Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023

Participantes del Programa XFIT organizan un Cineforum

Bernal Núñez, participante del programa XFIT y aficionado al séptimo arte, con el apoyo de Irene, su facilitadora, organizó un Cineforum para sus compañeros.

Explotamos las oportunidades que ofrece el intercambio social con las amistades en situaciones de libertad, sin obligaciones restrictivas y en entornos naturales y normalizados de ocio.

Bernal fue el encargo de toda la organización: elección y adquisición de la película en función de las preferencias del grupo, planteamiento de las cuestiones a debatir tras el visionado y gestión de toda la logística (compra de palomitas, refrescos e incluso ir a buscar a la Renfe a un compañero suyo.

Se trata de una actividad muy significativa puesto que las características del Síndrome X Frágil ocasionan dificultades para la participación e inclusión social, entre las que nos encontramos:

  • Interacciones sociales con altas tasas de ansiedad y estrés.
  • Evitación de las interacciones sociales (foco de ansiedad), lo cual contribuye a la ausencia de relaciones significativas y a medio plazo, al aislamiento social y manifestación de trastornos psiquiátricos como la depresión o la ansiedad social.
  • Dificultades para disfrutar de actividades de ocio. Esto se relaciona con las alteraciones a nivel atencional, memorísticas y de aprendizaje, que se plasman en dificultades para comprender ciertas normas, esperar turnos, cierta inflexibilidad cognitiva, etc.

Sin embargo, las personas con SXF si desean y sienten interés por las interacciones y relaciones sociales, pero el desajuste en las mismas se debe a la falta de herramientas y estrategias para afrontarlas.

Así, desde la asociación creamos espacios donde puedan poner en práctica estrategias de manera segura pero real y contando con los apoyos necesarios que proporcionen tranquilidad y promuevan la confianza en sí mismos/as, además de potenciar sus capacidades de autonomía y autodeterminación que les permitan prepararse para la vida adulta.

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Noticias 2023 X-Frágil

Encuentro familias Febrero 2023

El pasado domingo 19 de febrero hemos celebrado el Encuentro de Familias Socias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Los Encuentros de Familias Socias reúnen a padres, madres, niñas y niños, jóvenes y adultos/as con Síndrome X Frágil, personas voluntarias y profesionales de la asociación.

Los encuentros de familias son una oportunidad para promover un tiempo y espacio para el descanso, el desarrollo de actividades de vida social, así como promover la autonomía, integración y participación de las personas con Síndrome X Frágil.

Este año el encuentro está enmarcado en la celebración del 25 Aniversario de la Asociación, ya que fue en diciembre de 1997 cuando nace de la mano de padres y madres de personas con Síndrome X Frágil con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome y sus familias.

El Encuentro contó con un espacio de ocio infantil en la que las y los más peques pudieron disfrutar de una gran pista americana, pista de futbol, parque de bolas, etc.  bajo la supervisión y apoyo del grupo de personas voluntarias de la asociación lideradas por Paula Pérez, coordinadora del área de infancia de la asociación.

Mientras las y los más mayores sabiendo que sus hijos e hijas estaban bien atendidos/as, pudieron desconectar de la rutina y disfrutar del contacto con otras personas realizando una actividad gratificante.

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Noticias 2024 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y Apple España se unen para potenciar la inclusión digital

Una alianza inclusiva: Apple España y Asociación Síndrome X Frágil unen fuerzas para promover la inclusión digital y la accesibilidad tecnológica

En un paso hacia la inclusión digital y el apoyo a personas con discapacidad intelectual, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha establecido una colaboración con Apple España. Esta iniciativa, enmarcada dentro de las líneas de actuación de Difusión e Información y Orientación de la asociación, tiene como objetivo principal mejorar las habilidades digitales de las personas con Síndrome X Frágil.

Importancia de la inclusión digital en la Asociación Síndrome X Frágil:
El acceso a las habilidades digitales es crucial para la inclusión de personas con discapacidad intelectual en la sociedad actual. La asociación reconoce la importancia de capacitar a sus miembros con las destrezas necesarias para desenvolverse de manera independiente en el entorno digital, abriendo así nuevas oportunidades y facilitando la participación en la vida cotidiana.

Detalles de la colaboración
La colaboración se forma a través del intercambio de conocimientos entre los y las profesionales de las tiendas Apple de la Comunidad de Madrid y miembros de la asociación.
Como parte de su compromiso social, la plantilla de tiendas de Apple de la Comunidad de Madrid participará activamente haciendo voluntariado en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, impartiendo talleres diseñados para mejorar las habilidades digitales de las personas con esta condición genética.
En este intercambio de conocimientos, las y los profesionales de las tiendas Apple aportarán su experiencia para enseñar a las personas con Síndrome X Frágil habilidades que les permitirán utilizar dispositivos y aplicaciones de manera efectiva. Los talleres se centrarán en la adaptación a las necesidades individuales de quienes participan, promoviendo un aprendizaje inclusivo y personalizado, siempre con el apoyo del equipo de facilitadores/as de la asociación.
A su vez, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid desempeñará un papel fundamental al proporcionar formación a la plantilla de tiendas Apple de la Comunidad de Madrid sobre estrategias y herramientas para atender a personas con discapacidad intelectual. En estas sesiones participarán activamente personas con Síndrome X Frágil de la asociación puesto que su experiencia y perspectiva contribuirán a una comprensión más completa de las oportunidades y desafíos que enfrentan en su día a día, además de que también fomenta la inclusión y el entendimiento.
Este intercambio bidireccional busca crear un entorno de servicio al cliente más inclusivo, donde las personas con Síndrome X Frágil puedan acceder a los productos y servicios de manera independiente y satisfactoria.