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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023

Explorando La Vera y La Estrella: 2ª Programa Respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Más que un Viaje, una Transformación Colectiva

En una continuación de nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, familia e igualdad del Ayuntamiento de Madrid, la segunda edición del programa de respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha llevado la experiencia a nuevas alturas, literalmente, explorando los impresionantes paisajes de La Vera y La Estrella.

Este programa, diseñado para ofrecer un merecido descanso a las familias y una experiencia enriquecedora a las personas con Síndrome X Frágil, ha demostrado ser no solo un respiro, sino una aventura inolvidable.

Un Respiro Anhelado: Beneficios para las Personas con Síndrome X Frágil

Para las personas que participan, este programa representa más que un simple viaje. Es una oportunidad para descubrir el mundo de una manera adaptada a sus necesidades únicas. Desde la exploración de lugares históricos hasta la conexión con la naturaleza, cada experiencia está diseñada pensando en la accesibilidad y el disfrute pleno.

Este respiro no solo proporciona momentos de alegría y diversión, sino que también actúa como un catalizador para el desarrollo personal. Las actividades planificadas no buscan solo entretener sino también estimular, fomentando habilidades sociales, cognitivas y emocionales. Este viaje se convierte en una ventana abierta a posibilidades más amplias y enriquecedoras, ofreciendo a las personas con Síndrome X Frágil una paleta de experiencias que contribuyen a su crecimiento y bienestar general.

Familias Recargadas: El Valor del Descanso

Más allá de ser una experiencia transformadora para las personas con Síndrome X Frágil, este programa también alivia significativamente a las familias. El descanso es un componente crucial, a menudo subestimado, en la vida de quienes dedican tiempo y energía constante al cuidado de sus seres queridos.

Este viaje ofrece a las familias la oportunidad de recargar energías, relajarse y confiar en que sus seres queridos están experimentando momentos significativos y seguros. La paz mental que acompaña a este respiro es inestimable, permitiendo a las familias regresar con renovada vitalidad y aprecio por el tiempo compartido.

El Toque Especial: Adaptación a las Necesidades de las Mujeres con Síndrome X Frágil

Un aspecto distintivo de esta edición especial es la atención cuidadosa a las necesidades específicas de las mujeres con Síndrome X Frágil. En respuesta a la prevalencia mayoritaria de participantes masculinos en programas anteriores, se ha dado un énfasis especial a crear un espacio donde las mujeres no solo participen, sino que lideren y se conecten en un entorno diseñado considerando sus experiencias únicas. Así las participantes del Grupo Xicas, ha organizado un viaje de fin de semana a la Vera, donde han podido participar en actividades diseñadas específicamente por ellas.

El programa Respiro no es solo un viaje o una salida; es una oportunidad para el crecimiento individual, la conexión comunitaria y el descanso vital. Para las personas con Síndrome X Frágil, representa la posibilidad de explorar un mundo adaptado a sus necesidades, mientras que, para las familias, ofrece el invaluable regalo de tiempo para descansar y recargar.

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Noticias 2023 X-Frágil

Comienza una Nueva Edición de los Programas IncluXión y XFIT de la Asociación con Síndrome X Frágil de Madrid

Con el inicio del curso escolar también comienza la nueva edición de nuestros programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha estado trabajando incansablemente para brindar recursos y apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, y los programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT son ejemplos sobresalientes de su compromiso continuo.

Estos programas se han convertido en una fuente invaluable de apoyo y empoderamiento para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en la comunidad madrileña.

IncluXión: dirigido a menores hasta los 12 años con el objetivo de dotar al niño o la niña y a su familia de estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias que favorezcan su adecuado desarrollo evolutivo. La nueva edición de IncluXión promete traer aún más oportunidades de crecimiento y aprendizaje.

XFIT: Dirigida a los y las más mayores, se centra en el apoyo individualizado en los entornos naturales para mejorar la autonomía personal (alimentación, el autocuidado, manejar el teléfono, coger un autobús, comprar el pan, etc.) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias.

IncluXFIT: Destinado a acompañar a las y los menores entre los 11 y los 14 años, en su transición entre los programas de atención a la infancia (IncluXión) y de promoción de la autonomía y autodeterminación en jóvenes y personas adultas (XFIT). El objetivo es aportar, de manera especializada, una respuesta más ajustada a las necesidades propias de esta etapa del desarrollo.

Los tres programas son el resultado del trabajo y dedicación de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid SXFM, con la colaboración de diversas entidades que nos apoyan en nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esperamos que esta nueva edición de IncluXión y XFIT siga marcando la diferencia en las vidas de las personas con Síndrome X Frágil, brindándoles las herramientas y el apoyo necesario para prosperar en su comunidad.

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Noticias 2023

Participantes del Programa XFIT organizan un Cineforum

Bernal Núñez, participante del programa XFIT y aficionado al séptimo arte, con el apoyo de Irene, su facilitadora, organizó un Cineforum para sus compañeros.

Explotamos las oportunidades que ofrece el intercambio social con las amistades en situaciones de libertad, sin obligaciones restrictivas y en entornos naturales y normalizados de ocio.

Bernal fue el encargo de toda la organización: elección y adquisición de la película en función de las preferencias del grupo, planteamiento de las cuestiones a debatir tras el visionado y gestión de toda la logística (compra de palomitas, refrescos e incluso ir a buscar a la Renfe a un compañero suyo.

Se trata de una actividad muy significativa puesto que las características del Síndrome X Frágil ocasionan dificultades para la participación e inclusión social, entre las que nos encontramos:

  • Interacciones sociales con altas tasas de ansiedad y estrés.
  • Evitación de las interacciones sociales (foco de ansiedad), lo cual contribuye a la ausencia de relaciones significativas y a medio plazo, al aislamiento social y manifestación de trastornos psiquiátricos como la depresión o la ansiedad social.
  • Dificultades para disfrutar de actividades de ocio. Esto se relaciona con las alteraciones a nivel atencional, memorísticas y de aprendizaje, que se plasman en dificultades para comprender ciertas normas, esperar turnos, cierta inflexibilidad cognitiva, etc.

Sin embargo, las personas con SXF si desean y sienten interés por las interacciones y relaciones sociales, pero el desajuste en las mismas se debe a la falta de herramientas y estrategias para afrontarlas.

Así, desde la asociación creamos espacios donde puedan poner en práctica estrategias de manera segura pero real y contando con los apoyos necesarios que proporcionen tranquilidad y promuevan la confianza en sí mismos/as, además de potenciar sus capacidades de autonomía y autodeterminación que les permitan prepararse para la vida adulta.