Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Etiqueta: Museo del Romanticismo

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Noticias 2023 X-Frágil

Ya está aquí la Rifa Xolidaria 2023

Cartel Rifa 2023
¡Apoya a las personas con Síndrome X Frágil! ¡Únete a nuestra Rifa Xolidaria!

En conmemoración del Día Internacional del Síndrome X Frágil, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lanzamos nuestra Rifa Xolidaria con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a las personas afectadas por este trastorno genético. Esta iniciativa busca generar conciencia sobre el síndrome X frágil y brindar un apoyo invaluable a las familias que se enfrentan a los desafíos asociados.

El síndrome X frágil es una enfermedad genética que puede causar discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento. En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos para brindar información, recursos y apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

La rifa solidaria contará con los siguientes premios:

1 Tablet Redmi Pad Xiaomi, valorada en 300€

5 entradas con visita guiada al Museo Romanticismo de Madrid

Museo del Romanticismo

4 packs de entradas al Museo Cerralbo de Madrid, compuestos cada uno por entrada gratuita al museo (para 4 personas), cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y la Guía del Museo Cerralbo en castellano

Museo cerralbo

Queremos invitaros a uniros a nuestra Rifa Xolidaria y marcar la diferencia en la vida de las personas con síndrome X frágil. Cada boleto comprado contribuirá directamente a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome X frágil y respaldará los programas proporcionados por la asociación.

La difusión de esta rifa solidaria es esencial para alcanzar el objetivo de recaudación de fondos y garantizar que se logre un impacto significativo en la comunidad. Por ello, os invitamos a todos compartir la información sobre la rifa en redes sociales, entre amistades, familiares y colegas. Cada persona que se involucre contribuirá a crear conciencia y brindará apoyo a las personas con síndrome X frágil.

La Rifa Xolidaria se llevará a cabo el día 22 de julio del 2023 coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome X Frágil, y se publicarán los números premiados a través de nuestra web y redes sociales.

¡Podéis adquirir las papeletas enviando un bizum al teléfono 619 717 429 o al 605 405 068 indicando nombre y apellidos, nº de teléfono y nº de papeletas con una aportación de 5€ cada papelata

No pierdas la oportunidad de participar y marcar la diferencia en la vida de las personas con síndrome X frágil.

Únete a la rifa solidaria y demostremos nuestro apoyo a las personas con síndrome X frágil. Podemos marcar la diferencia y construir un futuro más inclusivo y solidario.

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Noticias 2023 X-Frágil

Comenzamos las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid promovemos y apoyamos los procesos de formación y prácticas de jóvenes y personas adultas con Síndrome X Frágil a través del Programa XFIT.

Es un derecho que las personas con Síndrome X Frágil cuenten con oportunidades de ocupación significativa y de aprendizaje así como de nuevas experiencias e itinerarios que quizá en un futuro les abran las puertas de un mercado laboral, lo más abierto e inclusivo posible, con unas funciones adaptadas a sus posibilidades y los apoyos necesarios tanto en materia de accesibilidad como en recursos humanos que necesiten para desenvolverse por sí solos.

Desde el mes de junio del año 2022, tenemos un convenio con el Ministerio de Cultura y Deporte para la realización de actividades formativas y de actividades culturales inclusivas en el Museo del Romanticismo.

 

Uno de los objetivos del convenio es facilitar que las personas con Síndrome X Frágil de la asociación puedan realizar prácticas en entornos laborales normalizados y con esto abrirse posibilidades de acceso al mercado laboral para desempeñar un trabajo en el que hayan adquirido una experiencia previa.

Para ello, el Museo del Romanticismo ha puesto a disposición sus instalaciones para que se puedan realizar estas prácticas laborales, las cuales han comenzado en febrero y tendrán una duración que dependerá de las necesidades y evolución de los participantes.

Por el momento, dos personas de la asociación han dado comienzo al proyecto formándose como vigilantes de sala. Las personas que participan en estas prácticas lo hacen acompañadas por profesionales del Programa XFIT, para garantizar el mejor itinerario posible, este apoyo se ira retirando gradualmente.

Esperamos que estas acciones junto a las formaciones ya iniciadas por nuestro equipo de facilitadores en términos de accesibilidad e inclusión para las visitas guiadas sean una puerta abierta para dar oportunidades a muchas más personas de la asociación.

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Noticias 2022 X-Frágil

Formación en el Museo del Romanticismo

En el marco del convenio de colaboración con el Museo del Romanticismo, se han llevado a cabo dos sesiones formativas sobre la accesibilidad de las personas con Síndrome X Frágil a la cultura y especialmente sobre los museos inclusivos.

El objetivo principal es contribuir a que consigan que su museo sea más inclusivo

La formación, celebrada en el propio Museo del Romanticismo, ha sido impartida por Sara Fernández y Celia Álvarez, profesionales de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y ha asistido el personal del Museo: guías, mediadores/as, el equipo de comunicación, vigilantes de sala y la dirección del museo. 

Un equipo, que hemos podido comprobar, está muy comprometido con la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

Durante el transcurso de las sesiones formativas se han abordado diferentes temas como: la discapacidad intelectual (definición, causas, evolución……), apoyos necesarios, barreras, accesibilidad y propuestas de modificación y adaptación del entorno, así como de los grupos de visitas guiadas y su logística.

 Por su parte el personal del museo pudo expresar las necesidades específicas que tienen y pusieron en común las prácticas que llevan a cabo para lograr un museo más abierto, inclusivo y accesible.

En la formación también ha participado Iván Cebrián participante del programa XFIT que desarrolla la asociación. 

Iván compartió con las y los asistentes su experiencia visitando el museo del romanticismo y comentó aquellas cuestiones que le gustaron y le hicieron aprovechar la vista y aquellas cuestiones que podían ser susceptibles de mejora.

Destacar la importancia de este tipo de acciones para lograr la verdadera inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, en su puerta hacia la independencia, la participación social y la inclusión en entornos normalizados.

La cultura juega un papel imprescindible puesto que es un motor de ideas, una herramienta de inclusión y también un derecho.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a la Dirección del Museo del Romanticismo y a todo su personal, su gran interés y motivación en facilitar el acceso a la cultura de las personas con Síndrome X Frágil y a la buena acogida que dieron a nuestras profesionales.

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Noticias 2021

¡Ya tenemos ganadores de la rifa solidaria por el Día Europeo del X Frágil!

ganadores rifa

¡Ya tenemos ganadores de la rifa solidaria! 

El pasado miércoles 13 un grupo de participantes de nuestro programa XFit, junto a Natividad García, presidenta de la asociación, y personas del equipo profesional, realizaron el sorteo de la rifa solidaria en el que repartimos 69 lotes de premios.

 

 

En total, hemos vendido 466 papeletas de la rifa, por lo que hemos conseguido recaudar con esta acción 1.398 €, que se destinarán íntegramente a apoyar los programas de la asociación. ¡Muchísimas gracias por vuestra participación! Como siempre, el apoyo de las familias de la asociación supera nuestras espectativas. ¡Gracias!

Las personas que habéis participado en la rifa, podéis consultar las papeletas premiadas en este pdf que ponemos a vuestra disposición pinchando aquí.

Queremos agradecer muy especialmente a las personas y entidades que han colaborado con la asociación con la donación de artículos y productos para realizar esta rifa solidaria. Gracias a su generosidad y compromiso conseguimos una lista de premios estupenda que sin duda ha sido el impulso que necesitábamos para hacer de esta rifa un auténtico éxito. Muchísimas gracias a:

Y por supuesto a todas las familias que han donado artículos para esta rifa. ¡Gracias!

mariposa x frágil

 

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