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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023 X-Frágil

Encuentro familias Febrero 2023

El pasado domingo 19 de febrero hemos celebrado el Encuentro de Familias Socias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Los Encuentros de Familias Socias reúnen a padres, madres, niñas y niños, jóvenes y adultos/as con Síndrome X Frágil, personas voluntarias y profesionales de la asociación.

Los encuentros de familias son una oportunidad para promover un tiempo y espacio para el descanso, el desarrollo de actividades de vida social, así como promover la autonomía, integración y participación de las personas con Síndrome X Frágil.

Este año el encuentro está enmarcado en la celebración del 25 Aniversario de la Asociación, ya que fue en diciembre de 1997 cuando nace de la mano de padres y madres de personas con Síndrome X Frágil con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome y sus familias.

El Encuentro contó con un espacio de ocio infantil en la que las y los más peques pudieron disfrutar de una gran pista americana, pista de futbol, parque de bolas, etc.  bajo la supervisión y apoyo del grupo de personas voluntarias de la asociación lideradas por Paula Pérez, coordinadora del área de infancia de la asociación.

Mientras las y los más mayores sabiendo que sus hijos e hijas estaban bien atendidos/as, pudieron desconectar de la rutina y disfrutar del contacto con otras personas realizando una actividad gratificante.

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Noticias 2024 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y Apple España se unen para potenciar la inclusión digital

Una alianza inclusiva: Apple España y Asociación Síndrome X Frágil unen fuerzas para promover la inclusión digital y la accesibilidad tecnológica

En un paso hacia la inclusión digital y el apoyo a personas con discapacidad intelectual, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha establecido una colaboración con Apple España. Esta iniciativa, enmarcada dentro de las líneas de actuación de Difusión e Información y Orientación de la asociación, tiene como objetivo principal mejorar las habilidades digitales de las personas con Síndrome X Frágil.

Importancia de la inclusión digital en la Asociación Síndrome X Frágil:
El acceso a las habilidades digitales es crucial para la inclusión de personas con discapacidad intelectual en la sociedad actual. La asociación reconoce la importancia de capacitar a sus miembros con las destrezas necesarias para desenvolverse de manera independiente en el entorno digital, abriendo así nuevas oportunidades y facilitando la participación en la vida cotidiana.

Detalles de la colaboración
La colaboración se forma a través del intercambio de conocimientos entre los y las profesionales de las tiendas Apple de la Comunidad de Madrid y miembros de la asociación.
Como parte de su compromiso social, la plantilla de tiendas de Apple de la Comunidad de Madrid participará activamente haciendo voluntariado en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, impartiendo talleres diseñados para mejorar las habilidades digitales de las personas con esta condición genética.
En este intercambio de conocimientos, las y los profesionales de las tiendas Apple aportarán su experiencia para enseñar a las personas con Síndrome X Frágil habilidades que les permitirán utilizar dispositivos y aplicaciones de manera efectiva. Los talleres se centrarán en la adaptación a las necesidades individuales de quienes participan, promoviendo un aprendizaje inclusivo y personalizado, siempre con el apoyo del equipo de facilitadores/as de la asociación.
A su vez, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid desempeñará un papel fundamental al proporcionar formación a la plantilla de tiendas Apple de la Comunidad de Madrid sobre estrategias y herramientas para atender a personas con discapacidad intelectual. En estas sesiones participarán activamente personas con Síndrome X Frágil de la asociación puesto que su experiencia y perspectiva contribuirán a una comprensión más completa de las oportunidades y desafíos que enfrentan en su día a día, además de que también fomenta la inclusión y el entendimiento.
Este intercambio bidireccional busca crear un entorno de servicio al cliente más inclusivo, donde las personas con Síndrome X Frágil puedan acceder a los productos y servicios de manera independiente y satisfactoria.

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Noticias 2022 X-Frágil

La Gala Cuento de Navidad de Studio Danza de Azuqueca de Henares recauda 1.402€

Éxito absoluto de Cuento de Navidad, la gala benéfica organizada por la escuela de baile Studio Danza a favor de la Asociación Síndrome X Frágil

La Gala tuvo el sábado 17 de diciembre en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares, y lograron reunir 1.402€ que entregaron a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

De esta manera, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinará esta donación al desarrollo de los programas IncluXión y XFIT de apoyo a personas con Síndrome X Frágil. 

El evento contó con la participación del alumnado de la Escuela de Baile Studio Danza dirigido Carmen Matey. Y se realizó un sorteo de productos donados por diferentes comercios locales de Azuqueca de Henares.

Nuestra socia Vanesa Mesa, fue la encargada de recoger el cheque con lo recaudado y tuvo la oportunidad de explicar lo que supone para la asociación así como el trabajo que se realiza.

Para poner el punto final, tanto las y los artistas de la escuela como las personas asistentes bailaron el estribillo de la canción Mariposas de Aitana, reto que organizó la asociación en conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación no podemos estar más agradecidas y agradecidos por la generosidad de Carmen Matey y de las personas que componen Studio Danza, así como de todos los comercios locales de Azuqueca de Henares que donaron su trabajo para la rifa realizada.

k’Pedro – Jugueteria Papelería Javier

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Noticias 2022 X-Frágil

Formación en el Museo del Romanticismo

En el marco del convenio de colaboración con el Museo del Romanticismo, se han llevado a cabo dos sesiones formativas sobre la accesibilidad de las personas con Síndrome X Frágil a la cultura y especialmente sobre los museos inclusivos.

El objetivo principal es contribuir a que consigan que su museo sea más inclusivo

La formación, celebrada en el propio Museo del Romanticismo, ha sido impartida por Sara Fernández y Celia Álvarez, profesionales de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y ha asistido el personal del Museo: guías, mediadores/as, el equipo de comunicación, vigilantes de sala y la dirección del museo. 

Un equipo, que hemos podido comprobar, está muy comprometido con la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

Durante el transcurso de las sesiones formativas se han abordado diferentes temas como: la discapacidad intelectual (definición, causas, evolución……), apoyos necesarios, barreras, accesibilidad y propuestas de modificación y adaptación del entorno, así como de los grupos de visitas guiadas y su logística.

 Por su parte el personal del museo pudo expresar las necesidades específicas que tienen y pusieron en común las prácticas que llevan a cabo para lograr un museo más abierto, inclusivo y accesible.

En la formación también ha participado Iván Cebrián participante del programa XFIT que desarrolla la asociación. 

Iván compartió con las y los asistentes su experiencia visitando el museo del romanticismo y comentó aquellas cuestiones que le gustaron y le hicieron aprovechar la vista y aquellas cuestiones que podían ser susceptibles de mejora.

Destacar la importancia de este tipo de acciones para lograr la verdadera inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, en su puerta hacia la independencia, la participación social y la inclusión en entornos normalizados.

La cultura juega un papel imprescindible puesto que es un motor de ideas, una herramienta de inclusión y también un derecho.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a la Dirección del Museo del Romanticismo y a todo su personal, su gran interés y motivación en facilitar el acceso a la cultura de las personas con Síndrome X Frágil y a la buena acogida que dieron a nuestras profesionales.