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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Etiqueta: enfermedades raras

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Noticias 2025 X-Frágil

Un día de conexión, naturaleza y sonrisas: así fue nuestro Encuentro de Familias de verano

Celebramos una jornada inolvidable en la Hípica El Molino para dar la bienvenida al verano rodeadas de naturaleza, caballos y grandes momentos compartidos.

Este domingo 22 de junio vivimos un día muy especial en la Hípica El Molino, donde las familias socias y participantes de nuestros programas se reunieron para celebrar el inicio del verano como mejor sabemos: en comunidad.

Desde primeras horas de la mañana, el ambiente se llenó de ilusión. Fue una jornada llena de momentos mágicos: los niños y niñas pudieron montar a caballo, reír, jugar y compartir una comida juntos, mientras las familias intercambiaban experiencias, se enriquecían mutuamente y fortalecían los lazos que nos unen.

Este espacio informal ha permitido que las familias pudieran conocerse más, intercambiar vivencias y sentirse parte activa de esta red de apoyo mutuo que es la Asociación.

Queremos dar las gracias a todas las personas que lo hicisteis posible: voluntarias, terapeutas, familias y peques y sobre todo a Hipica el Molino por el cariño que nos bindraron.

Eventos como este refuerzan nuestro compromiso con el acompañamiento integral, el bienestar emocional y el fortalecimiento de la comunidad.

 

¡Seguimos construyendo redes, sumando vivencias y celebrando la vida en cada encuentro!

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Una jornada entre mariposas: así vivimos la actividad organizada por Transición Verde

Visitamos un área natural de la Casa de Campo para observar, capturar y soltar mariposas, símbolo de nuestra Asociación.

El pasado 13 de junio, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid tuvimos la oportunidad de participar en una actividad muy especial organizada por Transición Verde, que nos permitió conectar con la naturaleza de una forma significativa y simbólica.

🦋 En primer lugar, asistimos a una charla introductoria donde aprendimos qué son las mariposas, cómo diferenciarlas de las polillas, sus nombres científicos y su papel en los ecosistemas. Aprovechamos este espacio para compartir por qué la mariposa es el símbolo del Síndrome X Frágil: representa la fragilidad, sí, pero también la transformación, la resiliencia y la belleza de lo diverso.

🦋 Después, salimos al campo a capturar mariposas de forma respetuosa, con cazamariposas y botes diseñados para que no sufran. Cada participante recibió una guía ilustrada para identificar las especies. Fue una experiencia colaborativa, educativa y emocionante. Tras observarlas, las devolvimos a su entorno, reforzando el valor del respeto y el cuidado.

🦋 Para finalizar, visitamos una exposición de mariposas de gran valor estético y educativo. Un cierre perfecto para una jornada que nos permitió aprender, disfrutar y compartir desde un enfoque inclusivo.

Una experiencia guiada por grandes profesionales

Durante la jornada contamos con el acompañamiento de un equipo humano excepcional:

  • Nuestras facilitadoras, Celia Álvarez y Amanda Ortiz, quienes facilitaron la participación activa de cada persona, garantizando un entorno seguro y accesible.

  • El técnico de Transición Verde, que nos guio en la observación y manipulación responsable de los insectos.

  • María Fenollar, genetista del Hospital Clínico San Carlos y promotora de esta propuesta, que compartió con nosotras valiosos conocimientos científicos sobre la genética, el entorno natural y la biodiversidad.

  • Nati, presidenta de la Asociación, que aportó su calidez y acompañamiento a lo largo de toda la experiencia.

La actividad nos permitió disfrutar del entorno, aprender sobre el ciclo de vida de las mariposas y reforzar el vínculo del grupo a través de una vivencia cargada de simbolismo.

Seguimos creando experiencias con sentido

💙 Desde la Asociación, queremos agradecer especialmente a Transición Verde, por organizar esta experiencia pensada y diseñada específicamente para nuestro grupo. Una propuesta que nos ha permitido no solo disfrutar del entorno natural, sino también dar visibilidad al Síndrome X Frágil, sensibilizar desde el contacto directo con la biodiversidad y mostrar una imagen activa y positiva de las personas que conviven con esta condición.

Gracias por acompañarnos a volar… como las mariposas.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participa en la Asamblea General de entidades Socias de FEDER 2025

Un espacio de gobernanza y trabajo conjunto que refuerza el compromiso de nuestra entidad con el movimiento asociativo de enfermedades raras.

El pasado 12 de junio, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos estado presente en la Asamblea General de entidades socias de FEDER 2025, representada por nuestra Secretaria, Gloria Vallejo. Esta cita anual constituye un espacio estratégico de participación, reflexión y toma de decisiones colectivas que refuerzan la cohesión del movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades raras y sin diagnóstico.

Durante la jornada, se compartieron los principales logros alcanzados en el último año, con la presentación de la Memoria de Actividades y las Cuentas Anuales, documentos que ponen en valor el trabajo sostenido por parte de todas las entidades miembro en pro de la sostenibilidad, la transparencia y el fortalecimiento del tejido asociativo.

Asimismo, se aprobaron el Plan Operativo Anual y el Presupuesto 2025, cuyo enfoque está orientado a seguir promoviendo la investigación, desarrollar programas que fortalezcan a las asociaciones y mejorar la atención directa a las personas y familias afectadas. Desde nuestra entidad, valoramos positivamente estas líneas estratégicas, alineadas con nuestra misión de ofrecer respuestas específicas y eficaces a las necesidades de las personas con Síndrome X Frágil y sus entornos más próximos.

La Asamblea también sirvió como espacio para dar la bienvenida a las 27 nuevas organizaciones que este año se suman a FEDER, un crecimiento que refuerza la pluralidad y representatividad de un movimiento cada vez más consolidado y comprometido.

Especialmente emotivo fue el homenaje a Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva recientemente fallecido, cuyo legado fue reconocido por su dedicación incansable a la defensa de los derechos del colectivo. Este acto nos recuerda la importancia de la implicación personal y del trabajo en red para seguir avanzando.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, agradecemos a FEDER la organización de este espacio de encuentro, que fortalece los lazos entre entidades, genera sinergias y permite avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva para las personas con enfermedades poco frecuentes. Continuamos caminando juntas, con la convicción de que la unión del movimiento asociativo es clave para lograr un impacto real y duradero.

Somos parte de FEDER. Somos parte del cambio.

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Fin de semana de naturaleza y diversión con el Programa Respiro

Una escapada a la Granja Top que nos ha regalado momentos únicos de convivencia y bienestar compartido.

Este fin de semana, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos organizado una salida muy especial en el marco de nuestro Programa Respiro: una experiencia en plena naturaleza para nuestros chicos y chicas, donde el ocio, la inclusión y el disfrute han sido los verdaderos protagonistas.

Durante la estancia en la granja, hemos conocido de cerca a nuestros nuevos amigos de cuatro patas —cabras, conejos y otros animales del entorno rural—, disfrutado de juegos en la piscina, escalado en el rocódromo, pintado nuestras caras con imaginación y creatividad, y reído sin parar. Todo ello ha contribuido a que cada niño y niña se sintiera protagonista, parte activa y valiosa del grupo.

Esta salida no ha sido solo una actividad de ocio. Ha sido, sobre todo, un ejercicio de inclusión real y vivida. Una oportunidad para crecer en autonomía, explorar nuevos entornos, asumir pequeños retos personales y, sobre todo, celebrar lo que nos une.

El Programa Respiro permite no solo ofrecer un espacio de disfrute, sino también facilitar el descanso y conciliación de las familias, promoviendo el equilibrio necesario en el día a día.

Uno de los momentos más destacados de la actividad fue la participación de José Luis, participante del programa XFIT, quien se incorporó al equipo como voluntario para acompañar y apoyar a los y las más pequeñas. Su implicación no solo ha sido de gran valor para el desarrollo de la actividad, sino que representa un paso firme hacia una inclusión plena:


👉 Cuando una persona con SXF ejerce un rol de apoyo, se convierte en agente activo del cambio, en ejemplo de empoderamiento, autonomía y participación real.

Desde la Asociación seguimos trabajando para que las personas con Síndrome X Frágil no solo estén presentes, sino que tengan voz, responsabilidad y espacio para contribuir dentro de la comunidad.

La actividad se ha realizado en colaboración con el Ayuntamiento de Madrid y Plena Inclusión Madrid, en el marco de iniciativas que promueven el derecho al ocio inclusivo y la participación social de la infancia con discapacidad intelectual y del desarrollo, y genera espacios de conciliación para la vida personal, social y laboral de sus familiares o cuidadores principales.

Una vez más, comprobamos que la inclusión no solo se construye… también se vive, se siente y se celebra 💙

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