Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Actividades 2020

#SonrisasDelCovid 😷

¡Gracias por uniros a esta campaña de comunicación!

 

#SonrisasDelCovid

 

 

Cuatro fotos, cuatro emociones diferentes… y un montón de historias detrás de una mascarilla. 

Esa era la premisa, y nuestro objetivo visibilizar las emociones vividas durante la cuarentena y progresivo desconfinamiento. Sensaciones como ansiedad, miedo, incomprensión, alegría de estar con la familia, duelo, diversión inesperada en casa, y muchas más. Todos estamos aprendiendo a procesarlas.

 

 

Queremos acompañar a las personas con Síndrome X Frágil – y otras causas de discapacidad intelectual – y recorrer juntos el camino de descifrar, comprender y gestionar las emociones que han venido junto al COVID-19.

Ese es el fin #SonrisasDelCovid, ¿quieres acompañarnos en este «viaje emocional»?

 

¿Qué tienes que hacer? ¡4 pasos!

      1. Prepara un collage con 4 fotos tuyas, con mascarilla, reflejando cuatro distintas emociones. Cualquier app de collages en el móvil te ayudará (si no, puedes subirlas por separado).
      2. Súbela a Instagram / Twitter / Facebook.
      3. Etiqueta a @xfragilmadrid en la publicación
      4. Recuerda el hashtag #SonrisasDelCovid!

 

¿Qué conseguiremos?

 

✔️ Visibilizar el reto emocional que supone esta situación para muchas personas, con especial consideración a las personas con discapacidad intelectual – como aquellas que tienen Síndrome X Frágil.

✔️ Compartir un mensaje de empatía y positividad.

 

¿Cuándo lo haremos?

      • Empezamos el lunes 25 de mayo.
      • El 8 de junio publicaremos una recopilación de todas las imágenes subidas. ¡Súper importante poner la etiqueta #SonrisasDelCovid en tu publicación!

 

¿Preparada/o para poner tus mejores (y peores) caras?

 

➡️ Encuéntranos en redes: 

 

EDITAMOS:

Finalizada la campaña, solo nos queda decir: GRACIAS 💚

Se han unido a esta campaña de visibilización muchas personas:

      • Jóvenes y adultos/as con X Frágil
      • Niños y niñas con X Frágil
      • Papis y Mamis de la Asociación
      • Familiares, amigos…
      • Amigos de Redes Sociales, influencers de la #DiscapacidadIntelectual
      • Profesionales: psicólogos, educadores, terapeutas ¡de varias partes del mundo!
      • Empresas y entidades, grandes y pequeñas: Rastreator, Arrenatura, Centro Interactúa, Fidelitis, SomosPacientes
      • Y otra gente a la que le ha dado un poco de corte mostrar sus emociones o subir su foto a redes, pero que nos ha tenido en mente y ha ayudado a difundir.

A todos vosotros: gracias por acompañarnos, ¡sois geniales! Esperamos que este gesto de empatía ayude a todas las personas, especialmente aquellas con discapacidad intelectual, a abrazar y conocer sus emociones, sean cuales sean. Y juntos, poco a poco, seguir aprendiendo a gestionarlas. 

Gracias especiales, como siempre, a FEDER y a PLENA INCLUSIÓN MADRID por caminar siempre a nuestro lado. 🍀

Os dejamos una recopilación de fotos que habéis ido etiquetando con #SonrisasDelCovid, ¡a ver si encontráis la vuestra!

AlexYDiego
CarlosO
AnaCano
ClaudiaArt
Arrenatura
CentroInteractúa
Emilia
Fidelitis
ElenaMesa
jhadevalen
Julia
Kellitraveller
Michael
Montse
PadeCat
NeuroPsique
PasitosPsicológicos
Perruneando
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Sara Fdz
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Vanesa
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Actividades 2020

Jornada SXF en la Europea

 

📙📘 El 27 de febrero 2020 tuvieron lugar las Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes dedicadas al #SíndromeXFrágil en la Universidad Europea de Madrid.

 

 

🍀 Tenemos la suerte de poder mostraros online todas las ponencias, en estos dos enlaces:

➡️ https://bit.ly/2TwEaWI

➡️https://bit.ly/3cu0x7R

*En el segundo video, a partir de 1h30 podéis encontrar a la Asociación Sìndrome X Frágil de Madrid representada por Cristina, nuestra coordinadora; Vanesa, miembro de la Junta y mamá de Álex y Diego; y los MaripoXas: Guille, Iván y Pablo. 🦋

 

listado ponencias

#XFrágil #Orgullosos

Gracias a la Universidad Europea y su Fundación por hacer esto posible.

 

 

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Inclusión entre fogones 🍳

Ya lo dijeron en Plena Inclusión Madrid, ¡el equipo X Frágil se ha puesto los gorros de chefs! 👨🏽‍🍳👩‍🍳 (figuradamente, claro, que somos aprendices…).

Terminamos enero siendo invitados por la Consultora CGI a realizar un taller de cocina. ¡Un taller de cocina! 🍽️ Y… lo mejor de todo… ¡degustación!  

 

Alamasa – Educando en la Cocina 🧂 acogió a 7 participantes del Programa XFit, hombres y mujeres con X Frágil y con muchas ganas de probarse en las cocinas y a 5 trabajadoras de CGI que nos acompañaron durante todo el cocinado.

 

Menú

              • 🥣 Crema de calabaza con leche de coco
              • 🍄Esparracada (albóndigas de butifarra con setas)
              • 🍎Empanadillas de manzana

 

 

Algunos de nuestros cocineros ya tenían experiencia entre fogones, otros son de los que se dedican con más afán a la degustación. Sin embargo, todos acabaron encantados y habiendo comido y disfrutado de sus propias creaciones.

 

#EmpresaSolidaria #RSC #Voluntariado

Gracias a actividades como estas, las personas con Síndrome X Frágil demuestran (y se demuestran a sí mismos) sus capacidades. Se desafían actuando en nuevos ambientes y relacionándose con personas que no conocen.
Compartir nuevos aprendizajes y, sobre todo, disfrutar de un rato de ocio entre amigos es tan enriquecedor como para cualquiera. Gracias, compañeras de CGI por acompañarnos en esta tarde culinaria tan divertida. ¡Encontramos la inclusión entre fogones!