Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Fundación Ibercaja y Asociación Síndrome X Frágil de Madrid: sumando esfuerzos por la infancia y la inclusión

El apoyo al programa IncluXión permitirá seguir acompañando a niños, niñas y familias desde una intervención especializada, cercana e inclusiva en una etapa clave de su desarrollo.

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos construyendo oportunidades, bienestar y participación para la infancia y adolescencia con Síndrome X Frágil y sus familias. Por eso, nos alegra compartir que contamos con el apoyo de Fundación Ibercaja dentro de su convocatoria de Ayuda a la Infancia, impulsada por segundo año consecutivo para apoyar proyectos centrados en combatir la vulnerabilidad infantil y favorecer el bienestar y las oportunidades de niños, niñas y adolescentes.

Esta colaboración permitirá continuar desarrollando nuestro programa IncluXión, una intervención especializada dirigida a infancia con Síndrome X Frágil y sus familias que se lleva a cabo en entornos naturales como el hogar, el centro educativo y la comunidad. A través de apoyos individualizados, el programa busca fortalecer competencias funcionales, favorecer el bienestar emocional y acompañar a las familias en una etapa clave del desarrollo, contribuyendo a reducir barreras y generar oportunidades de participación e inclusión reales.

El Síndrome X Frágil es la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual y presenta necesidades específicas relacionadas con el desarrollo cognitivo, la comunicación, la regulación emocional y la conducta adaptativa. 

Desde la Asociación creemos profundamente en el valor de las alianzas que ponen a las personas en el centro y que contribuyen a construir una sociedad más accesible, humana e inclusiva. Por ello, agradecemos a Fundación Ibercaja su confianza y compromiso con proyectos que ayudan a mejorar la calidad de vida de tantas familias.

Seguimos avanzando en red, creando comunidad y generando apoyos que permitan que cada niño y niña pueda desarrollar su potencial, participar plenamente y crecer en entornos donde sentirse acompañado, comprendido y valorado.

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Paseos que conectan: seguimos construyendo vínculos junto al voluntariado de Apple

Una tarde de paseo, conversación y merienda compartida en Madrid Río que volvió a demostrar el valor de los encuentros naturales y las relaciones que nacen desde la inclusión.

Esta semana hemos celebrado una nueva jornada de voluntariado corporativo junto a profesionales de Apple, y no podemos estar más felices de seguir dando continuidad a una iniciativa que, encuentro tras encuentro, continúa dejando huella en nuestra comunidad.

En esta ocasión, la propuesta fue sencilla, pero precisamente ahí estuvo gran parte de su valor: compartir una tarde, paseando por Madrid Río, conversando, disfrutando del entorno y terminando la jornada con una merienda en un ambiente distendido. El grupo quedó en Príncipe Pío y desde allí comenzó una actividad marcada por la cercanía, las risas y el disfrute compartido entre personas participantes, voluntariado y profesionales.

Este tipo de experiencias se centran en generar espacios reales de relación, donde las personas pueden conocerse desde la naturalidad, compartir intereses, descubrir afinidades y vivir momentos cotidianos que fortalecen la participación social y el sentimiento de pertenencia.

Además, esta actividad tuvo un componente especialmente enriquecedor al desarrollarse de manera intergeneracional, creando oportunidades de encuentro entre personas de distintas edades en un contexto inclusivo, accesible y relajado.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos apostando por este tipo de alianzas con empresas comprometidas, que entienden el voluntariado corporativo como una oportunidad para construir comunidad, romper barreras y generar impacto social desde lo humano y lo cotidiano. Estas experiencias se alinean con nuestra forma de entender la inclusión: creando oportunidades reales de participación en la comunidad y favoreciendo vínculos significativos que contribuyen al bienestar y la autodeterminación de las personas con Síndrome X Frágil.

Queremos agradecer nuevamente la implicación y cercanía del equipo de Apple, así como la ilusión con la que preparan cada encuentro. Y sí… ya hay ideas para la próxima actividad navideña 😆

Seguimos sumando experiencias, tejiendo red y demostrando que la inclusión también se construye compartiendo un paseo, una conversación y una merienda.

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Nuevas masculinidades que suman: hombres de la Asociación X Frágil de Madrid participan en la manifestación del 8M

El grupo de nuevas masculinidades se une a la movilización por la igualdad con pancartas que reivindican la visibilidad de las mujeres con Síndrome X Frágil.

El pasado 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, el grupo de Nuevas Masculinidades de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se sumó a la manifestación por la igualdad con un gesto sencillo pero cargado de significado: salir a la calle con pancartas propias para recordar que la lucha feminista también debe incluir a las mujeres con discapacidad intelectual y, en particular, a las mujeres con Síndrome X Frágil.

La participación del grupo nace del convencimiento de que la igualdad es una tarea colectiva. Los hombres también tienen un papel importante en la construcción de una sociedad más justa, cuestionando los roles tradicionales y apoyando activamente las reivindicaciones feministas, especialmente cuando se trata de realidades que permanecen invisibilizadas.

Durante la manifestación, las pancartas elaboradas por el grupo pusieron el foco en una realidad poco conocida: las mujeres con Síndrome X Frágil viven una doble desigualdad, marcada por el género y por la discapacidad. A ello se suma la situación de muchas mujeres portadoras, que afrontan problemas de salud poco reconocidos o insuficientemente investigados.

Desde la asociación queremos recordar que la igualdad real pasa también por escuchar y visibilizar estas realidades, promoviendo más investigación, una atención sanitaria adecuada y espacios de apoyo y empoderamiento para las mujeres vinculadas al Síndrome X Frágil.

Con motivo del 8M, la entidad ha difundido además un manifiesto en el que se reivindica la necesidad de avanzar hacia una atención médica que tenga en cuenta las particularidades de las mujeres portadoras, así como una mayor presencia de las mujeres con discapacidad intelectual dentro del movimiento feminista y de los espacios de participación social.

La participación del grupo de nuevas masculinidades en esta jornada forma parte del compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la igualdad, la inclusión y los derechos de todas las personas. Porque construir una sociedad más igualitaria también implica mirar a quienes históricamente han quedado fuera del foco.

Este 8 de marzo, desde la asociación lo recordamos con claridad: el feminismo también debe ser inclusivo.

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Deporte y Síndrome X Frágil: una alianza que suma inclusión en Parla

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Ayuntamiento de Parla impulsan actividades deportivas inclusivas.

El deporte es mucho más que actividad física, es también una herramienta clave para mejorar la salud, fortalecer la autoestima, crear vínculos y participar plenamente en la vida social.

Con esta idea compartida, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid continuamos desarrollando en colaboración con el Ayuntamiento de Parla para impulsar actividades deportivas accesibles e inclusivas.

En este marco, seguimos avanzando en una iniciativa que busca acercar el deporte a niños y niñas con Síndrome X Frágil, generando espacios donde la participación, el bienestar y la inclusión sean protagonistas. La práctica deportiva favorece la mejora de la condición física, pero también promueve habilidades sociales, autonomía personal y oportunidades reales de participación en la comunidad.

Esta colaboración con el Ayuntamiento de Parla permite crear un entorno cercano y accesible para que las personas con síndrome X frágil y otras discapacidades puedan disfrutar del deporte como cualquier otra persona. Desde la Asociación valoramos especialmente la implicación del área de Deportes del consistorio y el trabajo conjunto que se está realizando para que estas actividades sigan creciendo.

En este contexto, recientemente hemos mantenido una reunión de seguimiento con D. Ramón Jurado Rodríguez (Alcalde) y D. Javier González (concejal de Deportes) del Ayuntamiento de Parla, para valorar el desarrollo de la actividad y seguir avanzando en nuevas propuestas que permitan ampliar las oportunidades deportivas para las personas con Síndrome X Frágil.

Durante el encuentro se puso de relieve la importancia de mantener y reforzar este tipo de iniciativas, que contribuyen a construir una sociedad más inclusiva, donde el acceso al deporte sea un derecho real para todas las personas.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguiremos trabajando junto a las administraciones públicas y entidades locales para que el deporte sea una puerta abierta a la participación, la inclusión y el bienestar de nuestras familias.