Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La Fundación Inocente, Inocente Apoya a la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid

Nuestro Programa IncluXión ha sido seleccionado como uno de los beneficiarios de las ayudas otorgadas por la prestigiosa Fundación Inocente, Inocente.

Nos complace enormemente anunciar que nuestro Programa IncluXión ha sido seleccionado como uno de los beneficiarios de las ayudas otorgadas por la prestigiosa Fundación Inocente, Inocente. Esta selección no solo representa un impulso para el desarrollo de nuestro programa, sino que también es un reconocimiento a nuestro trabajo.

La Fundación Inocente, Inocente, reconocida por su dedicación a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que enfrentan enfermedades raras en España, ha destinado más de 1,2 millones de euros a 98 entidades en todo el país. Este apoyo financiero, resultado de las generosas donaciones recibidas durante la Gala Inocente, Inocente, tiene como objetivo principal mejorar el bienestar de los más pequeños afectados por estas condiciones médicas.

El Programa IncluXión brinda una atención integral en entornos naturales con el fin de promover la autonomía y la autodeterminación de niños y niñas de 2 a 12 años con síndrome X Frágil. A través del entrenamiento semanal o quincenal por parte de un/a facilitador/a, los y las participantes, junto a sus familias, aprenden estrategias y herramientas para desenvolverse de manera autónoma y adaptativa en los entornos significativos de su vida. Se emplean los recursos comunitarios disponibles para hacer visible socialmente el SXF y promover la inclusión y la igualdad de oportunidades.

Entre los servicios ofrecidos por el Programa IncluXión se incluyen:

  • Apoyo y orientación en el Entorno Familiar: Orientación y apoyo a las familias para mejorar las condiciones de salud, la dinámica familiar y la calidad de vida de su hijo/a.
  • Apoyo y orientación en el Entorno Educativo: Apoyo al profesorado y profesionales de la orientación para superar los desafíos que enfrentan al trabajar con alumnado afectado por el síndrome X Frágil.
  • Apoyo y orientación en el Entorno de Ocio y Tiempo Libre: Intervención en actividades de ocio compartidas con otros niños/as para facilitar la integración y crear lazos de amistad.
  • Apoyo y orientación en el Entorno Terapéutico: Orientación y apoyo a otros/as profesionales que trabajan con niños/as con SXF para que conozcan más específicamente sus características.
  • Intervención comunitaria: Desarrollo de acciones de sensibilización y modelado para transformar el entorno en un lugar inclusivo.

El acto de entrega se celebró en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares), y contó con la destacada presencia de figuras como Carolina Casado, Jacob Petrus, Jose Velasco, Miriam García Corrales, y el Dr. Vicente Andrés, quienes subrayaron la importancia del apoyo continuo a las enfermedades raras por parte de la Fundación Inocente, Inocente.

Para nuestra asociación, que el Programa IncluXión haya sido seleccionado como uno de los receptores de estas ayudas es un honor y un privilegio. Esto significa que podremos continuar con nuestras actividades y servicios destinados a mejorar la inclusión y calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome X Frágil. Además, el respaldo de una institución tan prestigiosa como la Fundación Inocente, Inocente, nos brinda una plataforma más sólida para seguir adelante con nuestra misión.

Mostramos nuestro profundo agradecimiento por esta oportunidad y tenemos el compromiso de aprovechar al máximo este apoyo para seguir trabajando incansablemente en favor de la inclusión y el bienestar de quienes enfrentan el Síndrome X Frágil.

¡Gracias a la Fundación Inocente, Inocente por creer en nuestra asociación y en nuestro trabajo!

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