ibercaja, por su parte, muestra su compromiso con la responsabilidad social y su apoyo a proyectos que promueven la igualdad de oportunidades y la inclusión de colectivos vulnerables. Su colaboración en este convenio demuestra su interés en mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y contribuir al desarrollo de una sociedad más inclusiva.

La Asociación Síndrome X Frágil Madrid está muy agradecida a la Fundación Ibercaja por su compromiso y apoyo a nuestra causa. Esperamos que esta colaboración inspire a otras entidades a unirse y apoyar a asociaciones similares en la lucha por la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad.

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Noticias 2023 X-Frágil

Comenzamos las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid promovemos y apoyamos los procesos de formación y prácticas de jóvenes y personas adultas con Síndrome X Frágil a través del Programa XFIT.

Es un derecho que las personas con Síndrome X Frágil cuenten con oportunidades de ocupación significativa y de aprendizaje así como de nuevas experiencias e itinerarios que quizá en un futuro les abran las puertas de un mercado laboral, lo más abierto e inclusivo posible, con unas funciones adaptadas a sus posibilidades y los apoyos necesarios tanto en materia de accesibilidad como en recursos humanos que necesiten para desenvolverse por sí solos.

Desde el mes de junio del año 2022, tenemos un convenio con el Ministerio de Cultura y Deporte para la realización de actividades formativas y de actividades culturales inclusivas en el Museo del Romanticismo.

 

Uno de los objetivos del convenio es facilitar que las personas con Síndrome X Frágil de la asociación puedan realizar prácticas en entornos laborales normalizados y con esto abrirse posibilidades de acceso al mercado laboral para desempeñar un trabajo en el que hayan adquirido una experiencia previa.

Para ello, el Museo del Romanticismo ha puesto a disposición sus instalaciones para que se puedan realizar estas prácticas laborales, las cuales han comenzado en febrero y tendrán una duración que dependerá de las necesidades y evolución de los participantes.

Por el momento, dos personas de la asociación han dado comienzo al proyecto formándose como vigilantes de sala. Las personas que participan en estas prácticas lo hacen acompañadas por profesionales del Programa XFIT, para garantizar el mejor itinerario posible, este apoyo se ira retirando gradualmente.

Esperamos que estas acciones junto a las formaciones ya iniciadas por nuestro equipo de facilitadores en términos de accesibilidad e inclusión para las visitas guiadas sean una puerta abierta para dar oportunidades a muchas más personas de la asociación.

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Noticias 2021

Fundación Ibercaja premia a la Asociación Síndrome X Frágil Madrid en la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021

Fundación Ibercaja ha concedido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid una ayuda de 2.000 € para colaborar con el programa ‘Apoyo a personas con síndrome X Frágil a lo largo de todo el ciclo vital’. Dentro de la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021, que cumple su decimosexta edición, la asociación ha sido elegida entre las 53 candidaturas presentadas en Madrid para la firma de un convenio de colaboración con el objeto de apoyar a las personas afectadas.

El síndrome X Frágil constituye la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y son portadoras 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres. El programa premiado por Fundación Ibercaja responde a las necesidades específicas que demandan las personas afectadas y sus familias, un recurso que no encuentran en las administraciones públicas.

A través de este proyecto, la asociación ofrece apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil, dividiendo la intervención en función de la edad del participante. Así, los niños y niñas menores de 12 años reciben atención centrada en las necesidades que pueden surgir en sus entornos de desarrollo, con especial relevancia de su hogar familiar y centro educativo. El menor y las familias participantes obtienen acompañamiento individualizado para dotarles de las estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias para favorecer el adecuado desarrollo evolutivo del niño o la niña. Así mismo, el programa coordina de forma directa todos los apoyos que recibe el menor, orientando a los centros educativos, médicos o de cualquier otra índole, en las características del síndrome y las estrategias de intervención.

Los adultos con síndrome X Frágil, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (como la alimentación, el autocuidado, el uso del teléfono, del autobús, o las compras diarias) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las preferencias propias. De igual modo, el programa se coordina con los recursos comunitarios del entorno, como los servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio; fomentando el trabajo en red.

Desde la asociación queremos mostrar nuestro agradecimiento a Fundación Ibercaja por su implicación con los programas específicos para las personas con X Frágil, así como por su confianza y reconocimiento a nuestra labor.