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XNews Diciembre 2025

 


 

 
Diciembre 2025

Nuestra actividad

 
 

Arrancamos el curso con nuevas incorporaciones y mucha formación

Septiembre nos ha traído un inicio de curso lleno de energía, aprendizajes y un equipo reforzado para seguir acompañando a las personas con Síndrome X Frágil. Saber más…

 

Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid conmemoramos el 10 de octubre con acciones de sensibilización y colaboración comunitaria. Saber más…

 

Las familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos reunimos para conmemorar el Día Internacional de Concienciación sobre el SXF

El encuentro sirvió para conmemorar el Día Internacional de concienciación sobre el Síndrome X Frágil y reivindicar el derecho a la comunicación. Saber más…

La ayuda Juntos Contigo 2025 de FEDER impulsa nuestros programas de empoderamiento

Gracias a esta ayuda, podremos seguir reforzando nuestro apoyo a las familias con síndrome X Frágil en Madrid. Saber más…

 

Grupo Nuevas Masculinidades: Un espacio mensual para aprender y avanzar en igualdad

Un proyecto que transforma miradas y construye relaciones más igualitarias. Saber más…

Refuerzo de apoyos personalizados gracias a la convocatoria de Proyectos Sociales 2025 de Fundación Ibercaja

El apoyo recibido permitirá ampliar las intervenciones individualizadas en nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, impulsando la autonomía y el bienestar de las personas con SXF y sus familias. Saber más…

Formación, sensibilización y liderazgo en primera persona

Así hemos conmemorado el Día Internacional de las personas con Discapacidad. Dos acciones formativas que ponen en valor el conocimiento, la voz propia y el buen apoyo para avanzar hacia entornos más inclusivos. Saber más…

 

Campaña de donacion de Navidad por el SXF

Esta Navidad, sumamos apoyos para seguir avanzando juntas y juntos. Saber más…

Retomamos el voluntariado corporativo con Apple: vínculos que generan impacto social

Una experiencia compartida que refuerza la inclusión, el empoderamiento y la visibilización del Síndrome X Frágil desde la participación y el encuentro. Saber más…

 

Compromiso renovado con la igualdad: II Plan de Igualdad.

Una herramienta para garantizar la equidad, la transparencia y el bienestar laboral. Saber más…

Cooperación público-privado alineada con las políticas públicas de inclusión

La colaboración entre administraciones públicas y tercer sector como palanca para una inclusión sostenible, coherente y basada en derechos. Saber más…

 

La III San Silvestre de Villalba del Rey: una forma diferente de despedir el año junto a la comunidad SXF

Una carrera solidaria organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que convierte el deporte y el encuentro en apoyo real a las personas con Síndrome X Frágil y sus familiasa. Saber más…
 
 

 

 
 
 

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    • Más de 100 preguntas sobre la discapacidad. Guía jurídica básica sobre cuestiones en materia de derecho civil que atañen a las personas con discapacidad, sus familias y profesionales de este ámbito. Leer más…

 

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Noticias 2025 X-Frágil

Formación, sensibilización y liderazgo en primera persona: así hemos conmemorado el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Dos acciones formativas que ponen en valor el conocimiento, la voz propia y el buen apoyo para avanzar hacia entornos más inclusivos.

Durante estos días, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos impulsado dos acciones formativas que reflejan nuestra visión: generar conocimiento, sensibilizar desde la experiencia real y fortalecer el papel de las personas con Síndrome X Frágil como protagonistas del cambio.

Formación en el IES Ignacio Ellacuría (Alcorcón)

El pasado 3 de diciembre participamos como ponentes invitadas en una sesión especial del módulo de Integración Social del IES Ignacio Ellacuría, en su modalidad a distancia. Aunque se trata de un ciclo formativo online, el centro organiza encuentros presenciales para reforzar la práctica profesional, y esta vez tuvimos la oportunidad de compartir nuestro trabajo y nuestra perspectiva.

A lo largo de la sesión, presentamos qué es el Síndrome X Frágil, cómo trabajamos desde nuestros programas —IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo— y por qué la formación específica es clave para que profesionales del futuro puedan ofrecer apoyos ajustados, individualizados y basados en las necesidades reales de cada persona.
El alumnado mostró una gran sensibilidad e interés, generando un espacio de diálogo muy enriquecedor.

Sensibilización en el Humanitas Bilingual School de Torrejón

Por tercer año consecutivo, hemos visitado Humanitas Bilingual School de Torrejón para impartir una jornada de sensibilización dirigida al alumnado de Bachillerato. Una acción especialmente significativa porque une conocimiento, juventud y experiencias en primera persona.

En esta ocasión, los protagonistas fueron Pablo Cano y David Ayuso, socios de la Asociación y participantes de nuestro programa XFIT, que participaron como ponentes, compartiendo su trayectoria, sus logros y cómo viven el apoyo en su día a día. Su intervención, cercana y honesta, permitió al alumnado conocer el Síndrome X Frágil desde una mirada realista, positiva y centrada en las capacidades.

La sesión estuvo coordinada por Celia Álvarez, responsable del área de sensibilización, quien reforzó la importancia del buen apoyo, la personalización de las intervenciones y el papel activo de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en nuestros proyectos.

Un compromiso compartido

Estas dos acciones reflejan una de nuestras mayores fortalezas: la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en todas nuestras iniciativas. Su liderazgo, su voz y su experiencia real son esenciales para transformar la mirada social, mejorar la práctica profesional y avanzar hacia entornos donde cada persona pueda desarrollarse con autonomía y bienestar.

La formación y la sensibilización siguen siendo herramientas estratégicas para dar a conocer el Síndrome X Frágil y promover apoyos cada vez más ajustados, respetuosos y centrados en la persona.
Seguiremos generando espacios de aprendizaje que permitan construir una comunidad más informada, cercana y comprometida con la inclusión.

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Noticias 2025 X-Frágil

Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil: uniendo esfuerzos por la visibilidad y el derecho a la comunicación

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid conmemoramos el 10 de octubre con acciones de sensibilización y colaboración comunitaria.

El 10 de octubre, con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llevamos a cabo diversas iniciativas para visibilizar esta condición.

Entre las acciones destacadas, La Torre de los Lodones, atalaya del siglo X que da nombre al municipio de Torrelodones, permaneció iluminada en rosa, el color institucional del Síndrome X Frágil en España, como signo de visibilidad. Además, el Ayuntamiento del Vellón colaboró activamente colocando frases con curiosidades y datos sobre el Síndrome X Frágil en las clases de deporte, luces, mariposas y una pancarta en el edificio de servicios sociales, convirtiendo el municipio en un espacio de concienciación y recuerdo.

Paralelamente, nos sumamos a la campaña internacional “Derecho a la Comunicación” de FraXi, reforzando la importancia de garantizar la voz de todas las personas con Síndrome X Frágil. Esta campaña subraya que la comunicación es un derecho humano fundamental, esencial para la inclusión y participación plena en la sociedad.

Además, a lo largo de todo octubre, nuestras redes sociales (Instagram y Facebook) se llenarán de contenidos que muestran la repercusión de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con testimonios, historias y actividades que reflejan el impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Y como cierre el domingo 12 de octubre, se celebramos un encuentro de familias, donde se generó un espacio de intercambio, apoyo y celebración de logros.

Queremos expresar un agradecimiento muy especial a los Ayuntamientos de Torrelodones y El Vellón, cuya colaboración ha sido esencial para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en los municipios, iluminando espacios emblemáticos, instalando pancartas y apoyando nuestras iniciativas comunitarias. Gracias a ellos, las acciones del Día Internacional han tenido un impacto real y cercano en la comunidad.

Gracias también a familias, profesionales y socios/as mariposa por sumarse a esta jornada de concienciación y sensibilización.

Manifiesto Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

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Noticias 2025 X-Frágil

Éxito de participación y solidaridad en la VIII Carrera “Un Nuevo Impulso” en Coca de Alba

El deporte volvió a ser altavoz de la visibilidad y el compromiso con el Síndrome X Frágil

Este domingo, el municipio de Coca de Alba (Salamanca) acogió la VIII edición de la Carrera Solidaria “Un Nuevo Impulso”, una cita ya consolidada en el calendario local que, un año más, se celebró a beneficio de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Organizada por el Club Cokalba Running, Ayuntamiento de Coca de Alba, el  y la Diputación de Salamanca, la jornada volvió a convertirse en un ejemplo de esfuerzo colectivo, visibilidad y compromiso con una causa que necesita ser contada: la realidad de las personas con Síndrome X Frágil, una condición genética que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Una jornada para sumar, correr y acompañar

Durante toda la mañana, participantes de todas las edades, familias, personas voluntarias y vecinas del municipio llenaron las calles de Coca de Alba con un mensaje común: dar visibilidad al Síndrome X Frágil y apoyar a quienes conviven con esta condición poco conocida.

Los más rápidos en completar el  recorrido fueron Tomás Sánchez  y Verónica Sánchez.

Además de las carreras competitivas y populares, hubo pruebas infantiles, actividades lúdicas y espacios para compartir, visibilizar y sensibilizar, convirtiendo el evento en una experiencia inclusiva y comunitaria.

Iniciativas como esta nos permiten seguir avanzando en nuestra misión de visibilizar el Síndrome X Frágil, impulsar el diagnóstico temprano y promover la inclusión real de las personas con Síndrome X Frágil en todos los ámbitos de la vida.

Gracias por dar alas al Síndrome X frágil

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer profundamente a todas las personas y entidades que han hecho posible esta octava edición:

  • A las instituciones organizadoras por su compromiso sostenido

  • A quienes se inscribieron, corrieron o acompañaron

  • A quienes donaron su «dorsal 0» o participaron en nuestro reto solidario

  • A las familias y voluntariado que representaron con orgullo y energía a nuestra comunidad

Y, de forma especial, queremos reconocer la implicación de José Bautista, impulsor incansable de esta carrera solidaria y de que, un año más, se destinen los fondos a nuestra causa. También agradecemos a Isabel Bautista, socia de la Asociación, por su labor en el stand informativo durante toda la jornada, acercando nuestra misión a todas las personas asistentes.

Seguimos caminando

La carrera termina, pero la causa continúa. Gracias por correr, por estar, por dar alas.
Nos vemos en la próxima edición.

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