Ir al contenido principal

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Viajes de Respiro 2025: espacios de autonomía para las personas con SXF y de descanso para sus familias

Cinco viajes, más de 40 personas participantes y un objetivo común: mejorar el bienestar de las familias y fomentar la autonomía personal.

Durante los meses de mayo y junio, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos puesto en marcha cinco salidas dentro del programa Respiro Familiar 2025, una iniciativa clave para promover el descanso de las familias y, al mismo tiempo, ofrecer experiencias enriquecedoras a las personas con Síndrome X Frágil.

Estos viajes no son simplemente escapadas de ocio: son acciones de conciliación y de empoderamiento personal. Las y los participantes se enfrentan a nuevos entornos, desarrollan habilidades sociales, toman decisiones en contextos distintos al habitual y refuerzan su autonomía. Mientras tanto, sus familias pueden disponer de tiempo libre para descansar, atender otras responsabilidades o simplemente desconectar, sabiendo que sus seres queridos están bien acompañados y en un entorno seguro.

Estos han sido los destinos y grupos que han disfrutado de esta edición:

  • Viaje Maripoxas (Granada): del 30 de mayo al 1 de junio. 6 participantes y 3 facilitadoras convivieron durante un fin de semana lleno de cultura y descubrimiento.

  • Granja Top (Granja escuela): del 7 al 8 de junio. 11 participantes, 2 facilitadoras y una voluntaria compartieron naturaleza, animales y aprendizajes vivenciales.

  • Grupo 4 (Camping Monteholiday, Madrid): del 13 al 15 de junio. 4 participantes y 3 facilitadoras disfrutaron de actividades al aire libre en plena Sierra.

  • Los Mayores (Bilbao): del 13 al 15 de junio. 4 participantes viajaron acompañados por 2 facilitadoras para conocer el norte de España.

  • Los Moteros (Camping, Madrid): del 27 al 29 de junio. 4 participantes con perfil activo y dinámico compartieron experiencias en grupo junto a 3 profesionales.

En total, han participado 39 personas, con la implicación directa de 11 profesionales y 1 voluntaria, lo que ha supuesto una cobertura a 44 familiares. Estas cifras reflejan el impacto real del programa de Respiro como herramienta de cuidado mutuo y desarrollo personal.

Desde la Asociación, agradecemos a todas las personas participantes, profesionales, voluntariado y familias su implicación, así como a Plena Inclusión Madrid y al Área de Gobierno de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid por hacer posible estas experiencias de respiro, autonomía y comunidad.

Categorías
Noticias 2024 X-Frágil

Un fin de semana para disfrutar y conectar: Ocio IncluXivo en acción

Organizamos dos salidas de fin de semana a una casa rural, una experiencia llena de diversión, aprendizaje y compañerismo.

El Programa Ocio IncluXivo sigue creciendo, y en esta ocasión hemos organizado dos salidas de fin de semana a una casa rural, donde se pudo disfrutar de un tiempo único en plena naturaleza. Un espacio de desconexión, diversión y aprendizaje, donde la inclusión fue la protagonista.

Actividades a medida

Estas salidas no solo fueron una escapatoria a la rutina, sino una oportunidad para que cada participante se sumergiera en actividades adaptadas a sus necesidades y preferencias. Desde paseos por el campo hasta dinámicas de grupo, todo estuvo pensado para que quienes participaban pudieran disfrutar al máximo, sin barreras ni limitaciones. ¡Nada mejor que aprender y divertirse mientras se conecta con la naturaleza!

Las actividades también ofrecieron la oportunidad de fomentar la autonomía y las habilidades sociales, pero, sobre todo, fueron momentos para disfrutar, reír y compartir en un ambiente relajado y accesible.

Diversión, convivencia y buen ambiente.

El fin de semana no solo fue para disfrutar de las actividades, sino también para compartir momentos especiales en un ambiente de compañerismo. Quienes participaron crearon vínculos mientras vivían la experiencia de estar fuera de casa y en plena naturaleza.

Además, nuestro equipo estuvo siempre disponible para ofrecer el apoyo necesario, asegurando que cada persona pudiera disfrutar de la experiencia a su ritmo.

Vaije ocio incluxivo 2024 grupo (2)

 

 

Un paso más hacia la inclusión

Estas salidas han sido un paso más para seguir haciendo del ocio un espacio inclusivo para las personas con Síndrome X Frágil. No solo fue una oportunidad para disfrutar de actividades adaptadas, sino también para reforzar la autonomía, la inclusión y la participación activa. ¡La inclusión es mucho más que una palabra! Es vivir experiencias, compartir momentos, aprender y crecer.

¡Nos vemos en la próxima!

Con el éxito de estas salidas, seguimos trabajando para ofrecer más actividades inclusivas que permitan a las personas con SXF disfrutar de su tiempo libre de manera plena. 

Categorías
Noticias 2024 X-Frágil

Actividades de Respiro para Familias de Personas con Síndrome X Frágil: Un Éxito en Inclusión y Apoyo

Tres emocionantes salidas, en colaboración con el Ayuntamiento de Madrid, brindaron a las familias momentos inolvidables y esenciales de descanso.

Continuando con nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos llevado a cabo tres actividades de Respiro que han transformado la experiencia de nuestras familias. Este año, las salidas incluyeron un fin de semana en Granja Top para las y los más pequeños de la asociación, y viajes a León y otro a Torrevieja, brindando momentos inolvidables y esenciales de descanso.

Un Respiro Anhelado: Beneficios para las Personas con Síndrome X Frágil

Para las 22 personas con Síndrome X Frágil que participaron directamente, estos programas representaron más que simples viajes. Son oportunidades para descubrir el mundo de una manera adaptada a sus necesidades únicas. Desde la exploración de la vida en la granja hasta la historia y la cultura de León, y la relajación en las playas de Torrevieja, cada experiencia fue diseñada pensando en la accesibilidad y el disfrute pleno.

Estas actividades no solo proporcionaron momentos de alegría y diversión, sino que también actuaron como catalizadores para el desarrollo personal. Las actividades planificadas buscaron no solo entretener, sino también estimular, fomentando habilidades sociales, cognitivas y emocionales. Estos viajes se convirtieron en ventanas abiertas a posibilidades más amplias y enriquecedoras, ofreciendo a las personas con Síndrome X Frágil una paleta de experiencias que contribuyen a su crecimiento y bienestar general.

Familias Recargadas: El Valor del Descanso

Más allá de ser experiencias transformadoras para las personas con Síndrome X Frágil, estos programas también alivian significativamente a las familias. El descanso es un componente crucial, a menudo subestimado, en la vida de quienes dedican tiempo y energía constante al cuidado de sus seres queridos.

Estos viajes ofrecieron a 50 familiares la oportunidad de recargar energías, relajarse y confiar en que sus seres queridos estaban experimentando momentos significativos y seguros. La paz mental que acompaña a este respiro es inestimable, permitiendo a las familias regresar con renovada vitalidad y aprecio por el tiempo compartido.

Gracias al Ayuntamiento de Madrid por su apoyo financiero y a todas las familias que participaron y ayudaron a hacer de estas salidas una experiencia memorable y positiva.

Seguiremos trabajando para ofrecer más oportunidades como estas, que son fundamentales para el bienestar de las personas con Síndrome X Frágil.

Categorías
Noticias 2023 X-Frágil

132 personas se benefician del programa respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

30 participantes en las salidas de fin de semana y 102 familiares se benefician de las actividades de respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

En colaboración con el Área de Políticas Sociales, familia e igualdad del Ayuntamiento de Madrid, durante el mes de junio se han llevado a cabo algunas actividades del Programa Conciliación Familiar (Respiro)  de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este programa, organizado por el equipo técnico de la asociación ha brindado una experiencia enriquecedora tanto para las y los participantes como para sus familias.

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético que puede afectar el desarrollo cognitivo, conductual y emocional de las personas. Las familias que cuidan a alguien con esta condición a menudo enfrentan desafíos únicos en su vida diaria. Es aquí donde entra en juego el programa de respiro, el cual ha sido organizado por un equipo de profesionales comprometido y personas voluntarias dedicadas. El programa ofrece a las familias la oportunidad de tomarse un merecido descanso mientras sus seres queridos son atendidos y participan en una variedad de actividades estimulantes y divertidas.

Las actividades de respiro han sido diseñadas con gran atención a las necesidades individuales de cada participante y se han tomado medidas especiales para asegurar un entorno seguro, accesible y amigable.

Durante la duración del programa, se han llevado a cabo 2 salidas de fin de semana para las y los más mayores y un fin de semana en la Granja Top donde las y los más pequeños disfrutaron de actividades como: piscina, fútbol, rocódromo, pintas caras, además, de poder pasar el día con los animales.

Lo más destacado del programa de respiro es el ambiente acogedor y amigable que se crea entre participantes y el equipo de apoyo. Las relaciones significativas que se forman aquí permiten que las personas con Síndrome X Frágil se sientan cómodas y seguras, lo que a su vez, fomenta una experiencia enriquecedora.

El programa también se centró en fomentar el desarrollo de habilidades sociales, emocionales y cognitivas y se brindaron oportunidades para practicar habilidades de comunicación y autonomía. El objetivo era brindar un entorno de apoyo que permitiera a las y los participantes crecer y desarrollarse en un ambiente inclusivo.

Para las familias, el programa ha sido un respiro muy necesario. Les ha brindado la oportunidad de descansar, recargar energías y cuidar de su bienestar. Saber que sus hijos e hijas estaban en buenas manos y disfrutando de experiencias positivas les facilita tranquilidad y les ayuda a disfrutar de un tiempo de calidad para sí mismos.

Esperamos que este programa de respiro continúe creciendo y expandiéndose, brindando apoyo a más personas con Síndrome X Frágil y marcando un impacto positivo y duradero en sus vidas.

Gracias a todas las personas involucradas en el Programa Respiro y a las y los participantes que disfrutaron de esta experiencia única.

¡Seguiremos generando más oportunidades como esta!