Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Etiqueta: enfermedades raras

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participa en la Asamblea General de entidades Socias de FEDER 2025

Un espacio de gobernanza y trabajo conjunto que refuerza el compromiso de nuestra entidad con el movimiento asociativo de enfermedades raras.

El pasado 12 de junio, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos estado presente en la Asamblea General de entidades socias de FEDER 2025, representada por nuestra Secretaria, Gloria Vallejo. Esta cita anual constituye un espacio estratégico de participación, reflexión y toma de decisiones colectivas que refuerzan la cohesión del movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades raras y sin diagnóstico.

Durante la jornada, se compartieron los principales logros alcanzados en el último año, con la presentación de la Memoria de Actividades y las Cuentas Anuales, documentos que ponen en valor el trabajo sostenido por parte de todas las entidades miembro en pro de la sostenibilidad, la transparencia y el fortalecimiento del tejido asociativo.

Asimismo, se aprobaron el Plan Operativo Anual y el Presupuesto 2025, cuyo enfoque está orientado a seguir promoviendo la investigación, desarrollar programas que fortalezcan a las asociaciones y mejorar la atención directa a las personas y familias afectadas. Desde nuestra entidad, valoramos positivamente estas líneas estratégicas, alineadas con nuestra misión de ofrecer respuestas específicas y eficaces a las necesidades de las personas con Síndrome X Frágil y sus entornos más próximos.

La Asamblea también sirvió como espacio para dar la bienvenida a las 27 nuevas organizaciones que este año se suman a FEDER, un crecimiento que refuerza la pluralidad y representatividad de un movimiento cada vez más consolidado y comprometido.

Especialmente emotivo fue el homenaje a Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva recientemente fallecido, cuyo legado fue reconocido por su dedicación incansable a la defensa de los derechos del colectivo. Este acto nos recuerda la importancia de la implicación personal y del trabajo en red para seguir avanzando.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, agradecemos a FEDER la organización de este espacio de encuentro, que fortalece los lazos entre entidades, genera sinergias y permite avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva para las personas con enfermedades poco frecuentes. Continuamos caminando juntas, con la convicción de que la unión del movimiento asociativo es clave para lograr un impacto real y duradero.

Somos parte de FEDER. Somos parte del cambio.

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Fin de semana de naturaleza y diversión con el Programa Respiro

Una escapada a la Granja Top que nos ha regalado momentos únicos de convivencia y bienestar compartido.

Este fin de semana, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos organizado una salida muy especial en el marco de nuestro Programa Respiro: una experiencia en plena naturaleza para nuestros chicos y chicas, donde el ocio, la inclusión y el disfrute han sido los verdaderos protagonistas.

Durante la estancia en la granja, hemos conocido de cerca a nuestros nuevos amigos de cuatro patas —cabras, conejos y otros animales del entorno rural—, disfrutado de juegos en la piscina, escalado en el rocódromo, pintado nuestras caras con imaginación y creatividad, y reído sin parar. Todo ello ha contribuido a que cada niño y niña se sintiera protagonista, parte activa y valiosa del grupo.

Esta salida no ha sido solo una actividad de ocio. Ha sido, sobre todo, un ejercicio de inclusión real y vivida. Una oportunidad para crecer en autonomía, explorar nuevos entornos, asumir pequeños retos personales y, sobre todo, celebrar lo que nos une.

El Programa Respiro permite no solo ofrecer un espacio de disfrute, sino también facilitar el descanso y conciliación de las familias, promoviendo el equilibrio necesario en el día a día.

Uno de los momentos más destacados de la actividad fue la participación de José Luis, participante del programa XFIT, quien se incorporó al equipo como voluntario para acompañar y apoyar a los y las más pequeñas. Su implicación no solo ha sido de gran valor para el desarrollo de la actividad, sino que representa un paso firme hacia una inclusión plena:


👉 Cuando una persona con SXF ejerce un rol de apoyo, se convierte en agente activo del cambio, en ejemplo de empoderamiento, autonomía y participación real.

Desde la Asociación seguimos trabajando para que las personas con Síndrome X Frágil no solo estén presentes, sino que tengan voz, responsabilidad y espacio para contribuir dentro de la comunidad.

La actividad se ha realizado en colaboración con el Ayuntamiento de Madrid y Plena Inclusión Madrid, en el marco de iniciativas que promueven el derecho al ocio inclusivo y la participación social de la infancia con discapacidad intelectual y del desarrollo, y genera espacios de conciliación para la vida personal, social y laboral de sus familiares o cuidadores principales.

Una vez más, comprobamos que la inclusión no solo se construye… también se vive, se siente y se celebra 💙

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Formación sobre el Síndrome X Frágil en el centro ocupacional Plegart3 de AFANIAS

Una jornada de sensibilización y formación profesional centrada en la intervención de calidad con personas con Síndrome X Frágil.

El pasado jueves 29 de mayo tuvimos la oportunidad de compartir conocimiento y experiencia en una sesión formativa organizada en Plegart3, el centro ocupacional que AFANIAS gestiona en Paracuellos del Jarama. La jornada, dirigida al equipo profesional del centro, se centró en dar a conocer las características nucleares del Síndrome X Frágil (SXF), así como en ofrecer pautas de intervención y buenas prácticas adaptadas a las necesidades específicas de estas personas.

Durante la sesión abordamos aspectos clave como el perfil cognitivo, conductual y sensorial de las personas con Síndrome X Frágil, incidiendo en la importancia de adaptar los apoyos desde un enfoque centrado en la persona. También compartimos ejemplos prácticos de intervención, estrategias funcionales para el acompañamiento diario y dinámicas para favorecer la participación activa en entornos ocupacionales.

La ocupación significativa como motor de desarrollo.

El contexto en el que se desarrolló esta formación —un centro ocupacional— pone de relieve la importancia de ofrecer actividades significativas y adaptadas que favorezcan el desarrollo personal, la autonomía funcional y la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual, incluyendo aquellas con SXF.

Los centros ocupacionales, como Plegart3, juegan un papel clave en el acompañamiento diario, proporcionando un entorno estructurado que potencia las capacidades de cada persona desde el respeto, la funcionalidad y la autodeterminación. La ocupación terapéutica, lejos de ser una actividad meramente asistencial, se convierte en una herramienta fundamental para el bienestar emocional, la autoestima y el crecimiento personal.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a AFANIAS su invitación, compromiso y sensibilidad, así como a todo el equipo profesional de Plegart3 por su implicación activa durante la sesión.

Continuamos trabajando para promover entornos de intervención que respeten la singularidad de cada persona y que apuesten por su desarrollo integral.

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Mariposas por la diversidad en Parla

El taller de la Asociación en los Juegos por la Diversidad fue todo un éxito gracias a la participación, la implicación y el calor humano de toda una comunidad comprometida.

El pasado 31 de mayo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participó en los Juegos por la Diversidad celebrados en la Plaza de Toros de Parla, una jornada gratuita de deporte, ocio y convivencia organizada por la Unión AMPAS de Parla para visibilizar la diversidad y fomentar la inclusión en un entorno lúdico para todas las edades.

Nuestra presencia en el evento fue posible gracias al contacto con José Manuel Matey y Sonia Gómez, familia socia de nuestra entidad, cuya implicación ha sido clave. Queremos hacer una mención muy especial a Sonia, su madre, su hermana, su prima… y a toda su familia, que estuvo absolutamente volcada con la organización y con nuestra participación. ¡Gracias de corazón por ser motor de cambio y altavoz del Síndrome X Frágil!

Durante la jornada, ofrecimos un taller de mariposas  que permitió acercar a muchas familias a nuestra realidad, mientras las y los más pequeños disfrutaban de una actividad creativa y significativa.

Queremos dar también las gracias a Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación, y a Amanda Ortiz, facilitadora de nuestros programas, por estar al pie del cañón durante todo el día. No solo informaron sin descanso a todas las personas interesadas, sino que además lo hicieron bajo un calor intenso, con una sonrisa y toda la dedicación del mundo. 💙

Gracias también a Beatriz y Aída, que se pasaron con las y los peques a compartir un rato con nosotras. ¡Vuestra presencia fue un regalo!

Este tipo de eventos refuerzan la importancia de seguir creando espacios donde la diferencia no sea una barrera, sino una riqueza compartida. Seguimos trabajando por la visibilidad, la inclusión y la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en la sociedad.

💫 Gracias a todas las personas que se acercaron, participaron o simplemente se interesaron por nuestra labor. ¡Así se construye una sociedad más diversa y humana!

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