Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Categoría: Noticias 2023

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Fundación Ibercaja apoya a las personas con Síndrome X Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid firma un convenio de colaboración con la Fundación Ibercaja.

El pasado día 8 de noviembre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid firmó un convenio de colaboración con la Fundación Ibercaja.

La firma tuvo lugar en un evento que destaca el compromiso conjunto de 40 entidades del tercer sector en la Comunidad de Madrid, cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas, promover la igualdad de derechos y oportunidades, y brindar apoyo a las personas en situaciones desfavorecidas.

Nuestra asociación fue seleccionada entre las 40 entidades durante la 18ª edición de las convocatorias nacionales de proyectos sociales de Fundación Ibercaja.

Este respaldo no solo impulsa nuestros esfuerzos en la Comunidad de Madrid, sino que también nos conecta con una red nacional de proyectos sociales que beneficiarán a un amplio espectro de la población en riesgo de exclusión social.

La colaboración con Fundación Ibercaja no solo aporta recursos esenciales, sino que también destaca el reconocimiento y la importancia de abordar las necesidades específicas de las personas con Síndrome X frágil. Esto no solo mejora la calidad de vida de quienes se benefician directamente de nuestros programas y servicios, sino que también contribuye a sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta condición genética.

La Fundación Ibercaja, al unirse a nuestra causa, demuestra un compromiso genuino con la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con Síndrome X frágil,

Las familias integrantes de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se enorgullecen de formar parte de esta colaboración y agradece a Fundación Ibercaja por su compromiso y apoyo continuo. 

Trabajaremos conjuntamente para crear un impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X frágil, avanzando hacia un futuro más inclusivo y equitativo.

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¡Hagamos que esta Navidad sea especial!

Décimo de lotería de Navidad con el numero 76453
¡Tienes la oportunidad de hacer una diferencia en la vida de las personas! 💖

Comprando lotería de Navidad a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, estás contribuyendo a una causa noble y ayudando a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Como ya es tradición la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid brinda la oportunidad de realizar una donación de 1 euro comprando participaciones para el Sorteo de la Lotería de Navidad 2023 que se celebrará el día 22 de diciembre.

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. Tu contribución permitirá financiar nuestros programas con los que acompañamos  a lo largo del ciclo vital

Detalles:

Número : Nuestro número de lotería es el 76453.

Precio por Participación : Cada participación cuesta 5 euros + 1 euro de donación.

Recuerda que el Sorteo de la Lotería de Navidad se llevará a cabo el 22 de diciembre de 2023. ¡Anota la fecha en tu calendario!

Colaborar es muy fácil, solo tenéis que pinchar en este enlace 

También puedes ayudarnos de otras maneras:

  • Comparte: Anima a tus amistades, familiares y colegas a unirse a esta causa. Cuantas más personas participen, más ayuda podremos brindar a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid
  • Redes Sociales: ¡Ayúdanos a difundir este mensaje! Comparte esta publicación en tus redes sociales con el hashtag #NavidadXolidaria y etiqueta a tus amistades para que se unan a esta causa.
¡Gracias por ser parte de esta iniciativa y hacer la Navidad más brillante!
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Explorando La Vera y La Estrella: 2ª Programa Respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Más que un Viaje, una Transformación Colectiva

En una continuación de nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, familia e igualdad del Ayuntamiento de Madrid, la segunda edición del programa de respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha llevado la experiencia a nuevas alturas, literalmente, explorando los impresionantes paisajes de La Vera y La Estrella.

Este programa, diseñado para ofrecer un merecido descanso a las familias y una experiencia enriquecedora a las personas con Síndrome X Frágil, ha demostrado ser no solo un respiro, sino una aventura inolvidable.

Un Respiro Anhelado: Beneficios para las Personas con Síndrome X Frágil

Para las personas que participan, este programa representa más que un simple viaje. Es una oportunidad para descubrir el mundo de una manera adaptada a sus necesidades únicas. Desde la exploración de lugares históricos hasta la conexión con la naturaleza, cada experiencia está diseñada pensando en la accesibilidad y el disfrute pleno.

Este respiro no solo proporciona momentos de alegría y diversión, sino que también actúa como un catalizador para el desarrollo personal. Las actividades planificadas no buscan solo entretener sino también estimular, fomentando habilidades sociales, cognitivas y emocionales. Este viaje se convierte en una ventana abierta a posibilidades más amplias y enriquecedoras, ofreciendo a las personas con Síndrome X Frágil una paleta de experiencias que contribuyen a su crecimiento y bienestar general.

Familias Recargadas: El Valor del Descanso

Más allá de ser una experiencia transformadora para las personas con Síndrome X Frágil, este programa también alivia significativamente a las familias. El descanso es un componente crucial, a menudo subestimado, en la vida de quienes dedican tiempo y energía constante al cuidado de sus seres queridos.

Este viaje ofrece a las familias la oportunidad de recargar energías, relajarse y confiar en que sus seres queridos están experimentando momentos significativos y seguros. La paz mental que acompaña a este respiro es inestimable, permitiendo a las familias regresar con renovada vitalidad y aprecio por el tiempo compartido.

El Toque Especial: Adaptación a las Necesidades de las Mujeres con Síndrome X Frágil

Un aspecto distintivo de esta edición especial es la atención cuidadosa a las necesidades específicas de las mujeres con Síndrome X Frágil. En respuesta a la prevalencia mayoritaria de participantes masculinos en programas anteriores, se ha dado un énfasis especial a crear un espacio donde las mujeres no solo participen, sino que lideren y se conecten en un entorno diseñado considerando sus experiencias únicas. Así las participantes del Grupo Xicas, ha organizado un viaje de fin de semana a la Vera, donde han podido participar en actividades diseñadas específicamente por ellas.

El programa Respiro no es solo un viaje o una salida; es una oportunidad para el crecimiento individual, la conexión comunitaria y el descanso vital. Para las personas con Síndrome X Frágil, representa la posibilidad de explorar un mundo adaptado a sus necesidades, mientras que, para las familias, ofrece el invaluable regalo de tiempo para descansar y recargar.

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Celebración del 25º Aniversario de la Asociación Síndrome X Frágil: Un Homenaje a la Dedicación

Este fin de semana celebramos con gran entusiasmo nuestro 25º aniversario en un evento memorable que reunió a familias, colaboradores y entidades en una emotiva mañana.

 

La inauguración de la celebración estuvo a cargo de la presidenta de la asociación, Natividad García Padilla, quien destacó la importancia de este hito y el impacto positivo que la asociación ha tenido en la vida de las personas afectadas por el Síndrome X Frágil y sus familias. Su apertura marcó el inicio de una mañana llena de gratitud y reflexión.

 

 

Una de las partes más destacadas del evento fueron las mesas en las que participaron entidades colaboradoras clave de la asociación. Javier Luengo director general de Plena Inclusión Madrid, Oscar García Bernal gerente de Fundación AMMAS, Isabel García, presidenta de Afanias, Irene López directora Estudio 3, Maria Fenollar genetista y Eduardo Brigniani Psicólogo experto en familia, discapacidad y enfermedades raras.

Compartieron sus experiencias y compromisos con nuestra asociación. Resaltaron la importancia del trabajo conjunto en la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

La noche también estuvo marcada por un conmovedor reconocimiento a personas que han colaborado intensamente con la asociación durante todos estos años. Rosi Ramírez, Lina García, Teresa Barja, Maribel Sánchez, Carmen Matey de Studio Danza, José Manuel Medel nuestro animador más solidario, Toni González de imprenta Gómez & González, Cristina Sánchez, el AMPA de Colegio Placido Domingo de Madrid y la la Parroquia Santa María de Caná, cuyos esfuerzos han sido fundamentales para el éxito continuo de la asociación.

 

Un agradecimiento especial se extendió al equipo de profesionales, tanto actuales como antiguos, que han tenido un gran compromiso con la asociación, desarrollando y ejecutando programas esenciales que han marcado una diferencia significativa en la vida de las personas con Síndrome X Frágil.

 

Además, se presentaron los programas que desarrollamos desde la asociación: IncluXión, XFIT e IncluXFIT, a cargo de Paula Pérez. Estos programas, diseñados para promover la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil, recibieron una cálida acogida y se destacaron como ejemplos concretos del compromiso continuo de la asociación con nuestra misión.

 

La mañana culminó con la proyección de un video conmemorativo que destacó los hitos más importantes de la asociación a lo largo de los 25 años de existencia. Este emotivo recorrido por la historia de la organización resonó entre las personas presentes, recordando la importancia de nuestra labor y la trayectoria de éxitos alcanzados.

Finalmente, como un gesto de celebración, se sirvió una tarta que simbolizó el dulce sabor del trabajo en equipo y el compromiso constante con la causa.

La celebración del 25º aniversario de la Asociación Síndrome X Frágil fue un evento que ha reafirmado nuestro compromiso con la causa. Fue una mañana de gratitud, reflexión y esperanza, en la que se honró el pasado y se miró hacia un futuro aún más brillante.

¿Quieres colaborar con nuestros fines?

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