En el marco de la VI Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó como ponente
En el marco de la VI Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó como ponente, no solo proporcionando información sobre el diagnóstico y la naturaleza del Síndrome X Frágil, sino enfatizando de manera significativa las características. y necesidades particulares de quienes viven con esta condición genética.
La coordinadora de sensibilización, Celia Álvarez, resaltó el compromiso de la asociación en comprender las singularidades y desafíos cotidianos que enfrentan aquellos con Síndrome X Frágil. Su presentación no solo abordó cómo se diagnostica y en qué consiste esta condición genética poco común, sino que se centró en la necesidad crítica de proporcionar un acompañamiento integral y específico para cada individuo afectado.
La información proporcionada no solo amplía el conocimiento sobre el síndrome en sí, sino que resalta la importancia de un acompañamiento adecuado y personalizado.
Celia subrayó la importancia de adaptar los recursos y estrategias de apoyo a las características únicas de cada persona con Síndrome X Frágil, haciendo hincapié en la sensibilidad y comprensión necesarias para mejorar su calidad de vida. La labor de sensibilización de la Asociación se enfoca no solo en informar, sino en crear un entorno de apoyo que se adapta a las necesidades individuales y fomenta un mayor entendimiento y empatía en la sociedad.
La Universidad Francisco de Vitoria con este VI encuentro reafirma así su compromiso con la difusión del conocimiento y la colaboración entre expertos y asociaciones para abordar los desafíos y avances en el campo de las enfermedades raras.
Invitamos a quienes estén interesados en profundizar sobre las características y necesidades de las personas con esta condición a explorar más sobre su trabajo y detalles del síndrome a través del enlace
Una respuesta a «La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, presente en la VI Reunión de Expertos en Enfermedades Raras»
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