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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023 X-Frágil

Fiesta solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil en Madrid

La Asociación de Madres y Padres del Alumnado del Colegio Plácido Domingo de Madrid organizó una emocionante fiesta solidaria en apoyo a la Asociación Síndrome X Frágil.

El pasado 2 de junio, la Asociación de Madres y Padres del Alumnado del Colegio Plácido Domingo de Madrid organizó una fiesta solidaria en apoyo a la Asociación Síndrome X Frágil. El evento, que reunió a estudiantes, padres, madres, profesorado y miembros de la comunidad local, tuvo como objetivo concienciar sobre Síndrome X Frágil y recaudar fondos para respaldar los programas y servicios ofrecidos por la asociación.

La fiesta solidaria fue un éxito rotundo, con una gran afluencia de asistentes y una atmósfera llena de entusiasmo y solidaridad. El evento contó con una variedad de actividades divertidas para todas las edades, como juegos, concursos, talleres y puestos de comida. Las personas voluntarias del AMPA se esforzaron por garantizar que hubiera algo para todo el mundo, asegurándose de que tanto las y los más pequeños como las personas adultas disfrutaran de un día inolvidable.

Además de la diversión, el aspecto más destacado de la fiesta fue el objetivo benéfico que impulsó el AMPA. Todos los fondos recaudados durante el evento fueron destinados íntegramente a la Asociación Síndrome X Frágil, para brindar apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. Estos fondos contribuirán a financiar el servicio de información y orientación, acciones de sensibilización y lo programas que desarrolla la asociación y que mejorarán la calidad de vida de quienes viven con síndrome X frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil agradece sinceramente a participantes, donantes y personas voluntarias que hicieron posible esta exitosa fiesta solidaria. Su generosidad y compromiso ayudar a brindar un mayor apoyo a las personas afectadas por este trastorno genético y a fomentar una mayor conciencia y comprensión en la comunidad.

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Noticias 2023

Asociación síndrome X Frágil de Madrid imparte charla en IES Pío Baroja

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid imparte una charla sobre el Síndrome X Frágil al alumnado del ciclo Técnico de Integración social del Instituto de Educación Secundaria Pío Baroja

Celia Álvarez (Coordinadora General de la Asociación) junto con Pablo Cano (participante del Programa XFIT) han impartido una charla sobre el Síndrome X Frágil al alumnado del Grado Superior de Integración Social del IES Pío Baroja.

El objetivo de esta sesión y de otras que se celebran de similares características en otros centros educativos es facilitar información sobre las características y particularidades del síndrome y promover que las y los futuros técnicos de integración puedan trabajar con las personas con Síndrome X Frágil

«Me ha parecido súper guay, no la típica charla que te maquillan todo como si la discapacidad fuera sencilla, además lo has hecho de una forma súper cercana y que vineras acompañada por Pablo es un puntazo la verdad por que se ve y se conoce mucho mejor cosas del síndrome» Opinión de una de las participantes

En la primera parte de la charla se trataron las características, necesidades y como se puede apoyar a las personas con Síndrome X Frágil potenciando su autonomía y autodeterminación.

En la segunda parte de la sesión se enfocó el tema en los programas que desarrolla la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y Pablo contó su experiencia como participante en estos programas.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid difunde el conocimiento en testgenéticos

Test Genéticos, empresa especializada en pruebas genéticas, da a conocer el Síndrome X Frágil y nuestra asociación

Una de las principales razones por las que nació la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.

En esta ocasión Test Genéticos, entidad especializada en pruebas genéticas ha entrevistado a nuestra Coordinadora General Cristina Ruíz Tapia para hablar sobre las causas y consecuencias del Síndrome X Frágil, además de dar conocer de primera mano la labor del colectivo de pacientes para lograr mayor visibilidad en la sociedad y avanzar en materia científica.

Puedes leer la entrevista al completo en pinchando aquí 

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Noticias 2022 X-Frágil

El Síndrome X Frágil en Hola.com

Una de las principales razones por las que nació la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.

Queremos visibilizar la existencia de personas con X Frágil porque el conocimiento genera comprensión y facilita la inclusión

Cristina Ruíz Tapia, coordinadora general y Sara Fernández Vela Coordinadora del área de infancia de la asociación, han sido entrevistas por Terry Gragera, reportera de Hola.com, dando lugar a un reportaje muy completo sobre el síndrome en el que se ha podido explicar no sólo qué es y cómo se manifiesta sino también la importancia del diagnóstico precoz y las necesidades que presentan las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Un honor recibir esta atención de una publicación nacional como Hola.com que nos permite seguir dando a conocer el Síndrome X Frágil y sumando  la visibilización.

Puedes acceder al artículo completo aquí