Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La Gala Cuento de Navidad de Studio Danza de Azuqueca de Henares recauda 1.402€

Éxito absoluto de Cuento de Navidad, la gala benéfica organizada por la escuela de baile Studio Danza a favor de la Asociación Síndrome X Frágil

La Gala tuvo el sábado 17 de diciembre en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares, y lograron reunir 1.402€ que entregaron a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

De esta manera, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinará esta donación al desarrollo de los programas IncluXión y XFIT de apoyo a personas con Síndrome X Frágil. 

El evento contó con la participación del alumnado de la Escuela de Baile Studio Danza dirigido Carmen Matey. Y se realizó un sorteo de productos donados por diferentes comercios locales de Azuqueca de Henares.

Nuestra socia Vanesa Mesa, fue la encargada de recoger el cheque con lo recaudado y tuvo la oportunidad de explicar lo que supone para la asociación así como el trabajo que se realiza.

Para poner el punto final, tanto las y los artistas de la escuela como las personas asistentes bailaron el estribillo de la canción Mariposas de Aitana, reto que organizó la asociación en conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación no podemos estar más agradecidas y agradecidos por la generosidad de Carmen Matey y de las personas que componen Studio Danza, así como de todos los comercios locales de Azuqueca de Henares que donaron su trabajo para la rifa realizada.

k’Pedro – Jugueteria Papelería Javier

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Inauguración Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes 2022

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, se compromete con las personas con Síndrome X Frágil, donando lo recaudado de la venta de participaciones de la Lotería de Navidad.

El 1 de diciembre ha tenido lugar la inauguración del Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes, de cuya realización se encarga la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes.

 

El acto estuvo presidido por el vicealcalde de San Sebastián de los Reyes, Miguel Ángel Martín Perdiguero (Cs), el presidente de la Asociación Local de Belenistas, José María Esteban, y Santiago Pilar Martín, párroco local de la Iglesia de San Sebastián Mártir desde 2007 hasta 2020.

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, nos invitó a la inauguración y Teresa Calvo Da Cunha, socia de nuestra asociación, tuvo la oportunidad de presentar nuestro trabajo.

 

El Belén se encuentra en el nuevo edificio polivalente de San Sebastián de los Reyes, y cuenta con una superficie aproximada de 300m2 de exposición. Se puede visitar de manera gratuita desde el 2 de diciembre al 6 de enero.

Además, el Belén cuenta con una importante obra solidaria, se venderán participaciones del Sorteo de Navidad a la entrada y lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La aportación recibida contribuirá a seguir con el desarrollo de nuestros programas IncluXión y XFIT y a seguir impulsado las diversas líneas de actuación de la asociación Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid agradecemos enormemente el esfuerzo realizado por la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes y su apoyo a nuestros programas.

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¡Ya tenemos ganadores de la rifa solidaria por el Día Europeo del X Frágil!

¡Ya tenemos ganadores de la rifa solidaria! 

El pasado miércoles 13 un grupo de participantes de nuestro programa XFit, junto a Natividad García, presidenta de la asociación, y personas del equipo profesional, realizaron el sorteo de la rifa solidaria en el que repartimos 69 lotes de premios.

 

 

En total, hemos vendido 466 papeletas de la rifa, por lo que hemos conseguido recaudar con esta acción 1.398 €, que se destinarán íntegramente a apoyar los programas de la asociación. ¡Muchísimas gracias por vuestra participación! Como siempre, el apoyo de las familias de la asociación supera nuestras espectativas. ¡Gracias!

Las personas que habéis participado en la rifa, podéis consultar las papeletas premiadas en este pdf que ponemos a vuestra disposición pinchando aquí.

Queremos agradecer muy especialmente a las personas y entidades que han colaborado con la asociación con la donación de artículos y productos para realizar esta rifa solidaria. Gracias a su generosidad y compromiso conseguimos una lista de premios estupenda que sin duda ha sido el impulso que necesitábamos para hacer de esta rifa un auténtico éxito. Muchísimas gracias a:

Y por supuesto a todas las familias que han donado artículos para esta rifa. ¡Gracias!

mariposa x frágil

 

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Noticias 2021

¡Rifa solidaria por el Día Europeo del Síndrome X Frágil!

Con motivo de la celebración del 10 de octubre, Día Europeo del Síndrome X Frágil, hemos organizado una RIFA SOLIDARIA para apoyar los proyectos de la asociación.

Gracias a las donaciones de las familias de la asociación y a la colaboración de empresas y organismos públicos, ¡hemos conseguido una lista de premios estupenda! Entre los regalos que vamos a sortear, destacan:

– 2 lotes de 2 entradas al Parque Warner de Madrid
– Mochila con indicador led de posición y mando a distancia para patinete
– 2 entradas a la obra de teatro ‘La casa de Bernarda Alba’
– Libretas exclusivas Lola Vendetta
– 3 entradas al Museo del Romanticismo + visita guiada
– Libro dedicado del finalista del Premio Planeta Marcos Chicot
– Mochilas de espalda
– Kit para influencers (aro de luz, soporte para móvil y pinza)
– Altavoces portátiles.
– 3 lotes de 2 entradas al Museo Reina Sofia.

¡Y tenemos muchos más! En total, vamos a sortear 70 lotes de premios.

Cada papeleta cuesta 3 € y el sorteo se realizará el miércoles 13 de octubre, en una sesión grupal del programa XFit que grabaremos para mayor transparencia. El último día para participar en la rifa será el 12 de octubre.

¿Cómo participar?

1. Para adquirir tus papeletas, tienes que hacer el ingreso a través de Bizum al teléfono de Natividad García, presidenta de la asociación: 605 40 50 68
Si no conoces qué es Bizum, puedes consultar información en este enlace: https://bizum.es/como-funciona/
2. Es muy IMPORTANTE que a la hora de hacer el ingreso pongas como concepto NOMBRE Y APELLIDO + NÚMERO DE TELÉFONO. Por ejemplo: Raquel González 658235740.
3. A cada comprador le enviaremos una foto por whatsapp con su papeleta o papeletas para que sepáis vuestros números en el sorteo.
4. Una vez se celebre la rifa, os enviaremos los números ganadores y os haremos llegar los premios (en caso de que estéis en Madrid).

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