Un espacio de gobernanza y trabajo conjunto que refuerza el compromiso de nuestra entidad con el movimiento asociativo de enfermedades raras.
El pasado 12 de junio, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos estado presente en la Asamblea General de entidades socias de FEDER 2025, representada por nuestra Secretaria, Gloria Vallejo. Esta cita anual constituye un espacio estratégico de participación, reflexión y toma de decisiones colectivas que refuerzan la cohesión del movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades raras y sin diagnóstico.
Durante la jornada, se compartieron los principales logros alcanzados en el último año, con la presentación de la Memoria de Actividades y las Cuentas Anuales, documentos que ponen en valor el trabajo sostenido por parte de todas las entidades miembro en pro de la sostenibilidad, la transparencia y el fortalecimiento del tejido asociativo.
Asimismo, se aprobaron el Plan Operativo Anual y el Presupuesto 2025, cuyo enfoque está orientado a seguir promoviendo la investigación, desarrollar programas que fortalezcan a las asociaciones y mejorar la atención directa a las personas y familias afectadas. Desde nuestra entidad, valoramos positivamente estas líneas estratégicas, alineadas con nuestra misión de ofrecer respuestas específicas y eficaces a las necesidades de las personas con Síndrome X Frágil y sus entornos más próximos.
La Asamblea también sirvió como espacio para dar la bienvenida a las 27 nuevas organizaciones que este año se suman a FEDER, un crecimiento que refuerza la pluralidad y representatividad de un movimiento cada vez más consolidado y comprometido.
Especialmente emotivo fue el homenaje a Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva recientemente fallecido, cuyo legado fue reconocido por su dedicación incansable a la defensa de los derechos del colectivo. Este acto nos recuerda la importancia de la implicación personal y del trabajo en red para seguir avanzando.
Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, agradecemos a FEDER la organización de este espacio de encuentro, que fortalece los lazos entre entidades, genera sinergias y permite avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva para las personas con enfermedades poco frecuentes. Continuamos caminando juntas, con la convicción de que la unión del movimiento asociativo es clave para lograr un impacto real y duradero.
Somos parte de FEDER. Somos parte del cambio.
