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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Formación sobre el Síndrome X Frágil en Fundación AMÁS: sumando conocimiento para una atención más personalizada

Compartimos claves sobre el SXF con profesionales del programa “Inclusión Coimbra”, reforzando nuestro compromiso con la sensibilización y las buenas prácticas.

Hace unos días tuvimos la oportunidad de impartir una formación en el marco del programa Inclusión Coimbra de Fundación AMÁS, dirigida a profesionales de todos sus recursos. Esta sesión nos permitió acercar el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil (SXF) a quienes acompañan en su día a día a personas con discapacidad intelectual, con el objetivo de mejorar su atención y fomentar una intervención más personalizada y ajustada a cada necesidad.

Durante la formación, realizamos un recorrido desde los aspectos genéticos del síndrome y sus principales características clínicas y conductuales, hasta las buenas prácticas en el acompañamiento, haciendo especial hincapié en el trabajo en entornos naturales. Este enfoque, en el que hemos sido pioneras desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, permite adaptar los apoyos al contexto real de cada persona, favoreciendo su inclusión y el desarrollo de su proyecto de vida.

Además de compartir estrategias prácticas, pusimos sobre la mesa la importancia de sensibilizar al conjunto de profesionales del ámbito social y educativo sobre la existencia del SXF. Esto resulta clave no solo para mejorar los apoyos a quienes ya cuentan con diagnóstico, sino también para identificar indicios que puedan dar lugar a una detección más temprana en casos aún no diagnosticados.

Estamos convencidas de que generar estos espacios de formación y diálogo es fundamental para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, informada y comprometida. Agradecemos a Fundación AMÁS la oportunidad de colaborar y seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil sea cada vez más visible y reconocido.

Porque cuanto más se conoce, mejor se acompaña. Y porque la inclusión empieza por el compromiso de todas y todos.

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Formación especializada en Síndrome X Frágil para el equipo profesional de la Fundación Cisen

Dirigimos la formación al equipo docente y profesional del centro, apostando por la sensibilización y el conocimiento experto como herramientas clave para la inclusión.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, continuamos trabajando para avanzar en la sensibilización, comprensión y atención especializada en torno al Síndrome X Frágil. En esta línea, recientemente hemos impartido una formación dirigida al equipo docente y profesional del Centro de Educación Especial de  la Fundación Cisen, un centro educativo de referencia que atiende a alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo.

En esta ocasión, hemos querido poner el foco en quienes acompañan a diario a las personas con discapacidad intelectual en su proceso educativo. Es decir, la intervención no se ha centrado en los y las estudiantes, sino en proporcionar al personal del centro las herramientas, conocimientos y recursos necesarios para identificar, comprender y atender de manera adecuada a niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Síndrome X Frágil.

La sesión formativa abordó aspectos clave como las características del síndrome, las principales manifestaciones cognitivas, conductuales y sensoriales, así como estrategias prácticas para favorecer la inclusión y el desarrollo integral del alumnado. Asimismo, se generó un espacio para la resolución de dudas, reflexión conjunta y análisis de casos reales, promoviendo una formación participativa y adaptada a la realidad del centro.

Para la Asociación, este tipo de intervenciones representan una acción de alto impacto, ya que reforzar el conocimiento del profesorado y profesionales del ámbito educativo repercute directamente en la mejora de la calidad educativa y la inclusión del alumnado con Síndrome X Frágil. Además, favorece entornos escolares más comprensivos, respetuosos y preparados para responder a la diversidad.

 Agradecemos a la Fundación Cisen la confianza depositada en nuestro equipo y su compromiso con la formación continua como vía para construir una escuela más inclusiva y sensible a las necesidades de cada estudiante.

Desde la Asociación, seguiremos ofreciendo formación especializada a centros educativos, entidades sociales y profesionales, como parte de nuestro compromiso con la sensibilización y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

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El Síndrome X Frágil contado en primera persona: formación en el IES Felipe Trigo

Cuando la sensibilización la lideran quienes viven el SXF, el mensaje cobra más fuerza.

Hablar del Síndrome X Frágil es importante, pero escucharlo de quienes lo viven en primera persona lo cambia todo. Por eso, nuestra compañera Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, y David Ayuso, socio de la asociación y participante en el programa XFIT, han impartido una jornada de formación y sensibilización en el IES Felipe Trigo de Móstoles para el alumnado del ciclo de Técnico en Integración Social.

 David ha sido el protagonista de la sesión, compartiendo su experiencia y rompiendo mitos sobre el Síndrome X Frágil. A través de su testimonio, el alumnado ha comprendido mejor los retos a los que se enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y, sobre todo, han aprendido cómo prestar apoyos desde la empatía, el respeto y la humanización.

Porque la mejor forma de sensibilizar es dar voz a quienes tienen mucho que decir. Apostamos por que las personas con Síndrome X Frágil sean parte activa en la formación de profesionales, porque nadie mejor que ellas para explicar qué necesitan y cómo podemos construir una sociedad más inclusiva.

 Desde la Asociación, seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil tenga más visibilidad y para que la formación de quienes acompañarán a personas con discapacidad sea cada vez más cercana, real y transformadora.

¡Gracias al IES Felipe Trigo por abrirnos sus puertas!

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Sensibilización y aprendizaje en la Asociación Rudolf Steiner

La importancia de la formación sobre el Síndrome X Frágil desde la experiencia

El pasado 29 de febrero, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid tuvo el privilegio de impartir una formación sobre el Síndrome X Frágil (SXF), el apoyo a las personas con esta condición y la importancia de la humanización en la atención, en la Asociación Rudolf Steiner, en Pozuelo de Alarcón. Esta sesión formativa fue dirigida por nuestras facilitadoras Sara Fernández Vela y Celia Álvarez López, y contó con la participación especial de Iván Cebrián, persona con SXF, socio de nuestra entidad y participante en nuestros programas.

Durante la formación, abordamos aspectos clave sobre el Síndrome X Frágil, destacando no solo las características de esta condición, sino también estrategias de apoyo y acompañamiento que favorecen el desarrollo y la autonomía de las personas con SXF en diferentes entornos. Además, se enfatizó la importancia de la humanización en la atención, promoviendo un enfoque centrado en la persona, basado en la comprensión, el respeto y la inclusión.

Uno de los momentos más valiosos de la jornada fue la intervención de Iván Cebrián, quien compartió su experiencia en primera persona. Su testimonio no solo aportó un enfoque real y tangible sobre el SXF, sino que también permitió a quienes asistieron comprender mejor los retos y fortalezas de quienes viven con esta condición. La presencia y participación de Iván en este tipo de formaciones refuerza la necesidad de dar voz a las propias personas con Síndrome X Frágil, promoviendo su papel activo en la sensibilización y la formación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid apostamos firmemente por este enfoque participativo, en el que las personas con Síndrome X Frágil no solo sean destinatarias de los apoyos, sino también protagonistas de su propia historia y agentes de cambio en la sociedad. La formación en la Asociación Rudolf Steiner ha sido un claro ejemplo de cómo la colaboración y el aprendizaje mutuo pueden generar un impacto positivo en la comunidad educativa y social.

Agradecemos a la Asociación Rudolf Steiner por su interés y compromiso en la formación sobre el Síndrome X Frágil y por brindarnos la oportunidad de compartir conocimientos y experiencias. Seguiremos trabajando para construir una sociedad más inclusiva, donde todas las personas tengan un papel activo y sean escuchadas.