Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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¡Ya están aquí los números premiados de la Rifa Solidaria 2023 de la Asociación Síndrome X Frágil!

Anunciamos el RESULTADO de nuestra Rifa Xolidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. 💙🌟

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se complace en anunciar los números premiados de la Rifa Xolidaria, que se ha llevado a cabo con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a personas con Síndrome X Frágil.

  • 230: Tablet Redmi Pad Xiaomi, valorada en 300€,
  • 167: 1 pack del Museo Cerralbo de Madrid compuestos por: Entrada gratuita al museo (para 4 personas máximo), Cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y una Guía del Museo en castellano
  • 119: 1 pack del Museo Cerralbo de Madrid compuestos por: Entrada gratuita al museo (para 4 personas máximo), Cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y una Guía del Museo en castellano
  • 232: 1 pack del Museo Cerralbo de Madrid compuestos por: Entrada gratuita al museo (para 4 personas máximo), Cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y una Guía del Museo en castellano
  • 291: 1 pack del Museo Cerralbo de Madrid compuestos por: Entrada gratuita al museo (para 4 personas máximo), Cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y una Guía del Museo en castellano
  • 191: 1 Pack 3 Entradas Museo Del Romanticismo
  • 116: 1 Pack 3 Entradas Museo Del Romanticismo

Para la recogida de los premios, pónganse en contacto con la comunicación a través del correo comunicacion@xfragil.net

Gracias a la generosidad de participantes, entidades patrocinadoras como el Museo del Romanticismo y el Museo Cerralbo, así como de personas voluntarias hemos logrado recaudar una suma importante para continuar con nuestros programas.

Además de la satisfacción de contribuir a nuestra causa, las personas participantes de la rifa tuvieron la oportunidad de ganar atractivos premios donados por generosas entidades patrocinadoras. La asociación se complace en felicitar a las y los ganadores y agradece a todas las personas que se unieron en esta campaña solidaria.

Cada boleto vendido representa un apoyo hacia las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. Los fondos recaudados nos permitirán continuar brindando apoyo y recursos esenciales para mejorar sus vidas.

Los recursos recaudados en la rifa se destinarán a programas y servicios que beneficiarán directamente a las personas con Síndrome X Frágil. Entre ellos se incluyen el Servicio de Información y Orientación, programas de apoyo a lo largo del ciclo vital a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias y la promoción de la concienciación y la investigación sobre esta condición genética..

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradece a todas personas que difundieron esta importante iniciativa, contribuyendo a su éxito. Además, se destaca la labor de las personas voluntarias de la Junta Directiva que han dedicado su tiempo para hacer posible la rifa.

Este éxito es un recordatorio de la fuerza que se obtiene cuando la comunidad se une para apoyar una causa significativa. La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reafirma su compromiso de continuar trabajando en beneficio de las personas con esta condición y sus familias.

¡Gracias pro vuestro valioso apoyo y solidaridad! Estamos construyendo un futuro más inclusivo para las personas con Síndrome X Frágil.

 

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Ya está aquí la Rifa Xolidaria 2023

¡Apoya a las personas con Síndrome X Frágil! ¡Únete a nuestra Rifa Xolidaria!

En conmemoración del Día Internacional del Síndrome X Frágil, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lanzamos nuestra Rifa Xolidaria con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a las personas afectadas por este trastorno genético. Esta iniciativa busca generar conciencia sobre el síndrome X frágil y brindar un apoyo invaluable a las familias que se enfrentan a los desafíos asociados.

El síndrome X frágil es una enfermedad genética que puede causar discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento. En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos para brindar información, recursos y apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

La rifa solidaria contará con los siguientes premios:

1 Tablet Redmi Pad Xiaomi, valorada en 300€

5 entradas con visita guiada al Museo Romanticismo de Madrid

Museo del Romanticismo

4 packs de entradas al Museo Cerralbo de Madrid, compuestos cada uno por entrada gratuita al museo (para 4 personas), cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y la Guía del Museo Cerralbo en castellano

Museo cerralbo

Queremos invitaros a uniros a nuestra Rifa Xolidaria y marcar la diferencia en la vida de las personas con síndrome X frágil. Cada boleto comprado contribuirá directamente a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome X frágil y respaldará los programas proporcionados por la asociación.

La difusión de esta rifa solidaria es esencial para alcanzar el objetivo de recaudación de fondos y garantizar que se logre un impacto significativo en la comunidad. Por ello, os invitamos a todos compartir la información sobre la rifa en redes sociales, entre amistades, familiares y colegas. Cada persona que se involucre contribuirá a crear conciencia y brindará apoyo a las personas con síndrome X frágil.

La Rifa Xolidaria se llevará a cabo el día 22 de julio del 2023 coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome X Frágil, y se publicarán los números premiados a través de nuestra web y redes sociales.

¡Podéis adquirir las papeletas enviando un bizum al teléfono 619 717 429 o al 605 405 068 indicando nombre y apellidos, nº de teléfono y nº de papeletas con una aportación de 5€ cada papelata

No pierdas la oportunidad de participar y marcar la diferencia en la vida de las personas con síndrome X frágil.

Únete a la rifa solidaria y demostremos nuestro apoyo a las personas con síndrome X frágil. Podemos marcar la diferencia y construir un futuro más inclusivo y solidario.

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La Gala Cuento de Navidad de Studio Danza de Azuqueca de Henares recauda 1.402€

Éxito absoluto de Cuento de Navidad, la gala benéfica organizada por la escuela de baile Studio Danza a favor de la Asociación Síndrome X Frágil

La Gala tuvo el sábado 17 de diciembre en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares, y lograron reunir 1.402€ que entregaron a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

De esta manera, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinará esta donación al desarrollo de los programas IncluXión y XFIT de apoyo a personas con Síndrome X Frágil. 

El evento contó con la participación del alumnado de la Escuela de Baile Studio Danza dirigido Carmen Matey. Y se realizó un sorteo de productos donados por diferentes comercios locales de Azuqueca de Henares.

Nuestra socia Vanesa Mesa, fue la encargada de recoger el cheque con lo recaudado y tuvo la oportunidad de explicar lo que supone para la asociación así como el trabajo que se realiza.

Para poner el punto final, tanto las y los artistas de la escuela como las personas asistentes bailaron el estribillo de la canción Mariposas de Aitana, reto que organizó la asociación en conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación no podemos estar más agradecidas y agradecidos por la generosidad de Carmen Matey y de las personas que componen Studio Danza, así como de todos los comercios locales de Azuqueca de Henares que donaron su trabajo para la rifa realizada.

k’Pedro – Jugueteria Papelería Javier

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Inauguración Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes 2022

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, se compromete con las personas con Síndrome X Frágil, donando lo recaudado de la venta de participaciones de la Lotería de Navidad.

El 1 de diciembre ha tenido lugar la inauguración del Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes, de cuya realización se encarga la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes.

 

El acto estuvo presidido por el vicealcalde de San Sebastián de los Reyes, Miguel Ángel Martín Perdiguero (Cs), el presidente de la Asociación Local de Belenistas, José María Esteban, y Santiago Pilar Martín, párroco local de la Iglesia de San Sebastián Mártir desde 2007 hasta 2020.

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, nos invitó a la inauguración y Teresa Calvo Da Cunha, socia de nuestra asociación, tuvo la oportunidad de presentar nuestro trabajo.

 

El Belén se encuentra en el nuevo edificio polivalente de San Sebastián de los Reyes, y cuenta con una superficie aproximada de 300m2 de exposición. Se puede visitar de manera gratuita desde el 2 de diciembre al 6 de enero.

Además, el Belén cuenta con una importante obra solidaria, se venderán participaciones del Sorteo de Navidad a la entrada y lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La aportación recibida contribuirá a seguir con el desarrollo de nuestros programas IncluXión y XFIT y a seguir impulsado las diversas líneas de actuación de la asociación Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid agradecemos enormemente el esfuerzo realizado por la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes y su apoyo a nuestros programas.