Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, seleccionada en la XIX Convocatoria de Proyectos Sociales de Fundación Ibercaja

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido una de las entidades seleccionadas en la 19ª Convocatoria de Proyectos Sociales de Fundación Ibercaja. Este reconocimiento refuerza nuestro compromiso y nos motiva a seguir desarrollando proyectos que impacten positivamente.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido una de las 47 entidades seleccionadas en la Comunidad de Madrid dentro de la XIX Convocatoria de Proyectos Sociales de Fundación Ibercaja. Esta convocatoria, que apoya este año a cerca de 350 iniciativas en toda España, tiene como objetivo respaldar proyectos sociales que trabajan por reducir desigualdades y mejorar la calidad de vida de las personas más vulnerables.

El acto de entrega de los convenios tuvo lugar en el Auditorio del COAM, contando con la presencia de destacados representantes de Fundación Ibercaja y de las entidades seleccionadas. En representación de nuestra Asociación asistieron Elena Illera y Rosario Valbuena, quienes recogieron este importante reconocimiento en nombre de nuestras familias.

La jornada se cerró con una inspiradora ponencia a cargo de José Antonio Marina titulada “El aprendizaje de la valentía”.

Gracias a este apoyo, podremos seguir avanzando en nuestra misión de acompañar y mejorar la vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, fomentando la inclusión social y trabajando para romper barreras. Este reconocimiento refuerza nuestro compromiso y nos motiva a seguir desarrollando proyectos que impacten positivamente.

Desde la Asociación, queremos expresar nuestro agradecimiento a Fundación Ibercaja por apostar por nuestro proyecto y sumar esfuerzos para construir una sociedad más justa e igualitaria.

¡Sigamos transformando vidas!

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Renfe se une a la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil en el Día Europeo del SXF

Renfe y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se unen para hacer la sociedad más accesible y sensibilizada

Con motivo de la conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil el próximo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha establecido una nueva colaboración con Renfe, reforzando su compromiso de divulgar y sensibilizar sobre esta condición, a la vez que se trabaja por una sociedad más accesible para todas las personas.

En el marco de esta colaboración, Renfe publicará una infografía con información clave sobre el Síndrome X Frágil, explicando qué es y cómo apoyar a las personas que lo viven. Este material divulgativo estará disponible tanto de manera interna para toda la plantilla de Renfe a través de su intranet, como en externo en la sección de Accesibilidad de su página web, en la que se agrupan diversos contenidos enfocados en la inclusión y accesibilidad.

Un paso más hacia la inclusión

La difusión de esta infografía representa un avance en la sensibilización social y la creación de entornos más accesibles para las personas con SXF. Gracias a la colaboración con Renfe, esperamos que este contenido llegue a más personas, tanto usuarias como profesionales de Renfe, ayudando a visibilizar las necesidades y desafíos de las personas con Síndrome X Frágil.

Con esta iniciativa, Renfe se suma a nuestro esfuerzo por romper barreras y promover la inclusión, con el objetivo de que cada día más personas comprendan y apoyen a quienes conviven con este síndrome.

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Nuevo Convenio de Colaboración entre OHI-Odontología Hospitalaria Integral y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

El acuerdo permitirá que las personas con Síndrome X Frágil y sus familias accedan a tratamientos odontológicos especializados con condiciones preferentes, mejorando así su calidad de vida.

En nuestro compromiso continuo por mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, hemos firmado un convenio de colaboración con OHI-Odontología Hospitalaria Integral (García Soler Clínicas Dentales S.L.U.). Este acuerdo responde a la voluntad de ambas instituciones de colaborar en beneficio de las familias afectadas por el Síndrome X Frágil, promoviendo un cuidado odontológico accesible y adaptado.

La firma del convenio tuvo lugar el 19 de septiembre de 2024, con la participación de D. Manuel de Bethencourt Bohorquez, en representación de García Soler Clínicas Dentales S.L.U., y Doña Natividad García Padilla, en nombre de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Una atención bucodental adaptada

 

Las características asociadas al SXF, como la ansiedad elevada, la hipersensibilidad sensorial y la falta de cooperación en entornos médicos, hacen que la atención odontológica sea un desafío tanto para las familias como para las y los profesionales.

Este convenio no solo facilita el acceso a servicios especializados, sino que asegura que las personas con SXF reciban una atención adaptada a sus necesidades específicas, en un entorno que comprende y respeta sus particularidades conductuales y sensoriales. De esta forma, se da un paso crucial para mejorar la calidad de vida y la salud general de las personas con SXF.

Gracias a este convenio, las familias socias de la Asociación podrán beneficiarse de un descuento del 15% en todos los tratamientos dentales ofrecidos por las clínicas de OHI-Odontología Hospitalaria Integral. Este beneficio se extiende tanto a las personas con Síndrome X Frágil como a sus familiares, incluyendo padres, parejas e hijos e hijas.

¿Cómo contactar con OHI?

Para acceder a estos beneficios, podéis contactar con OHI-Odontología Hospitalaria Integral a través de:

Compromiso y colaboración

Ambas partes han mostrado su firme compromiso de colaborar de manera transparente y eficaz para garantizar el éxito de este acuerdo. Además, se contempla la renovación automática del convenio para los próximos años, lo que asegura la continuidad de estas condiciones preferentes para las familias de la Asociación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, agradecemos a OHI-Odontología Hospitalaria Integral por su apoyo y solidaridad, que se traduce en una mejora directa de la calidad de vida de nuestras familias socias.

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Segunda Actividad de Voluntariado con Apple en «Tapas y Refrescos» por La Latina

Nuestra colaboración con Apple España continúa fortaleciéndose con actividades que fomentan la inclusión

En el marco de nuestra alianza con Apple España, hemos realizado la segunda actividad de voluntariado titulada «Tapas y Refrescos» . Este evento ha sido una oportunidad para que participantes de nuestro programa XFIT, facilitadoras y profesionales de tiendas Apple se reúnan, intercambien experiencias y disfruten de un entorno social y lúdico.

La actividad contó con la participación de 7 miembros del programa XFIT, 7 empleados y empleadas de Apple, y 2 facilitadoras del programa XFIT. Se realizó un recorrido por Príncipe Pio, disfrutando de una variedad de tapas y refrescos y un paseo por Madrid Río. Este tipo de eventos no solo ofrecen una ocasión para el disfrute y la convivencia, sino que también promueven la inclusión y el entendimiento mutuo.

La Importancia de la Inclusión Social

Las actividades sociales y lúdicas como «Tapas y Refrescos» son esenciales para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil. Permiten a quienes participan interactuar en un ambiente relajado y amigable, rompiendo barreras y construyendo puentes. Además, estas experiencias enriquecen a todas las personas involucradas, promoviendo una cultura de respeto, inclusión y aprendizaje mutuo.