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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Éxito de participación y solidaridad en la VIII Carrera “Un Nuevo Impulso” en Coca de Alba

El deporte volvió a ser altavoz de la visibilidad y el compromiso con el Síndrome X Frágil

Este domingo, el municipio de Coca de Alba (Salamanca) acogió la VIII edición de la Carrera Solidaria “Un Nuevo Impulso”, una cita ya consolidada en el calendario local que, un año más, se celebró a beneficio de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Organizada por el Club Cokalba Running, Ayuntamiento de Coca de Alba, el  y la Diputación de Salamanca, la jornada volvió a convertirse en un ejemplo de esfuerzo colectivo, visibilidad y compromiso con una causa que necesita ser contada: la realidad de las personas con Síndrome X Frágil, una condición genética que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Una jornada para sumar, correr y acompañar

Durante toda la mañana, participantes de todas las edades, familias, personas voluntarias y vecinas del municipio llenaron las calles de Coca de Alba con un mensaje común: dar visibilidad al Síndrome X Frágil y apoyar a quienes conviven con esta condición poco conocida.

Los más rápidos en completar el  recorrido fueron Tomás Sánchez  y Verónica Sánchez.

Además de las carreras competitivas y populares, hubo pruebas infantiles, actividades lúdicas y espacios para compartir, visibilizar y sensibilizar, convirtiendo el evento en una experiencia inclusiva y comunitaria.

Iniciativas como esta nos permiten seguir avanzando en nuestra misión de visibilizar el Síndrome X Frágil, impulsar el diagnóstico temprano y promover la inclusión real de las personas con Síndrome X Frágil en todos los ámbitos de la vida.

Gracias por dar alas al Síndrome X frágil

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer profundamente a todas las personas y entidades que han hecho posible esta octava edición:

  • A las instituciones organizadoras por su compromiso sostenido

  • A quienes se inscribieron, corrieron o acompañaron

  • A quienes donaron su «dorsal 0» o participaron en nuestro reto solidario

  • A las familias y voluntariado que representaron con orgullo y energía a nuestra comunidad

Y, de forma especial, queremos reconocer la implicación de José Bautista, impulsor incansable de esta carrera solidaria y de que, un año más, se destinen los fondos a nuestra causa. También agradecemos a Isabel Bautista, socia de la Asociación, por su labor en el stand informativo durante toda la jornada, acercando nuestra misión a todas las personas asistentes.

Seguimos caminando

La carrera termina, pero la causa continúa. Gracias por correr, por estar, por dar alas.
Nos vemos en la próxima edición.

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Noticias 2025 X-Frágil

Mariposas por la diversidad en Parla

El taller de la Asociación en los Juegos por la Diversidad fue todo un éxito gracias a la participación, la implicación y el calor humano de toda una comunidad comprometida.

El pasado 31 de mayo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participó en los Juegos por la Diversidad celebrados en la Plaza de Toros de Parla, una jornada gratuita de deporte, ocio y convivencia organizada por la Unión AMPAS de Parla para visibilizar la diversidad y fomentar la inclusión en un entorno lúdico para todas las edades.

Nuestra presencia en el evento fue posible gracias al contacto con José Manuel Matey y Sonia Gómez, familia socia de nuestra entidad, cuya implicación ha sido clave. Queremos hacer una mención muy especial a Sonia, su madre, su hermana, su prima… y a toda su familia, que estuvo absolutamente volcada con la organización y con nuestra participación. ¡Gracias de corazón por ser motor de cambio y altavoz del Síndrome X Frágil!

Durante la jornada, ofrecimos un taller de mariposas  que permitió acercar a muchas familias a nuestra realidad, mientras las y los más pequeños disfrutaban de una actividad creativa y significativa.

Queremos dar también las gracias a Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación, y a Amanda Ortiz, facilitadora de nuestros programas, por estar al pie del cañón durante todo el día. No solo informaron sin descanso a todas las personas interesadas, sino que además lo hicieron bajo un calor intenso, con una sonrisa y toda la dedicación del mundo. 💙

Gracias también a Beatriz y Aída, que se pasaron con las y los peques a compartir un rato con nosotras. ¡Vuestra presencia fue un regalo!

Este tipo de eventos refuerzan la importancia de seguir creando espacios donde la diferencia no sea una barrera, sino una riqueza compartida. Seguimos trabajando por la visibilidad, la inclusión y la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en la sociedad.

💫 Gracias a todas las personas que se acercaron, participaron o simplemente se interesaron por nuestra labor. ¡Así se construye una sociedad más diversa y humana!

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Noticias 2025 X-Frágil

Ruth Gabriel dona su premio de ‘Cazador Star’ a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Un gesto solidario que da visibilidad y apoyo al Síndrome X Frágil

La generosidad puede marcar la diferencia, y Ruth Gabriel lo ha demostrado con un gesto que nos llena de emoción. Como ganadora del concurso Cazador Star de RTVE, Ruth ha decidido donar su premio a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, contribuyendo así a nuestra labor de apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Pero su gesto va más allá de la donación económica. El Síndrome X Frágil es una enfermedad rara y, como tal, su conocimiento en la sociedad es muy limitado. La falta de visibilidad supone una gran barrera para el diagnóstico temprano, la investigación y el acceso a los apoyos necesarios para las personas que lo viven. Al mencionar nuestra Asociación en televisión y en sus redes sociales, Ruth no solo nos ayuda a continuar nuestra labor, sino que también pone el Síndrome X Frágil en el mapa, dándole la visibilidad que tanto necesita.

Desde la Asociación, queremos agradecer profundamente a Ruth por su solidaridad, su compromiso y por convertirse en altavoz de nuestra causa. Gracias a ella, hoy más personas saben qué es el Síndrome X Frágil y cómo podemos construir un futuro más inclusivo.

Si todavía no has visto el programa, puedes hacerlo a través de RTVE Play

 

¡Gracias, Ruth, por ser parte del cambio!

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Noticias 2024 X-Frágil

Recibimos el apoyo de la campaña «Tú Eliges» de Ineco en su 10ª edición

En la décima edición de la campaña "Tú Eliges" de Ineco, nuestra Asociación ha sido una de las 28 organizaciones beneficiarias. Este apoyo refuerza nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Gracias al apoyo de Ineco y a nuestro embajador Eduardo Caramés, nuestra Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada para recibir una donación de la campaña «Tú Eliges», en su décima edición.

 

Este reconocimiento es un reflejo del compromiso de Ineco con las organizaciones sociales que trabajamos para mejorar la calidad de vida de de las personas. En el acto celebrado el pasado día 21 de noviembre, el presidente de Ineco, Sergio Vázquez Torrón, destacó el papel fundamental de las organizaciones como la nuestra, que apoyan a colectivos en situación de vulnerabilidad, como las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Este apoyo nos permitirá continuar desarrollando nuestros programas de atención, inclusión y apoyo a las personas con Síndrome X Frágil en la Comunidad de Madrid, con un enfoque centrado en mejorar su calidad de vida, promover su inclusión social y ofrecerles herramientas para alcanzar su autonomía.

Queremos agradecer a Ineco por darnos esta oportunidad de seguir creciendo y a todas las personas que han confiado en nuestra labor. Con esta donación, seguiremos trabajando con la misma dedicación e ilusión para crear un futuro más justo e inclusivo para las personas con Síndrome X Frágil.

¡Seguimos avanzando!