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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Formación sobre el Síndrome X Frágil en el centro ocupacional Plegart3 de AFANIAS

Una jornada de sensibilización y formación profesional centrada en la intervención de calidad con personas con Síndrome X Frágil.

El pasado jueves 29 de mayo tuvimos la oportunidad de compartir conocimiento y experiencia en una sesión formativa organizada en Plegart3, el centro ocupacional que AFANIAS gestiona en Paracuellos del Jarama. La jornada, dirigida al equipo profesional del centro, se centró en dar a conocer las características nucleares del Síndrome X Frágil (SXF), así como en ofrecer pautas de intervención y buenas prácticas adaptadas a las necesidades específicas de estas personas.

Durante la sesión abordamos aspectos clave como el perfil cognitivo, conductual y sensorial de las personas con Síndrome X Frágil, incidiendo en la importancia de adaptar los apoyos desde un enfoque centrado en la persona. También compartimos ejemplos prácticos de intervención, estrategias funcionales para el acompañamiento diario y dinámicas para favorecer la participación activa en entornos ocupacionales.

La ocupación significativa como motor de desarrollo.

El contexto en el que se desarrolló esta formación —un centro ocupacional— pone de relieve la importancia de ofrecer actividades significativas y adaptadas que favorezcan el desarrollo personal, la autonomía funcional y la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual, incluyendo aquellas con SXF.

Los centros ocupacionales, como Plegart3, juegan un papel clave en el acompañamiento diario, proporcionando un entorno estructurado que potencia las capacidades de cada persona desde el respeto, la funcionalidad y la autodeterminación. La ocupación terapéutica, lejos de ser una actividad meramente asistencial, se convierte en una herramienta fundamental para el bienestar emocional, la autoestima y el crecimiento personal.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a AFANIAS su invitación, compromiso y sensibilidad, así como a todo el equipo profesional de Plegart3 por su implicación activa durante la sesión.

Continuamos trabajando para promover entornos de intervención que respeten la singularidad de cada persona y que apuesten por su desarrollo integral.

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Noticias 2025 X-Frágil

Mariposas por la diversidad en Parla

El taller de la Asociación en los Juegos por la Diversidad fue todo un éxito gracias a la participación, la implicación y el calor humano de toda una comunidad comprometida.

El pasado 31 de mayo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participó en los Juegos por la Diversidad celebrados en la Plaza de Toros de Parla, una jornada gratuita de deporte, ocio y convivencia organizada por la Unión AMPAS de Parla para visibilizar la diversidad y fomentar la inclusión en un entorno lúdico para todas las edades.

Nuestra presencia en el evento fue posible gracias al contacto con José Manuel Matey y Sonia Gómez, familia socia de nuestra entidad, cuya implicación ha sido clave. Queremos hacer una mención muy especial a Sonia, su madre, su hermana, su prima… y a toda su familia, que estuvo absolutamente volcada con la organización y con nuestra participación. ¡Gracias de corazón por ser motor de cambio y altavoz del Síndrome X Frágil!

Durante la jornada, ofrecimos un taller de mariposas  que permitió acercar a muchas familias a nuestra realidad, mientras las y los más pequeños disfrutaban de una actividad creativa y significativa.

Queremos dar también las gracias a Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación, y a Amanda Ortiz, facilitadora de nuestros programas, por estar al pie del cañón durante todo el día. No solo informaron sin descanso a todas las personas interesadas, sino que además lo hicieron bajo un calor intenso, con una sonrisa y toda la dedicación del mundo. 💙

Gracias también a Beatriz y Aída, que se pasaron con las y los peques a compartir un rato con nosotras. ¡Vuestra presencia fue un regalo!

Este tipo de eventos refuerzan la importancia de seguir creando espacios donde la diferencia no sea una barrera, sino una riqueza compartida. Seguimos trabajando por la visibilidad, la inclusión y la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en la sociedad.

💫 Gracias a todas las personas que se acercaron, participaron o simplemente se interesaron por nuestra labor. ¡Así se construye una sociedad más diversa y humana!

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Noticias 2023 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, presente en la VI Reunión de Expertos en Enfermedades Raras

En el marco de la VI Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó como ponente

En el marco de la VI Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó como ponente, no solo proporcionando información sobre el diagnóstico y la naturaleza del Síndrome X Frágil, sino enfatizando de manera significativa las características. y necesidades particulares de quienes viven con esta condición genética.

 

La coordinadora de sensibilización, Celia Álvarez, resaltó el compromiso de la asociación en comprender las singularidades y desafíos cotidianos que enfrentan aquellos con Síndrome X Frágil. Su presentación no solo abordó cómo se diagnostica y en qué consiste esta condición genética poco común, sino que se centró en la necesidad crítica de proporcionar un acompañamiento integral y específico para cada individuo afectado.

La información proporcionada no solo amplía el conocimiento sobre el síndrome en sí, sino que resalta la importancia de un acompañamiento adecuado y personalizado.

Celia subrayó la importancia de adaptar los recursos y estrategias de apoyo a las características únicas de cada persona con Síndrome X Frágil, haciendo hincapié en la sensibilidad y comprensión necesarias para mejorar su calidad de vida. La labor de sensibilización de la Asociación se enfoca no solo en informar, sino en crear un entorno de apoyo que se adapta a las necesidades individuales y fomenta un mayor entendimiento y empatía en la sociedad.

La Universidad Francisco de Vitoria con este VI encuentro reafirma así su compromiso con la difusión del conocimiento y la colaboración entre expertos y asociaciones para abordar los desafíos y avances en el campo de las enfermedades raras.

Invitamos a quienes estén interesados  en profundizar sobre las características y necesidades de las personas con esta condición a explorar más sobre su trabajo y detalles del síndrome a través del enlace

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Noticias 2023 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es beneficiaria del Programa Impulso respaldado por la Fundación Mutua Madrileña y FEDER

La asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria de la V Convocatoria del Programa Impulso

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria de la V Convocatoria del Programa Impulso promovida por la Fundación Mutua Madrileña junto con FEDER. Esta noticia trae una nueva esperanza para las personas y las familias afectadas por esta rara condición genética.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente el desarrollo cerebral, provocando discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje. Se caracteriza por una amplia variedad de síntomas, que incluyen retraso en el habla, problemas de coordinación motora y comportamientos asociados con el trastorno del espectro autista.

El Programa Impulso, creado por la Fundación Mutua Madrileña en colaboración con FEDER, tiene como objetivo brindar apoyo económico y recursos a asociaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas enfermedades con raras y sus familias. Este programa se ha convertido en un pilar fundamental para el desarrollo y la sostenibilidad de proyectos relacionados con enfermedades poco frecuentes.

Como beneficiaria del Programa Impulso, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid recibirá una subvención que permitirá fortalecer su programa IncluXión.

La colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y FEDER es una muestra clara de su compromiso continuo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

La Fundación Mutua Madrileña ha demostrado su liderazgo en responsabilidad social corporativa al respaldar iniciativas que tienen un impacto significativo en la sociedad.

Por su parte, FEDER desempeña un papel fundamental al promover la visibilidad y el reconocimiento de las enfermedades raras, así como al brindar apoyo y representación a las asociaciones de pacientes en toda España.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, como beneficiaria de esta colaboración, tiene la oportunidad de ampliar su alcance y proporcionar un mayor apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en la región de Madrid.

Esta noticia representa un paso importante hacia la sensibilidad, la investigación y la mejora de la calidad de vida de quienes viven con esta condición genética.

Para más información sobre el Programa Impulso pulsa aquí